O que aprendi com a esclerose múltipla

Hoje escrevo não com o lápis de pseudo investigadora jornalista de esclerose múltipla, mas com o lápis da Luísa. Há tempos que queria escrever aqui estes rabiscos para vocês... um post vindo do coração. Pois por muito que se escabulhe sobre uma doença, se não se for dar ao coração e à alma, é porque fomos pelo caminho errado!

Escrevo aqui hoje inspirada pelos meus maninhos do Gang e por um amigo, o Carlos, que ao falar da EM no blog dele, fala sempre com o coração na primeira pessoa. O blog dele está muito próximo do que cada um de nós passa no dia-a-dia, as desilusões, as conquistas, as surpresas, os silêncios, as frustrações, o caricato, as partilhas, as descobertas. O resultado, bem, podem ver em http://o_resistente.blogs.sapo.pt (também está na lista de links na coluna do lado direito). E comentem por lá também! Se repararem, os comentários dão uma vida extra aos blogs. Aqui estamos a precisar de sangue novo, de oxigénio, de rodadas de caipirinha, de... whatever, como quem diz, do que vos vier à gana!

Gosto de pensar que a esclerose múltipla não está no centro da minha vida. Reflicto por uns segundos, e sinto que a doença até pode ser muitas vezes o ponto de partida das minhas conversas e pensamentos. Mas nunca é o fim. Nem há fim, pois o comboio da EM transporta-me para os meus amigos, para os meus médicos amigos, para a minha família, para conversas longas no MSN, almoços do Gang, para lembranças ricas do passado, passo por outras memórias mais amargas, por muita dor, por muito alívio, para descobertas no presente, para o desconhecido no futuro. Por mais que pudesse pensar nas limitações que a doença me traz, descobri que tomar consciência dos meus limites me ajuda todos os dias a encontrar o caminho para me libertar! De cada vez que percebo onde tenho dificuldades, o ter a noção do que acontece e o porque aconteceu levou-me aprender a rir das situações, e as alternativas aparecem sem tanto esforço. E a melhor parte estava para vir depois... o partilhar destas descobertas com outras pessoas, com quem tem os mesmos problemas ou conhece/vive com alguém que os tem e realmente compreende, faz-me todos os dias mais feliz. Ainda vou a meio do caminho, mas já não parto do zero de cada vez que vem uma onda, me leva o castelo de areia, e tenho de recomeçar tudo de novo!

Agora escrevo destas coisas e desta forma... Mas o início, no momento em que no diagnóstico me disseram "tens uma doença desminielizante", tudo foi bem negro, frustrante. Por um lado passei a entender o que eram todos aqueles sintomas estranhos que tinha desde os 15 anos. Mas por outro, só me vinha à cabeça "e agora, o que vou fazer da minha vida??" Nesse momento parecia que me tinham arrancado o chão dos meus pés, nada valia a pena, fiquei sem nada onde me agarrar. Só sentia que ninguém entendia o que eu dizia, quanto mais entenderem o que eu sentia. A verdade é que nem eu me entendia... pensei seriamente que estaria mais louca do que doente! Calei-me, fechei-me. Foi duro. Muito duro. Cheguei a ficar algumas vezes sem conseguir andar, o que seria do meu futuro? Acho que muitos de nós passam por isto, as estórias de vida de uns e outros têm muitas semelhanças e muitas diferenças parecidas (ai a língua portuguesa tão traiçoeira).

Muita água passa pelo moinho até que chega a altura de negociarmos a nossa vida "nova", com todas as alterações que vamos encontrando como melhores para nós, numa batalha muito suada e difícil de dias, meses, anos. Mas olhando bem, é possível encontrar muitas coisas boas pelo caminho. Olhem só as pessoas fantásticas que se encontram por aqui, amigos conhecidos e desconhecidos :) E descobri pessoas maravilhosas que lutam por elas e por quem amam, independentemente da doença. Isso não é fantástico? Todos somos e podemos ser assim, heróis :)

O post vai um bocado longo, mas é para compensar o que ficou por escrever nestes últimos dois meses!! No meio da corrida desenfreada da vida, às vezes perde-se o sentido. E eu tenho o terrível defeito de acumular coisas para fazer :( Mas no fundo, tudo depende do valor que se dá às coisas. O que eu aprendi com a EM? Aprendi que tenho muita sorte e felicidade em poder nadar, ler e escrever, cantar e dançar, subir escadas e correr, chegar com o dedo à ponta do nariz com os olhos fechados (parece fácil mas não é!), ir à praia, fazer yoga, escolher entre ir a pé para o trabalho ou ir de bicicleta, sorrir e abraçar amigos, dar carinhos, amar e ser amada. Por isso desfruto de cada momento em que faço cada uma dessas coisas. São momentos únicos. Descobri que há uma distância de 1m70 entre as lesões do meu cérebro que me provocam as dormências nos dedos dos pés, a fraqueza nas pernas, nos joelhos e mais não sei onde. Pelo menos é o que diz a ressonância magnética. Ou seja, nem tudo o que parece é!!! E que uns dias uma coisa é uma coisa, o que não significa que amanhã será a mesma.

Aprendi que somos todos diferentes apesar de termos supostamente a mesma doença.

Ao fim de muito tempo e de carradas de "não sei" às perguntas que já fiz e faço à minha médica, aceitei que ela sabe tão pouco quanto eu sobre como tudo acontece e sobre o que vai acontecer, e isso não faz dela menos competente, muito pelo contrário. O que ela mais sabe é sobre a vida. E a vida é que é assim mesmo, imprevisível e com "prognósticos só no fim do jogo", porque é que a EM seria diferente de tudo o resto? :) Aprendi que o conhecimento só se torna em sabedoria através da experiência. E isso põe-me em pé de igualdade com a minha médica. Mas atenção, igualdade no saber significa igualdade na responsabilidade. Posso ser activa nas decisões quanto ao meu tratamento, mas isso implica investigar, reflectir, negociar, às vezes voltar atrás e descobrir que errámos, para que juntos, médico e doente, cheguem sempre à melhor solução em cada momento. Descobri na pele ao final de 3 anos que isto de tratar uma doença crónica não é um acto puramente teórico nem científico. A medicina sem ter em conta o que pensa e sente cada um dos lados, vale zero. Tratar e cuidar é ser humano. Segue aqui uma palavra enorme de apreço por todos os profissionais de saúde que se batem por nós a cada segundo. Sinto uma gratidão muito grande por tudo que fazem por mim. Sabem, é que mesmo naqueles momentos em que nós estamos felizes nas nossas vidas, eles estão lá longe preocupados a pensar em nós, no que nos poderá dar mais qualidade de vida. Apesar de acreditar cada vez mais que as minhas escolhas no estilo de vida, alimentação, relações pessoais, trabalho, o praticar yoga, o estado emocional são o que realmente "comanda" a balança da saúde e doença, não deixo de acreditar que os medicamentos nos possam ajudar um pouco neste processo, pelo menos até que aprendamos uma forma de travar todo o processo da doença. Não podemos é pensar que nos vão tratar de todos os males, nem tudo tem a ver com EM, temos de nos cuidar sem sermos uns coitadinhos! É por isso que entro a sorrir na Neurologia 3 dos HUCs (Hospital de Coimbra). Quem lá trabalha merece todos os sorrisos :) Não lhes peço que me curem. Apenas que me aturem!! eheh Estou a brincar, eles perdoam-me a loucura, afinal eu só tenho um "bocadinho" de esclerose múltipla, como um dia resolvi dizer a uma médica. Claro que toda a gente se partiu a rir com esta saída, mas é assim que tento levar a vida, de um modo leve, levezinho...

Desculpem o lençol tão longo e obrigada por lerem até aqui! A nossa vida dá pano para mangas e esta é uma parte de mim que queria partilhar.

(Obrigada Carlos, pela ideia e pelo título, obrigada maninhos, pela força)

E tu, o que é que aprendeste com a EM?