A EM no seu melhor na SIC, no programa Boa Tarde

O Gang da Esclerose Múltipla esteve representado no programa Boa Tarde, da SIC, por duas das suas coordenadores, Patrícia Rangel de Lima e Inês Santos.

A Luísa Matias, directora de Comunicação e Marketing da SPEM, foi também chamada a intervir neste programa mas desta vez fê-lo em nome pessoal, dando o seu próprio testemunho por causa do seu projecto EM Power.

Na primeira parte do programa, a jornalista Conceição Lino deu destaque à EM, aos seus sintomas, às dificuldades da doença e, para isso, a produção do programa convidou a nossa Patrícia Rangel de Lima para dar testemunho sobre o novo auto-injector Rebismart, que facilita "a vida" a muitos doentes que usam o interferon Rebif.

A Inês Santos esteve também presente neste programa para dar o seu testemunho de vida depois da doença lhe ter sido diagnosticada e do seu trabalho, como jornalista/doente de EM.

Falou-se no Gang da EM e como ele é uma mais valia na auto ajuda de todos quantos o acompanham e lhe dão vida.

Falou-se, enfim, num pouco de tudo...

A Enfermeira Maria José foi também convidada para mostrar à audiência as diferenças do injector mecânico e o Rebismart e como este facilita a injecção às pessoas com esclerose múltipla que estejam medicadas com aquele interferon.

Sendo a primeira parte do programa inteiramente dedicado a esta nossa doença, o projecto da Luísa Matias, que ganhou uma valente Menção Honrosa da Associação Acredita Portugal, teve um lugar de destaque e serviu para complementar o discurso das 3; que afinal, ter EM não é uma sentença de morte mas sim o início de um novo caminho que deve ser percorrido sem medo da indiferença... da nossa e da dos outros!

É assim que o Gang da Esclerose Múltipla vê este percurso de vida pós-diagnóstico e que se orgulha de o partilhar com todos vocês!

Nós não somos diferentes dos outros... A diferença está onde as pessoas a querem ver!

Foi com um imenso orgulho que estivemos as 3 (Patrícia Rangel de Lima, Inês Santos e Luísa Matias) a dar este testemunho que, esperamos, possa incentivar cada um de vós!

Obrigado Patrícia!

Obrigado Inês!

Obrigado Luísa!

A EM que se cuide porque, no que depender destas 3 meninas, a luta vai ser muito renhida!!!!

Alguns de vocês viram em directo, ontem na SIC, outros através do link no site da televisão, mas aqui fica outra vez o vídeo onde tudo isto se passou:

Cladribina chumbada pela Agência Europeia do Medicamento

A Agência Europeia do Medicamento (EMEA) rejeitou o tratamento oral para a Esclerose Múltipla da Merck KGaA, a Cladribina, considerando que os benefícios do medicamento não são superiores aos riscos.

A farmacêutica alemã pondera ainda recorrer desta decisão.

O uso da Cladribina foi alvo de dúvidas devido a quatro casos de cancro ocorridos durante a fase de testes clínicos e em relação a problemas relacionados com o sistema imunitário aí observados.

"É um dia triste para pacientes com esclerose múltipla na Europa", disse Elmar Schnee, responsável pela unidade de medicamentos da companhia."Estou realmente surpreso com o veredicto."

A Merck KGaA já tinha visto um medicamento para o tratamento de tumores pulmonares recusado pelos reguladores europeus.

A Merck espera nesta altura uma aprovação da Cladribina nos Estados Unidos, através da FDA, a autoridade de saúde norte americana. Os reguladores do medicamento nos Estados Unidos já tinham reduzido o tempo para a decisão sobre este novo tratamento da Merck. “Espera-se agora que a FDA decida sobre a Cladribina no quarto trimestre”, afirmou Schnee.

A farmacêutica alemã obteve aprovação para vender a Cladribina na Rússia em 12 de Julho e posteriormente na Austrália, no dia 3 de Setembro.

Com a compra da empresa suíça Serono S.A., em 2006, a empresa tornou-se o maior grupo de biotecnologia da Europa.

Fonte: Bloomberg, Jornal de Negócios, El Economista, TF1

Estados Unidos aprovam primeiro tratamento oral para a Esclerose Múltipla

A Autoridade Reguladora do Medicamento nos Estados Unidos aprovou o primeiro fármaco oral para o tratamento da esclerose múltipla.

A Food and Drug Administration (FDA) aprovou o Gilenya (ou Fingolimod), produzido pela farmacêutica suíça Novartis, que visa reduzir recaídas em doentes com EM que experimentam sintomas como desequilíbrio, espasmos musculares e outros problemas de movimento.

A autorização dada agora pela FDA vai permitir combater diversos tipos de esclerose múltipla, que afecta mais de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo.

Em Junho passado, um painel de especialistas da FDA decidiu que o Gilenya ajuda a reduzir as recaídas nos pacientes, mas recomendou que estes não tomem o medicamento sem supervisão médica e que fiquem sob observação durante as seis horas seguintes à primeira toma. Essa recomendação foi tida em conta pelo laboratório suíço que, em comunicado, deu esse passo médico como certo.

O medicamento oral reduz significativamente os surtos de esclerose múltipla, mas tem também efeitos secundários graves que podem afectar o coração, os pulmões e olhos, assim como o aumento do risco de infecções. Os doentes de EM devem ser, por isso, cuidadosamente observados e devem fazer regularmente exames oftalmológicos, pode ler-se ainda no comunicado.

O Gilenya foi inventado como uma nova forma para evitar a rejeição em pacientes transplantados renais. Mas a dose necessária para essa finalidade era muito tóxica. A dose que será usado para tratar a esclerose múltipla é cinco vezes menor que a menor dose testada em estudos de transplante.

Mesmo com essa dose menor, o Gilenya pode ter uma toxicidade grave.

Em ensaios clínicos, os efeitos secundários relacionados com Gilenya foram:

• Enzimas hepáticas elevadas
• Edema macular (inchaço da parte central da retina, causando visão distorcida)
• Pressão arterial elevada
• Falta de ar
• Bronquite
• Diarreia
• Bradicardia (diminuição da frequência cardíaca)

A Novartis vai estabelecer um programa de cuidado para a educação e acompanhamento de pacientes que tomam o medicamento. Para além disso, a empresa vai continuar os estudos de longo prazo para estudar os efeitos secundários que podem ocorrer com o uso a longo prazo.

A Rússia foi o primeiro país no mundo a aprovar este tratamento oral da farmacêutica Novartis, no passado mês de Setembro.

Se conseguirem acompanhar esta senhora que, para além de falar inglês fala muito, muito rápido, vejam aqui a notícia (até agora disponível), que saiu numa das tv's norte americanas:

Fonte: The Medical News, Novartis, CBS News, Web MD, Expresso, RTP, SIC e tantos outros...

Um medicamento para a asma pode ajudar na Esclerose Múltipla

Investigadores da Universidade de Harvard, em Boston, descobriram que um medicamente muitas vezes usado no tratamento da asma pode ajudar a melhorar a situação dos pacientes com esclerose múltipla (EM).

Esta foi a conclusão de um estudo publicado na última edição dos Arquivos de Neurologia.

Estes investigadores analisaram um total de 39 pacientes com EM recidiva-remitente ou por surtos, que estavam sendo tratados com o acetado de glatirâmero Copaxone. Metade dos participantes também receberam um comprimido placebo denominado Albuterol, um medicamento para a asma que ajuda a tratar broncoespasmos, um dos sintomas perigosos da asma e reduz a interleucina-12.

Este medicamento foi escolhido porque são vários os especialistas internacionais que acreditam que a esclerose múltipla contribui para os níveis elevados de interleucina 12.

Os doentes que participaram no estudo da Universidade de Harvard foram acompanhados e analisados durante um ano através de exames ao sangue e Ressonâncias Magnéticas.

Os resultados do estudo revelaram que os pacientes que tiveram o medicamente adicionado à terapêutica Copaxone melhoraram o andar e não recaídas no espaço de um ano.

Pelo que conta um dos investigadores, o médico Samia J. Khoury, da Universidade de Harvard, "os doentes que tomaram o placebo junto com o Copaxone apresentaram uma ligeira queda nas funções motoras passado um ano".

Fonte: ClinicalTrials.gov; Web MD

O testemunho de quem já usa o Rebismart há dois meses

A nossa Patrícia Rangel de Lima foi das primeiras pessoas em Portugal a ter o Rebismart, o primeiro dispositivo electrónico para ministrar uma dose pré-definida de interferon beta-1a para o tratamento da esclerose múltipla.

Ela dá aqui o seu testemunho sobre este novo injector que lhe facilitou a vida, 3 vezes por semana, na toma do Rebif.

"Fui uma das primeiras doentes de esclerose múltipla em Portugal a ter acesso ao novo auto injector Rebismart.

Já tinha ouvido falar deste novo dispositivo electronico, inovador no modo como se ministra o Rebif, e a ansiedade era muita...

Há 6 anos que tomo Rebif (o mesmo tempo do meu diagnóstico) e nem sempre foi fácil pensar que, todas as 2ªs, 4ªs e 6ªs feira me tinha de injectar. Não era propriamente o medo de agulhas mas sim o facto de muitas vezes aparecerem os ditos vermelhões e caroços nos locais onde ministrava a injecção. Quando o líquido entrava doia... Parecia que o líquido era muito espesso.

Os efeitos secundários também não se faziam esperar. Sei que em algumas pessoas esses efeitos secundários passam depois de algum tempo mas eu continuo sempre a tomar Benurons para aliviar os efeitos gripais que, no meu caso, são arrepios de frio e dores musculares.

No dia em que recebi o auto-injector Rebismart encontrei-me com duas enfermeiras no Hospital onde sou assistida, no Hospital Amadra Sintra, em Lisboa: a minha enfermeira e a enfermeira da Merck. Foram elas que me deram todas as instruções para que aprendesse a lidar com aquele aparelho que mais parecia um telemóvel.

Na verdade, estava muito nervosa. Eram muitos passos para dar para apensas um injector mas as explicações pareciam fáceis.

Quando chegou a minha vez de fazer tudo tremia por todo lado. Claro que não consegui colocar bem o cartucho (sim, porque o injector funciona com um cartucho equivalente a 3 doses, que dão para a semana toda) e só ao fim da 3ª tentativa é que consegui fazê-lo como deve ser.

Fui para casa, ainda nervosa, mas quando chegou a altura de estar sozinha e ministrar a minha própria injecção não custou nada e fiz tudo certinho.

É muito mais fácil, não temos que contar até 10! Para além disso dói muito menos dar a injecção desta maneira porque podemos gerir o grau de profundidade da agulha na nossa pele, existe a opção de escolher o tempo que temos que dar a injecção (em 10 ou 20 segundos, por exemplo) e quando ligamos o aparelho ele avisa-nos a data e a hora a foi dada a ultima injecção.

Com este dispositivo até ja consigo dar a injecção na perna que, como o outro auto-injector era impossível porque me doía muito.

Mas o que me mais me impressionou neste novo aparelho foi mesmo o facto de não ter que andar á procura do local para dar a injecção porque onde quer que coloque o dispositivo não doi. Ou melhor, doi um bocadinho de nada quando a agulha entra. De resto, é 5 estrelas!

Agora só espero que este exemplo seja seguido com outros interferons ou mesmo com o acetato de glatirâmero para que mais portadores de esclerose múltipla possam ter os mesmos efeitos... positivos!

Patrícia Rangel de Lima
Lisboa, 10 de Setembro de 2010"

Rebismart chega aos hospitais portugueses

Depois de uma espera de cerca de 9 meses, finalmente o Rebismart é uma realidade para os portadores de esclerose múltipla.

O governo publicou, no passado dia 2 de Agosto, um despacho aprovando o novo dispositivo electrónico que, uma vez publicado em Diário da República, tem efeitos imediatos.

Já muitos sabem mas nunca é demais informar os doentes de EM que agora existe esta possibilidade de, no hospital, pedirem ao vosso médico/enfermeiro o novo auto-injector da Marck Serono caso, claro está, estejam a ser medicados com o Rebif.

O Gang da EM já aqui tinha indicado, em Julho passado, que a aprovação por parte do governo português foi um processo moroso mas, agora, tudo isso é passado.

O Rebismart é o primeiro dispositivo electrónico para administrar uma dose pré-definida de interferon beta-1a para o tratamento da esclerose múltipla.

É um dispositivo inovador que foi desenvolvido para se adaptar às necessidades de cada doente através dos parâmetros de conforto (profundidade da injecção, velocidade da injecção, velocidade da agulha e tempo de injecção), de segurança (para uma maior confiança no tratamento) e de monitorização com o registo da data e hora da última injecção.

O dispositivo é fácil de manusear.

Apenas em 3 passos, o doente faz a sua injecção.

As instruções passam apenas por colocar a agulha, injectar e retirar a agulha.

Uma vez por semana, será necessário substituir o cartucho do medicamento (cada cartucho tem 3 dosagens de tratamento). Estes novos cartuchos foram criados para facilitar a utilização e manuseamento do dispositivo.

Dizem os especialistas que este é um sinal para que haja uma maior resposta no tratamento da esclerose múltipla até porque esta é uma injecção mais confortável para o paciente.

Nunca é demais lembrar (já o fizemos há cerca de 3 meses, sensivelmente) como funciona oRebismart:

Austrália é o segundo país a aprovar a Cladribina

A Austrália tornou-se no segundo país a aprovar a Cladribina, terapêutica oral para o tratamento da Esclerose Múltipla (EM) recidivante-remitente.

O anúncio foi feito ontem em comunicado pela Merck Serono.

“A aprovação da Cladribina oral, na Austrália é mais um passo em frente no nosso compromisso de lutar contra uma doença tão devastadora como a Esclerose Múltipla, fornecendo novas opções terapêuticas que respondam às necessidades dos doentes”, afirmou Elmar Schnee, presidente da Merck Serono. “A Austrália é o segundo país a aprovar a Cladribina oral e iremos manter os nossos esforços para que esta nova opção terapêutica fique disponível também em breve para as pessoas que vivem com esclerose múltipla noutros países”, acrescentou.

A Cladribina, que terá o nome comercial Movectro®, tornou-se o primeiro tratamento oral pra Esclerose Múltipla no mundo quando obteve das autoridades sanitárias da Rússia, em Julho de 2010.

A Merck Serono iniciou as submissões globais para a Cladribina em meados de 2009 e, até à data, já solicitou a aprovação para os comprimidos em cerca de 40 países.

A disponibilização do primeiro tratamento oral para Esclerose Múltipla recidivante-remitente poderá ser uma realidade em Portugal até ao final de 2011. Antes disso terá de ter a aprovação da EMEA, a Agência Europeia do Medicamento, o que deverá acontecer dentro de um ou dois meses. Só depois será possível ao governo português aprovar um novo medicamento para a Esclerose Múltipla.

Fly for MS aterra em Portugal no dia 20 de Outubro!

Nesta altura o avião Fly for MS está na Groenlândia. Partiu ontem de Nova Iorque, Estados Unidos, passou pelo Canadá e aterrou hoje na pequena cidade Inuit chamada Kusulu, na ilha com o mesmo nome Gronelândia. Serão 2 dias de estadia. Os organizadores do Fly for MS consideram que aterrar o avião nesta pequena cidade é das partes mais difíceis da jornada. Amanhã levanta voo novamente, desta vez rumo á Islândia onde vai ficar durante todo o dia de 6ª feira, dia 3 de Setembro.

Ainda vai demorar algum tempo até que a rota passe por Portugal.

Antes disso os pilotos, que apostaram nesta forma inédita de sensibilização mundial para a esclerose múltipla, manobram o avião (o pequeno Cessna 340, de 6 lugares) por diversos países, entre eles: Noruega, Dinamarca, Lituânia, Suécia, Estónia, Rússia, Ucrânia, Moldávia, Roménia, Polónia, República Checa, Eslováquia, Croácia, Turquia, Israel, Grécia, Áustria, Itália, Suíça, Alemanha, Holanda, Bélgica, França e Espanha.

Só depois desta jornada é que o avião Fly for MS chega a Portugal, no dia 20 de Outubro, onde vai ficar 2 dias. Por enquanto ainda se desconhece a agenda dos organizadores desta iniciativa tão importante, quais os contactos que manterão com as autoridades portuguesas e quais as pessoas com esclerose múltipla que irão contactar.

De Portugal seguem para o Reino Unido, Irlanda, passarão novamente pela Groenlândia, pelo Canadá e depois estarão de volta aos Estados Unidos dia 31 de Outubro, exactamente 2 meses depois de terem dado início a esta viagem.

Ao todo serão 30 os países visitados, num total de 150 horas de voo, o equivalente a 47 mil quilómetros percorridos.

Para além de sensibilizar a população mundial para a problemática da esclerose múltipla, a equipe Fly for MS que melhorar significativamente a vida de mais de 150 milhões de pessoas com EM e, através deles, dar esperança e inspiração à maioria das pessoas afectadas pela doença. Para além disso, irão entregar, em cada país visitado, uma mensagem onde se lerão as principais questões que afectam a comunidade local de pessoas com esclerose múltipla, assim como sugestões concretas para combate-las.

Já aqui fizemos saber que o Gang da Esclerose Múltipla apoia incondicionalmente esta iniciativa até porque vem ao encontro da nossa ideologia, isto é, sensibilizar a população para a EM. Não podemos deixar de desejar uma viagem sem turbulências a esta equipa maravilhosa que, do nada, transformou uma ideia num sonho e, desse sonho, uma realidade bem visível.

O Gang da Esclerose Múltipla não pode também deixar de, mais uma vez, dar os Parabéns à SPEM por se associar a esta iniciativa. É para nós, Gang da EM, um orgulho ver o logótipo da SPEM estampado neste avião Fly for MS. É sinal que os tempos mudaram e que, afinal, a esclerose múltipla em Portugal também é visível lá fora!

Nota: Este foi um texto elaborado a partir das informações mais recentes disponibilizadas no site Fly for MS. Podem ainda consultar o blog da fotógrafa Maria Pulice que teve a oportunidade de conhecer a equipa no aeroporto de Long Island, antes da partida.

Evolução da Esclerose Múltipla Varia Consoante as Estações do Ano

A Primavera e o Verão fazem com que a esclerose múltipla esteja mais activa. É nessa altura que novas leões cerebrais ocorrem, 2 ou 3 vezes mais que no resto do ano.

Este é o resultado de um estudo, publicado ontem pela revista norte americana Neurology.

Dominik Meier, médico no hospital Brigham and Women de Boston (Massachusetts, nordeste) e principal autor do estudo afirmou que "o estudo mostrou que a quantidade de novas lesões detectadas por ressonâncias magnéticas ao cérebro foi de duas a três vezes mais entre Março e Agosto do que nos outros meses do ano".

Os cientistas compararam imagens obtidas pelas RM cerebrais de 44 pessoas entre 1991 e 1993, com as condições meteorológicas durante o mesmo período, tendo em conta em conta as temperaturas diárias, radiações solares e precipitações na região de Boston, onde moravam os participantes.

Todos os pacientes que participaram nesta investigação foram voluntários e, no começo do estudo não recebiam qualquer tratamento. De referiri ainda que os portadores de EM, alvo de estudo, tinham idades compreendidas entre os 25 a 52 anos. Cada um destes pacientes foi submetido a oito RMs semanais e depois a cada duas semanas. O acompanhamento médico foi feito durante seis meses.

Um ano depois, os autores do estudo detectaram 310 novas lesões cerebrais em 31 destes pacientes. Os demais não desenvolveram novas lesões.

Os autores constataram por fim que, quando submetidos a temperaturas mais elevadas e a maiores radiações solares, as pessoas com esclerose múltipla estão sujeitas a uma maior intensidade na doença.

O estudo, publicado agora pela revista Neurology, refere ainda que não foi estabelecida qualquer relação entre as precipitações e a evolução da doença.

"O ambiente foi, por muitas décadas, relacionado ao desenvolvimento da enfermidade. Agora, aqui está outro elemento de prova", disse Anne Cruz, professor de neurologia na Universidade de Medicina de Washington, em St. Louis.

"A grande questão, claro, é se a primavera e o verão são as épocas responsáveis pelo aparecimento de novas lesões. Essa é uma das possibilidades”, afirma Nicholas LaRocca, Vice-Presidente de Cuidados de Saúde Continuados e Política de Investigação da Sociedade Nacional de Esclerose Múlplia dos EUA.

No entendimento de LaRocca, uma vez que o calor tem um efeito sobre os sintomas da doença, as temperaturas mais quentes, talvez, poderia ter um efeito sobre a atividade da EM.

A outra questão intrigante, segundo o especialista, é que, apesar de novas lesões tenderem a aparecer na Primavera e no Verão, isso não significa que um agente causal está operativo naquele momento.

“Poderia ser algo que está a desenvolver-se antes dessas estações e que leva um determinado tempo para se manifestar. No Outono e no Inverno há menos exposição à luz ultravioleta, por isso há menos vitamina D. Além disso, é nestas estações do ano que existe maior exposição a infecções virais.

LaRocca acrescenta que este estudo servirá como gerador de ideias e abrirá caminho para novas pesquisas que possam fornecer pistas adicionais sobre as causa da EM. Para as pessoas que vivem com a doença, Cruz sugeriu certificarem-se de que os seus níveis de vitamina D estão dentro da faixa ao longo do ano e obterem uma vacina contra a gripe a cada ano.

LaRocca disse que durante os meses mais quentes, as pessoas com EM devem tomar medidas para evitar o calor, porque as temperaturas mais elevadas podem agravar os sintomas. "É útil desenvolver estratégias para lidar com o clima quente", disse ele. "Certifique-se de tem ar condicionado e tente evitar actividades intensas durante as horas mais quentes do dia."

Fonte: Agência France Press, Europapress.es, Últimosegundo.br

Para consultar na íntegra o estudo da revista Neurology, clica aqui