27 de Maio: Dia Mundial da EM!

Vai-se celebrar pela primeira vez o Dia Mundial da EM. Com o objectivo de sensibilizar e mobilizar para a causa EM a uma escala global, a Federação Internacional da EM (MSIF em Inglês) promove esta iniciativa que se irá tornar num marco muito importante na forma como todo o mundo vê a nossa doença. Vamos tornar a EM visível, finalmente!

Porquê um Dia Mundial da EM?

• Para aumentar a consciência relativamente à doença, ao trabalho das Associações e a todo o movimento global da EM;
• Para unir, alargar e mobilizar este movimento global da EM;
• Para gerar fundos para o movimento, sem os quais se torna mais difícil avançarmos até à cura.

Querem fazer parte do movimento? É muito fácil. O Gang da EM já lá está! Visitem o site oficial em http://www.worldmsday.org/ e sigam estes passos:

1. Carreguem no botão "Get Envolved";


2. Escolham a 1ª opção "Register yourself as a member of the global MS movement";


3. Preencham com os vossos dados pessoais e insiram uma foto;


4. Se quiserem que vos enviem notícias do site ponham um visto no "Send me World MS Day updates";


5. Se quiserem que a sociedade nacional portuguesa (SPEM) receba a vossa inscrição, coloquem um visto na opção "Pass my details to my national MS society";


6. Finalizar carregando no botão "Register individual" e já está!

O site tem muita informação, nomeadamente sobre os objectivos do Dia Mundial da EM, sobre a doença, como realizar eventos para a promoção da causa. Informem-se e juntem-se a esta causa, é a nossa!!

Biotecnologia portuguesa permite reparar doenças cerebrais

Um grupo de investigadores da Universidade de Coimbra desenvolveu uma biotecnologia, já registada em patente internacional, que poderá abrir novos caminhos ao tratamento de doenças cerebrais, como esclerose múltipla, a epilepsia, depressão, Alzheimer ou Parkinson .

A investigação, que se desenrola há três anos, envolve investigadores do Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC) e do Instituto de Bioquímica da Faculdade de Medicina de Coimbra.

As técnicas desenvolvidas permitirão, nomeadamente, "ensinar" as células estaminais do cérebro a introduzirem-se nos circuitos afectados pela doença a partir de manipulação farmacológica. Uma outra possibilidade objecto da investigação passa pelo cultivo de células estaminais em laboratório e posterior transplante para cérebros afectados com as doenças, explicou o coordenador da equipa, João Malva.

Segundo o investigador, com esta biotecnologia é possível identificar as células vivas e podem-se aplicar fármacos e observar como mudam a sua resposta, e até poderá dar um contributo ao desenvolvimento de novos fármacos para tratamento dessas doenças.

"A utilização desta tecnologia permitirá a descoberta de novos fármacos que actuam selectivamente em diferentes grupos de células e também descobrir novos fármacos que tenham a possibilidade de aumentar a diferenciação destas células imaturas em diferentes tipos de células que são necessárias para reparar as diferentes patologias do cérebro", precisou João Malva.

Os resultados inovadores desta biotecnologia na reparação cerebral poderão fazer-se notar em doenças em que é necessário colocar novos neurónios dentro do cérebro do paciente, como na epilepsia, na depressão ou nas doenças de Parkinson e Alzheimer, ou em situações em que se introduzem novas células (oligondendrócitos) para reparar um cérebro doente, como na esclerose múltipla.

"As patologias do cérebro são uma das principais causas de sofrimento nas sociedades modernas e são responsáveis por consumos económicos enormes. Estima-se que cerca de 30 por cento das pessoas padeçam de algum tipo de patologia ou disfunção cerebral. No entanto, estas patologias do cérebro não têm tratamentos eficientes: há fármacos que aliviam sintomas mas não promovem a cura", refere o investigador.

TEM - Todos com Esclerose Múltipla vence concurso da SIC "A Nossa Terra Quer" no distrito de Braga

O Projecto Centro Multidisciplinar, Associação TEM - Todos Com Esclerose Múltipla é o grande vencedor do distrito de Braga, com um total de 61,32% dos votos.

Este projecto pretende criar um centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas, em particular para a Esclerose Múltipla, de modo a dar apoio aos doentes e familiares assistindo em todas as valências com neurologia, enfermagem, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, apoio jurídico etc. Pretende igualmente funcionar como Centro de Dia para os doentes que por motivos da doença já não tenham ocupação profissional.

A Associação, sem fins lucrativos, foi constituida em 2008 tendo a sua sede provisória na Junta de Freguesia da Sé em Braga.

Esta distinção vem acelerar o processo para que a TEM tenha o centro a funcionar o mais depressa possível. Paulo Pereira, presidente da Assembleia Geral da TEM refere que, "se fosse só através da Segurança Social, o processo seria mais lento, já que só em Fevereiro deste ano metemos a candidatura para sermos uma IPSS (Instituição Particular de Solidariedade Social)".

Está previsto que o novo centro esteja a funcionar em Setembro deste ano e vai contar com a colaboração de vários profissionais nas áreas da psicologia, terapia da fala e fisioterapia. O objectivo é dar assistência aos portadores de doenças neurológicas como , a Esclerose Múltipla, a Alzheimer e Parkinson, bem como vítimas de AVC (Acidente Vascular Cerebral) e doentes oncológicos.

Existe também o plano de se fazer um estudo epidemiológico sobre a Esclerose Múltipla em Portugal com apoio da universidade do Minho, assim como criar um gabinete de apoio jurídico entre outras acções de divulgação da doença.

As instalações do Centro foram cedidas por uma conhecida empresa de construção civil bracarense.

O equipamento vai ser cedido pelo programa da SIC “A Nossa Terra Quer” e está orçado em cerca de 30 mil euros.

O Gang da Esclerose Múltipla dá os PARABÉNS á TEM por ter tornado possível o projecto que agora foi reconhecido pelo público e pela SIC.

O Gang da EM espera que este Centro Multidisciplinar dê a todos os portadores de esclerose múltipla um maior apoio, como todos merecemos!

Obama dá luz verde a investigação em células estaminais

O Presidente dos Estados Unidos tomou uma decisão aplaudida pela comunidade científica: levantou a proibição ao financiamento da pesquisa em células estaminais.

Barak Obama disse que a ciência não está "de costas viradas" com os valores morais. "Apoiaremos totalmente os cientistas envolvidos nestas pesquisas", acrescentou Obama, ao emitir uma ordem executiva que reverte uma política imposta em 2001, pelo seu antecessor, George W.Bush, e um memorando para restabelecer a "integridade científica". "Quando o Governo não faz estes investimentos, perdemos as oportunidades, não exploramos caminhos promissores", acrescentou.

Obama disse ainda que o memorando ordena o Escritório de Ciência e Tecnologia da Casa Branca a elaborar estratégias em prol da "integridade científica" nas decisões do Governo, nas quais os assessores científicos "sejam selecionados por seu histórico e experiência, e não por suas políticas ou ideologia".

A comunidade científica sustenta que o uso de células estaminais, que permitem a regeneração de tecidos, pode agilizar tratamentos e até curas para doenças como Parkinson e Alzheimer, diabetes, esclerose múltipla, paralisias e outras lesões da medula espinhal.

A Sociedade norte americana de Esclerose Múltipla já aplaudiu esta decisão do presidente Obama naquilo que considera ser um "grande passo no caminho da destruição de barreiras para uma investigação científica responsável". A sociedade norte americana de EM louva a atitude de Barak Obama ao dar uma "nova esperança e optimismo a milhões de pessoas que vivem diariamente com uma doença crónica e debilitante e incapacitante".

Fonte: Agência Lusa + Medical News Today

WeAdapt - Design Inclusivo

Queridos Amigos,

Num acaso conheci um dos sócios de uma empresa portuguesa nova chamada WeAdapt que investiga, desenvolve e fabrica vestuário adaptado às pessoas com deficiência. A ideia é genial e já está posta em prática. Os mentores do projecto estão de parabéns! Visitem o site e espantem-se como eu: http://www.weadapt.eu/

A cara de felicidade das pessoas que desfilam com as colecções é brutal. Sabem que a WeAdapt consegue fazer umas calças que assentam mesmo bem quando as pessoas estão sempre numa cadeira de rodas? (portanto com as pernas a 90º)

Fomos convidados a colaborar com eles sobre de que forma eles podem desenvolver vestuário e outros acessórios específicos para nós que temos EM. É uma oportunidade fantástica de pensarmos um bocadinho fora daquilo que é normal. Aceitam o desafio? Vamos propôr vestuário para quem tiver, por exemplo, de estar numa cadeira de rodas todos os dias? Ou será que eles conseguem desenhar uns sapatos que não nos deixem tropeçar? Isso é que era! :)

Têm ideias? Obrigada pela vossa participação. Deixem o vosso comentário que nós fazemos chegar à WeAdapt!

Mais notícias no mundo EM:

• A TEM - Assoc. Todos com a Esclerose Múltipla é um dos três finalistas, do distrito de Braga, do programa “A nossa terra quer” da estação televisiva SIC. O objectivo é a criação de um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas. Se quiserem ajudar, podem votar até ao dia 13 de Março. Vejam no blog da TEM como fazer.
  
  
• No dia 18 de Abril vai-se realizar uma palestra sobre EM, na Junta de Freguesia de Matosinhos. Também se vai abordar a possibilidade de haver aulas de Tai Chi para pessoas com EM, por isso para quem quiser aparecer os organizadores só pedem para enviarem um email a confirmar: apguedes@sapo.pt
  
  
• Estão a decorrer aulas específicas para EMs no Holmes Place:
  - Lisboa (Miraflores e Clube Avenida da Liberdade)
  - Porto (Clube Constituição)
  - Coimbra (Holmes Place Coimbra: abertura sexta-feira, dia 3 de Abril. O horário será segundas e sextas-feiras, das 19h30 às 20h30.)
  - Brevemente também em Aveiro
  Podem ver os dias/horários, preços e serviços incluídos clicando aqui.

Novo livro: Aprender a viver com… Esclerose Múltipla

Ainda não li o livro, mas é mais uma novidade refrescante saber que há quem escreva em Português sobre a EM! Sobre o livro, o melhor é citar a autora a partir do seu blog:

Título: Aprender a viver com… Esclerose Múltipla
Sinopse: Essencialmente para aprender a viver melhor com EM. A autora aprendeu a valorizar a importância do bem-estar Físico e Psíquico pois são dos bens que compete conservar no meio desta luta contra a doença... O livro encontra-se à venda no site www.geniusarte.com.pt

E podem saber mais aqui também:
http://aprenderavivermelhorcomesclerosemulti.blogspot.com/

Investigadores portugueses descobrem mecanismo de «reeducação» de células do sistema imunitário

Investigadores portugueses descobriram como identificar e controlar células imunitárias (linfócitos T) para as fazer actuar contra infecções e não para promoverem doenças auto-imunes, num estudo que poderá ter importantes aplicações terapêuticas. [..]

"O processo que identificámos funciona como uma reeducação das células T dos ratinhos e abre perspectivas na imunoterapia de doenças inflamatórias e auto-imunes", assinalou. Apesar deste trabalho ter sido realizado em modelos de experimentação animal, Bruno Silva-Santos garante dispor de evidências preliminares da conservação destes fenómenos nos seres humanos. Nesse sentido, referiu que a investigação futura da sua equipa "irá analisar o potencial de aplicação destes conhecimentos em células humanas".

(Fonte: Ciência Hoje - ler artigo completo)

Agenda EM Março

(Desde 25 Fev) até dia 6 >> Acção de sensibilização e divulgação da Esclerose Múltipla pela SPEM
Local: “Loja solidária” do Montepio Geral (Rua do Carmo, Lisboa - junto ao elevador de Sta Justa), das 08h30 às 15h00
Informações: http://www.spem.org/

Dia 7 >> Sessão de Esclarecimento sobre EM, pelas 14h
com a Dra Edite Rio
Local: Espaço "AJE - de Lousada" (junto aos Bombeiros Voluntários de Lousada)
Programa:
14h - Entrega de documentação / 15h - Introdução
15h30 - Mesa Redonda: Viver com EM
- Alterações psiquiátricas
- Alterações psicológicas
- Aderêrencia a terapêutica
16h30 - Intervalo
17h - Mesa Redonda: Viver com EM
- Reabilitação
- Actividade física
Debate - Problemas Laborais
18h - Considerações finais / Importância do tratamento correcto
Mais informações: pedrmendes@gmail.com

Dia 7 >> Assembleia Geral da TEM, pelas 10h
Local: Sede provisória (Junta de freguesia da Sé - Braga)
Informações: (site) http://tem-assoc.blogspot.com/; (email) tem.assoc@gmail.com

Dia 18 e 19 >> Primeiras Jornadas Supraconcelhias da Deficiência
Esta primeira edição das Jornadas vai de encontro com um dos objectivos do PNAI (Plano Nacional de Acção para a Inclusão) para o triénio 2008-2010, nomeadamente a discussão sobre questões relacionadas com a deficiência e a integração das pessoas com deficiência na sociedade que se pretende inclusiva.
Informações: clicar aqui

Dias 19 e 20 >> I Jornadas de Enfermagem do Serviço de Neurologia dos HUC
Programa: clicar aqui

Dia 21 >> 2ª Reunião dos AEMA, pelas 14h30
Local: Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro - Aveiro
Programa: clicar aqui
Informações: (site) http://amigosem.no-ip.info/; (email) amigos.em.aveiro@gmail.com

Há mais vida EM Aveiro!!!!

Viver bem com Esclerose Múltipla é o mote para a 1ª Reunião dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro (AEMA). O evento será no Sábado, dia 21 de Fevereiro, pelas 14h30 Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro (Aveiro).

O objectivo principal deste novo grupo é que mais pessoas com EM se conheçam para partilharem experiências e responder às inúmeras questões e medos que se levantam a quem tem de lidar diariamente com esta patologia. Será também feito um levantamento das dúvidas e necessidades que mais persistem em quem vive com EM, contando sempre com as questões e pontos de vista dos familiares, que são muitas vezes esquecidos!

Com a sua actividade, o grupo pretende actuar de forma complementar, positiva e construtiva o trabalho dos hospitais, associações e dos profissionais de saúde que acompanham as pessoas com EM e seus cuidadores. Cumpre-se assim outro objectivo, o de actuar localmente num desafio que é global, com vista a um lema: Viver bem com Esclerose Múltipla!

Todos os EMs são bem-vindos e quem quiser pode levar um familiar ou amigo também! Quem fôr à reunião tem direito a estacionar dentro do parque do Hospital. Para isso, basta que comuniquem a vossa participação através do email ou do site indicados.

Mais informações:
Web - http://amigosem.no-ip.info/
Email - amigos.em.aveiro@gmail.com

Agenda EM Fevereiro

2ª Edição do Concurso de Poesia da ANEM
Mais informações: mailto:anem@anem.org.pt

Dia 7 >> Evento da JF de São João de Deus, pelas 15h30
Local: Auditório da Junta de Freguesia
Evento a favor da SPEM, com diversas actividades (Recital, curso de viola, participação do grupo dramático "Ramiro José"). A entrada é gratuita.
Mais informações: http://www.spem.org/

Dia 21 >> Baile de Máscaras
Local: Escola EB 2,3 de Gondomar
Actividade da ANEM, comemoração do Carnaval, com atribuição de prémios aos melhores mascarados.

Dia 21 >> almoço de Carnaval
Informações e marcações: Enf. Conceição Azevedo (963431650) ou a D. Ilda Ribeiro (935951021) ou tem.assoc@gmail.com

Dia 21 >> Reunião dos AEMA, pelas 14h30
Local: Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro Aveiro
1º encontro dos Amigos EM Aveiro, para conviverem e descobrirem juntos caminhos para viver bem com EM.
Informações: (site) http://amigosem.no-ip.info/; (email) amigos.em.aveiro@gmail.com

Dia 25 >> Livro “Aprender a Viver Melhor Com…Esclerose Múltipla”, pelas 18h00
Local: Biblioteca Municipal das Caldas da Rainha
O livro “Aprender a Viver Melhor Com…Esclerose Múltipla”, da autora Ana Rodrigues, vai ser apresentado nesta quarta-feira, dia 25, às 18h00, na Biblioteca Municipal das Caldas da Rainha. (ver o resto do artigo)

Apoio de enfermagem e sessões fitness para EM

A nossa amiga Patrícia aparece neste artigo em grande!! Obrigada por nos enviares o pdf :)

A abordagem multidisciplinar na esclerose múltipla tem de ser cada vez uma realidade. A Merck Serono desenvolveu o programa Rebicare, que inclui para já os serviços de enfermagem e fitness, o que poderá ser muito útil a todos os que vivem na zona de Lisboa.

Para verem o artigo cliquem aqui.

História verdadeiramente emocionante

Um dia o filho pergunta ao pai: "Papá, vens correr comigo a maratona?"
O pai responde que sim, e ambos correm a primeira maratona juntos. Um outro dia, volta a perguntar ao pai se quer voltar a correr a maratona com ele, ao que o pai responde novamente que sim.
Correm novamente os dois.
Certo dia, o filho pergunta ao pai: "Papá, queres correr comigo o Ironman? (O Ironman é o mais difícil... exige nadar 4 km, andar de bicicleta 180 km e correr 42 km).
E o pai diz que sim.
Isto é tudo muito simples... até que se vejam estas imagens...

http://www.youtube.com/watch?v=VJMbk9dtpdY

agenda da associaçao TEM

- 21 de Fevereiro, almoço de Carnaval. Informações e marcações: Enf. Conceição Azevedo (963431650) ou a D. Ilda Ribeiro (935951021). Podem também usar o email (tem.assoc@gmail.com).

- 7 de Março às 10h Assembleia Geral na sede provisória da TEM (Junta de freguesia da Sé).

Transplante de células estaminais pode reverter esclerose múltipla

- Ensaio na fase inicial da doença -

30.01.2009 - 18h11 Reuters
Transplantes de células estaminais da medula óssea do próprio doente conseguiram reverter a esclerose múltipla, em 21 doentes que estavam numa fase inicial da doença, relata uma equipa internacional de cientistas na revista The Lancet Neurology.

A esclerose múltipla é uma doença auto-imune, em que as células do sistema imunitário atacam a mielina, o material que reveste as extensões das células do sistema nervoso, tal como as capas de plástico protegem os fios eléctricos. Numa fase inicial, os sintomas vêm e vão — só numa fase mais avançada os problemas se tornam permanentes. Neste estudo participaram doentes jovens, ainda na fase inicial da doença.

As injecções das células estaminais sanguíneas (que dão origem a todo o tipo de células que formam o sangue) parecem ter reposto o funcionamento do sistema imunitário. No entanto, este é um pequeno estudo.

Apesar de o estudo ser ainda preliminar, 81 por cento dos doentes mostraram sinais de melhoria dos sintomas da doença com tratamento — que previamente tinham sido sujeitos a quimioterapia, para destruir o seu sistema imunitário. “Começamos tudo de novo, com o transplante”, disse à agência Reuters Richard Burt, da Northwestern University (EUA), principal autor do estudo.

Mas estes são resultados preliminares — esta técnica tem sido usada experimentalmente nos últimos 15 anos, embora sem estudos que afiancem a sua eficácia. São precisos outros ensaios clínicos, mais alargados e com grupos de controlo (pessoas que não fazem o tratamento), sublinhou Burt.

Fonte: Público Online