Será que todos nós desenvolvemos Formas Progressivas de Esclerose Múltipla?

Esta é uma questão que se esconde nas mentes de muitas pessoas diagnosticadas com EM remitente-recorrente (EMRR). Para muitos, cada pontada traz a preocupação de que este é o começo de progressão secundária-progressiva (EMSP).

Nova pesquisa indica que, à medida que avança na idade com EMRR, podemos não ter de nos preocupar com este agravamento.

Estima-se que 85% de pessoas diagnosticadas com esclerose múltipla (EM) são inicialmente diagnosticada com EMRR. Algumas dessas pessoas irão eventualmente desenvolver secundária-progressiva, que se caracteriza por uma progressão mais estável de sintomas, de incapacidade e diminuição ou nenhuma recaídas .

É usual supor-se que 80 a 90% de pessoas com EMRR acabariam por desenvolver EMSP dentro de 25 anos (50% em 10 anos) de diagnóstico, embora portadores de EM não tenham sido acompanhados por um período de tempo suficiente para saber realmente se estes valores se comprovam.

A EMSP é diagnosticada quando uma pessoa que foi inicialmente diagnosticada com EMRR, tem agravamento dos sintomas e/ou invalidez, sem recaídas durante 6 meses ou mais.

Pesquisadores da Turquia, Líbano e dos EUA procuraram determinar a percentagem de pessoas com EM reincidente-remitente que nunca vai desenvolver secundária progressiva. Eles combinaram duas bases de dados de pessoas que vivem com EM, a fim de obter a informação. Dessas pessoas, cerca de 30% tinham feito algum tipo de terapia modificadora da doença.

Os pesquisadores descobriram que a nossa idade afeta as probabilidades de desenvolver esclerose múltipla progressiva. A EMSP costuma ser diagnosticada numa idade média de 45 anos, com variação de mais ou menos 10 anos, independentemente de quando as pessoas são diagnosticadas com EMRR. Curiosamente, a forma primário-progressiva também tende a ser diagnosticada com a mesma idade.

O que significa o "efeito idade" em termos de risco de desenvolver EMSP?

Embora pareça lógico que quanto mais tempo você vive com EMRR, mais perto você pode estar de ela se começar a converter em EMSP. Uma vez que você tenha mais de 45 anos, este não parece ser o caso. Na verdade, o oposto é mais verdadeiro.

Quando uma pessoa com EMRR tenha mais de 45 anos, o risco de derivar para a forma EMSP cai para 35%.

Uma pessoa com mais de 50 apenas tem um risco de 20% de desenvolver EMSP.

Depois dos 60 anos, o risco de EMSP cai para 7%.

Depois de 75 anos de idade, se uma pessoa com EMRR não desenvolveu EMSP, é extremamente improvável (menos de 1% de probabilidade) que irá desenvolver EMSP.

Com base nos dados, os investigadores estimam que entre 38-43% das pessoas com EMRR nunca irá desenvolver SPMS, até completarem 75 anos de idade.

Esta acaba por ser uma boa notícia para aqueles que estão na meia-idade e com EMRR.

O facto do risco de desenvolvimento para esta forma progressiva continuar a diminuir à medida que a idade avança, pode ser encarado como um dos efeitos colaterais positivos do envelhecimento.

Fonte: http://blog.nationalmssociety.org/

Congresso ECTRIMS 2012

Agora que terminou mais um congresso Europeu da ECTRIMS (Comité Europeu para a Pesquisa e Tratamento da Esclerose Múltipla) disponibilizamos aqui alguns vídeos dos temas que foram debatidos.

Terapias Emergentes e Estratégias de Tratamento Alternativos

Lançar Alguma luz sobre a Vitamina D e a Esclerose Múltipla

ECTRIMS 2012: Reparação e Neuroproteção

Abordagem às Formas Progressivas de Esclerose Múltipla

Células raras podem servir para tratar Esclerose Múltipla

Linfócitos do tipo B10 foram usados em ratos com resultado s positivos.

Investigadores do Centro Médico da Universidade de Duke, nos Estados Unidos, descobriram que um raro tipo de linfócito (célula do sistema imunitário) pode ajudar no tratamento de doenças auto imunes graves, como esclerose múltipla e artrite reumatóide.

O estudo, publicado na revista "Nature" deste domingo (14 de Outubro), aponta que as células foram reproduzidas em laboratório e inseridas novamente em organismos de ratos doentes, com resultados positivos.

As células estudadas, um subgrupo dos linfócitos chamados de B10, são encontradas em pequena concentração nos organismos. Elas são, no entanto, importantes para controlar inflamações e o processo auto imune, de acordo com a pesquisa.

As células B10 produzem uma proteína, a chamada IL-10, que ajuda a controlar a resposta do sistema imunitário durante infecções, reduzindo danos causados deliberadamente a tecidos do corpo, segundo a pesquisa.

Ratos com sintomas de esclerose múltipla receberam linfócitos B10 no seu organismo. Após algum tempo, os efeitos da doença foram reduzidos de forma substancial, quase eliminando o distúrbio, de acordo com o estudo.

"Células B regulatórias são uma nova descoberta que ainda estamos começando a entender", afirma o autor da pesquisa, o professor de imunologia Thomas Tedder, à revista "Nature". Para ele, as células B10 são importantes porque garantem que a resposta do sistema imunitário não saia do controle, resultando em destruição de tecidos e outros efeitos de doenças autoimunes.

"Este estudo mostra pela primeira vez que há um processo que determina quando e como estas células produzem IL-10", afirma Tedder. A descoberta é que a célula B10 responde a tipos específicos de antígenos - quando isso ocorre, estes linfócitos e suas proteínas agem para desativar outros tipos de células do sistema imunitário que poderiam causar destruição de tecidos do organismo.

Os cientistas descobriram que, mesmo sendo reproduzidas em laboratório, as células B10 obtidas de ratos mantém sua capacidade de controlar o sistema imunitário. Os próximos passos do estudo incluem entender como funciona a reprodução de linfócitos B10 humanos e determinar se o uso terapeutico das células terá o mesmo efeito que o ocorrido em ratos.

Fonte: http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2012/10/

Conferência ECTRIMS 2012 revela nova e promissora medicação para a Esclerose Múltipla Secundária Progressiva.

Nova medicação para Esclerose Múltipla Secundária Progressiva

Detalhes da pesquisa de um medicamento que pode ajudar as pessoas com esclerose múltipla secundária progressiva desenvolvido na Nova Zelândia pela companhia biofarmacêutica Innate Therapeutics, está a ser um dos destaques no encontro mundial anual de especialistas em esclerose múltipla e empresas farmacêuticas, ECTRIMS, em Lyon, França.

O investigador principal Dr. Alison Luckey, falou sobre o resultado dos estudos 1B/2A da sua droga MIS416 nas conferência do ECTRIMS.

Foi divulgado que os resultados da Fase 1/2 dos ensaios clínicos têm mostrado ser bem tolerado o MIS416 e foi identificada uma dose clínica para avaliação.

"Para a maioria dos médicos e investigadores internacionais em Esclerose Múltipla esta será a primeira vez que ouviram falar sobre esta nossa droga, que tem estado em testes em estágio inicial e é de realçar a importância de que os primeiros resultados são muito animadores".

Estamos gratos pelo apoio da National MS Society dos Estados Unidos no ECTRIMS, especialmente para a credibilidade e validação do nosso programa ".

Durante o estudo apresentado no ECTRIMS,  revelou-se que 8 dos 10 pacientes com Esclerose Múltipla Secundária Progressiva tratada com MIS416 durante 12 semanas, apresentaram melhorias significativas nos seus sintomas.

A farmacêutica pretende agora recrutar em 2013, um grupo de pacientes com esclerose múltipla para um estudo de 12 meses de fase 2B para investigar a sustentabilidade das melhorias verificadas no primeiro estudo.

"Pretendemos realizar a maior parte do próximo estudo na Austrália, para aproveitar a disponibilidade que este país com um maior numero de portadores de EM oferece. Se conseguirmos dinamizar o apoio local seria proveitoso também ter locais de ensaio na Nova Zelândia.

Estamos agora empenhados em conseguir os 10 milhões de dólares de que precisamos para executar esse estudo nesta fase 2B. Estamos muito esperançados em que esta nossa apresentação no ECTRIMS 2012 nos vai ajudar nessa nossa pretensão. "

Fonte: http://www.msrc.co.uk/

Uma Nova Visão Sobre Alterações Cognitivas na Esclerose Múltipla

Pesquisadores do Trinity College de Dublin, em colaboração com colegas do Departamento de Neurologia da Universidade de St Vincent Hospital e da University College de Dublin têm revelado novos indicadores sobre alterações cognitivas na esclerose múltipla, usando métodos de processamento de sinais desenvolvidos recentemente.

A pesquisa multidisciplinar envolveu neurologistas, engenheiros biomédicos e neuropsicólogos. O seu objectivo é avaliar o agravamento cognitivo que afecta cerca de 65% dos portadores de esclerose múltipla (EM) e pode ocorrer mesmo na ausência de deficiência física.

Disfunções na velocidade de processamento de informação, funções de memória, atenção e executivo são  frequentemente observados em pacientes com EM, o que tem um impacto negativo sobre a vida quotidiana. É importante identificar o prejuízo cognitivo tão cedo quanto possível e monitorizar o seu percurso frequentemente. No entanto, testes neuropsicológicos para avaliar a função cognitiva são realizados com pouca frequência e não fornecem uma informação objetiva do agravamento cognitivo.

Foi agora efectuada uma nova abordagem á análise das alterações cognitivas, através do desenvolvimento de novos métodos matemáticos para extrair informações do couro cabeludo, com eletroencefalografia (EEG), informações que permitem a medição objetiva da função cognitiva em intervalos mais frequentes e oferece ainda novos dados sobre as origens desta deficiência cognitiva na EM.

Os resultados foram publicados no jornal online PLoS ONE .

Fonte: http://www.sciencedaily.com/releases/

Estatina pode diminuir Esclerose Multipla Progressiva

Divulgados resultados de um estudo com altas doses de sinvastatina (Zocor) que reduziu significativamente a atrofia cerebral e retardou em pelo menos dois anos o avanço de deficiência em pacientes com esclerose múltipla secundária progressiva.

Nesse estudo levado a cabo por Jeremy Chataway, Doutorado da University College London em Inglaterra, com 140 pacientes randomizados, os pacientes que receberam 80 mg/dia de sinvastatina tiveram uma taxa anual de perda de volume cerebral de apenas 0,298%, em comparação com 0,589% entre os que receberam placebo (P = 0,003).

Verificaram-se tambem reduções significativas na progressão da incapacidade, medidas pelo EDSS ( método de quantificação de deficiência na esclerose múltipla) e pelo MSIS (Índice de Impacto da esclerose múltipla) , durante o decorrer do estudo, que foi revelado aos participantes na reunião anual do Comité Europeu Para Tratamento e Pesquisa da Esclerose Múltipla.

Fonte: msrc.co.uk/

Associações de Doentes com Esclerose Múltipla entregam petição na Assembleia da República por tratamento adequado

A  ANEM (Associação Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla), a SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla) e a TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla), acabam de entregar na Assembleia da República uma petição, subscrita por mais de 5 mil cidadãos, em defesa do tratamento adequado de todos os doentes que sofrem desta patologia em Portugal.

As três associações consideram inaceitável o facto de haver doentes com Esclerose Múltipla no país que não estão a receber tratamento adequado em hospitais que pertencem ao Serviço Nacional de Saúde. A subscrição da petição por parte de mais de cinco mil cidadãos vai permitir que esta questão seja submetida a apreciação em Plenário da Assembleia da República.

Manuela Neves, Directora da SPEM e porta-voz da ANEM e TEM explica que “existem no mercado seis medicamentos aprovados para a primeira linha de tratamento para a Esclerose Múltipla. No entanto, em cada vez mais hospitais do SNS está a ser prescrito um único fármaco a todos os doentes, ainda que possa não ser o adequado a cada caso. A escolha, baseada em critérios económicos e não clínicos, recai no medicamento mais barato, sem atender às necessidades específicas de cada doente.

”As associações de doentes consideram ainda que “esta medida, muito grave para os portadores de Esclerose Múltipla, está a ser aplicada a doentes recém-diagnosticados em vários hospitais do país, descriminando-os no acesso ao tratamento adequado” e deixam uma denúncia:

“Sabemos que este comportamento se está a estender a cada vez mais hospitais e estamos a tentar combatê-lo. A entrega desta petição tem como objetivo levar a Assembleia da República a debater este problema em plenário para que cheguemos, finalmente, a uma solução e os doentes sejam tratados adequadamente como eram até agora”.      

 A Esclerose Múltipla é uma doença inflamatória, crónica e degenerativa do Sistema Nervoso Central. Esta patologia afecta cerca de 6 mil portugueses e mais de dois milhões de pessoas em todo o mundo. Em Portugal surgem cerca de 300 novos casos por ano.

Fonte: rcmpharma.com/

Reabilitação na Esclerose Múltipla

Ainda que não sendo um trabalho novo, mantém-se muito actual e o interesse do tema é por demais pertinente.

O Gang da Esclerose Múltipla agradece e aplaude o empenho da Srª. Enfª Alda Melo, dos Hospitais Universitários de Coimbra (HUC), na elaboração destes vídeos que se revertem do maior interesse, sendo um inestimável auxílio para todos os que padecem desta doença.

Reabilitação na Esclerose Múltipla I

 

Reabilitação na Esclerose Múltipla II

 

Reabilitação na Esclerose Múltipla III

Em nome do Gang da EM,

Muito Obrigado, Enfermeira Alda Melo

Mais um passo no controle de inflamação que provoca a Esclerose Multipla

Um pesquisador da Universidade de Adelaide publicou resultados que sugerem um novo mecanismo para controlar a esclerose múltipla (EM).

Iain Comerford, da Universidade da Escola de Ciência Molecular e Biomédica, recebeu uma bolsa do Governo Australiano para trabalhar neste projeto.

O estudo é direcionado para a compreensão de como as enzimas específicas em células do sistema imunológico regulam a ativação de células imunes e a sua mutação. 

O investigador centrou-se numa molécula conhecida como PI3Kgamma, que está envolvida na activação e movimento das células brancas do sangue.

 A equipa demonstrou que, duma alteração genética e eliminada essa molécula particular, resulta uma elevada resistência ao desenvolvimento da encefalomielite auto-imune experimental (EAE) e, por conseguinte, proteção contra os danos do sistema nervoso central,  típico da esclerose múltipla.

 A presença da referida molécula resulta em inflamação na medula espinhal e perda de mielina. A droga suprimiu o desenvolvimento da EAE e reverteu os sinais clínicos da Esclerose Multipla.

Fonte: Medical NewsToday

Tratamento de Infertilidade aumenta risco de exacerbação na Esclerose Múltipla

Uma pesquisa recente revela que o tratamento para a infertilidade a que algumas mulheres se possam submeter, pode aumentar muito o risco de agravamento na Esclerose Múltipla.

Foi associado um aumento de sete vezes no risco de exacerbação da EM e um aumento de nove vezes na visualização da actividade da doença em Ressonância Magnética.

Evidências médicas mostram que o hormona sexual envolvidos na ovulação (GnRH) hormona libertadora de gonadotrofina) desempenha um papel importante no desenvolvimento de doenças auto-imunes.

Quando esclerose múltipla e infertilidade coincidem, as pacientes procuram tratamentos de infertilidade para conseguir a gravidez.

Dado o papel de alguns hormonas reprodutivos nas doenças auto-imunes, as mulheres portadoras com tratamentos de infertilidade aumentam grandemente o risco de agravar a sua doença.

Fonte: Medical News Today

Dia Mundial da EM

Durante 3 anos consecutivos, e com a ajuda de todos os nossos amigos e Patrocinadores, o Gang da EM organizou com muito ORGULHO o Move-te pela Esclerose Múltipla, iniciativa que se pautou por um GRANDE SUCESSO para todos, tendo sido pioneiro na comemoração do Dia Mundial da Esclerose Múltipla

Apesar de este ano não se ter realizado o evento, não podemos deixar esquecer este dia que é muito especial para todos os portadores.

Vamos continuar a lutar contra a nossa "amiga"!!

Move-te pela Esclerose Múltipla SEM 2012

Caros Gangsters,

Pedimos desde já muitas desculpas a todos pela nossa ausência, mas por motivos pessoais e de trabalho somos obrigados a estar um pouco afastados.

Durante 3 anos consecutivos, e com a ajuda de todos os nossos amigos e Patrocinadores, o Gang da EM organizou com muito ORGULHO o Move-te pela Esclerose Múltipla, iniciativa que se pautou por um GRANDE SUCESSO para todos, tendo sido pioneiro na comemoração do Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

É com uma enorme tristeza que vos informamos que este ano o Gang da EM não reúne as condições necessárias para poder realizar o Move-te pela Esclerose Múltipla no dia mundial da doença que, este ano, se assinala no dia 30 de Maio de 2012.

Como todos vocês sabem, o Move-te pela Esclerose Múltipla é uma iniciativa que implica muito dinheiro dos patrocinadores habituais. Para além dos nossos contratempos pessoais e profissionais olhámos também para a conjuntura económica que o país atravessa e chegámos à conclusão que não poderíamos pedir muitas das coisas que o Move-te implica aos nossos patrocinadores. Também por este facto, o Move-te pela Esclerose Múltipla fica adiado.

Esperamos que para o ano estejam novamente reunidas as condições para esta iniciativa que muito nos orgulha de organizar e (pensamos) muito vos orgulha de estarem de alguma maneira associados e ela.

Obrigado pela vossa compreensão

Mais uma vez pedimos desculpa mas temos a certeza que todos compreenderão estes nossos motivos!

Um abraço apertado à Gang!

A primeira prova da equipa de cicloturismo do Gang da EM

Equipa de cicloturismo pedala como alerta para a esclerose múltipla

De Equipa de Cicloturismo Gang da EM

No próximo sábado, às 9 horas, o Gang da Esclerose Múltipla vai participar no Passeio de Cicloturismo do Pinhal Novo, como forma de alertar para esta doença incapacitante que afecta cerca de 5 mil portugueses.

“Ao participar em passeios de cicloturismo que se realizam por todo o país, pretendemos divulgar junto das populações e dos outros cicloturistas o que é a esclerose múltipla, dando apoio a todas as pessoas que vivem diariamente com esta doença e aos seus familiares” explica João Velhas, um dos membros do Gang que é composto por familiares e amigos de pessoas com esclerose múltipla.

No dia 1 de Abril, pelas 9 horas, o Gang da EM vai também participar no Passeio de Cicloturismo do Penteado, no concelho da Moita.

Em 2011, o Gang da EM fundou uma equipa de cicloturismo com a finalidade de divulgar e sensibilizar a sociedade civil sobre a esclerose múltipla. Esta equipa conta com o apoio da Novartis, ANDDEMOT, Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores, Ciclomania e é apadrinhada pelo ciclista Cândido Barbosa.

O Gang da EM tem também por objetivo promover o Movimento Global de Sensibilização para a Esclerose, que pretende promover a complementaridade e a união entre Estado, Indústria Farmacêutica, Doentes, Familiares, Amigos e Entidades Institucionais como forma de incrementar a qualidade de vida dos portadores da EM.

Feliz Natal e Próspero Ano Novo!!!

A menos de uma semana da época festiva, o Gang da Esclerose Múltipla não podia deixar passar este Natal sem

desejar a TODOS VÓS um Excelente e Santo Natal... porque todos nós o merecemos, porque todos nós fazemos

parte desta Família Abençoada pela Amizade!!

FELIZ NATAL PARA TODOS!!!!!!!!!!!!

CÂNDIDO BARBOSA APADRINHA PROJECTO - GANG DA EM LANÇA EQUIPA DE CICLOTURISMO

No Dia Nacional da EM, o Gang da EM orgulha-se de anunciar que, em parceria com a ANDDEMOT (Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores) e com o apoio da Novartis, fundou uma equipa de cicloturismo com a finalidade de divulgar e sensibilizar a sociedade civil sobre a Esclerose Múltipla.

Ao participar em passeios de cicloturismo que se realizam por todo o País, esta equipa pretende mostrar "as cores" do Gang da EM e divulgar junto das populações e dos outros cicloturistas o que melhor sabe fazer: apoiar pessoas que vivem diariamente com esta doença crónica, ajudando-as e mostrando que quando se aprende a viver com a doença, é possível viver!

Para a concretização deste projecto, o Gang da EM contou com o apoio da NOVARTIS para a aquisição dos equipamentos personalizados e de bicicletas, assim como da ANDDEMOT.

Cândido Barbosa, como ciclista profissional, abraçou o projecto desde o primeiro dia e disponibilizou-se para apoiar e apadrinhar a equipa.

Cândido Barbosa, ciclista ímpar em Portugal e mais conhecido como Ciclista do Povo ou Foguete da Rebordosa, este último por ter uma ponta final estrondosa e que deixava quase sempre os adversários para os lugares secundários, tornou-se profissional a partir de 1996 e já representou 6 equipas.

Conta com 123 vitórias no seu palmarés, sendo o ciclista português com mais êxitos registados.

No seu ano mais profícuo (1997) somou 22 vitórias e juntou-lhe um feito único, ao conquistar a Volta ao Algarve com triunfos em todas as 6 etapas da competição. Foi também em 1997 que se estreou na Volta a Portugal em Bicicleta, vencendo logo duas etapas e sendo primeiro nos pontos, na juventude e sétimo da geral.

O Gang da EM nasceu a partir de uma ideia de alguns amigos que se conheceram na internet, amigos estes com a Esclerose Múltipla como "denominador comum" e que ao fim de algum tempo a "conversarem on-line" passaram das conversas aos actos e começaram a organizar encontros entre eles como os convívios de Natal, de Verão e mais recentemente o piquenic de Verão, em Leiria.

Destes convivios passou-se a organizar um evento a nível nacional denominado Move-te pela Esclerose Múltipla, que se realiza todos os anos em Maio para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

Dado a enorme adesão de cicloturistas ao Move-te pela Esclerose Múltipla a nível nacional, pensou-se na possibilidade de formar uma equipa de cicloturismo, a qual passou a ser uma realidade neste momento.

O Gang da EM tem como principal objectivo divulgar esta patologia na sociedade civil e ajudar os portadores de EM a ultrapassar os malefícios desta patologia com as suas acções e os seus eventos.

Ultimamente o Gang da Esclerose Múltipla tem levado a cargo várias Sessões de Esclarecimento sobre a doença em várias freguesias ao longo do país, assim como em diversas escolas, de norte a sul de Portugal.

A equipa de Cicloturismo Gang da EM: