quinta-feira, 7 de maio de 2009

Rui Veloso apoia a causa da Esclerose Múltipla

Mensagem a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )



Muito já eu ouvi falar desta doença e de há muitos anos.
O facto é que nunca percebi bem quais os seus contornos.
Como é, quem padece dela, etc…

Só agora tenho uma ideia e foi preciso um Gang para me provocar.

O meu desconhecimento só prova que é necessário comunicar com as pessoas, informando-as de que a doenca existe e que, infelizmente, um dia nos pode bater à porta.

Alertar e avisar é imperioso.

É isto que eu espero estar a fazer ao dizer-vos que passei a apoiar a causa e que o dia 27 de Maio será, pela 1ª vez,
o Dia Mundial da Esclerose Múltipla.

Rui Veloso

quinta-feira, 23 de abril de 2009

Tim e os Xutos e Pontapés apoiam a causa da Esclerose Múltipla

Mensagem a propósito da celebração do primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )

'se existe o problema, existe a solução'
'se não existe a solução, não existe o problema ?'

A falta de estudo torna os problemas já de si grandes em coisas inultrapassáveis.
O conhecimento ajuda a minorar progressivamente as dificuldades e pode realmente encontrar as soluções.

Tornar um problema mais visível, falar sobre ele, divulgá-lo, faz com que a solução seja procurada de forma mais eficaz.

Essa é a meta do Dia Mundial da EM, focar a luz sobre a Esclerose Múltipla para que se faça luz sobre o seu tratamento.

Quem quiser tem oportunidade de participar neste movimento para tornar a EM num problema global e assim ajudar a angariar fundos para o estudo da doença.

Participe. Registe-se!
http://www.worldmsday.org/
Tim

segunda-feira, 20 de abril de 2009

Nelson Évora apoia a causa da Esclerose Múltipla

Mensagem a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla

( 27 de Maio de 2009 )




Devemos unir esforços para que as complexas necessidades das pessoas com EM sejam adequadamente preenchidas.

Cabe-nos a nós, cidadãos do mundo, garantir que estas pessoas têm apoio social e acesso a tratamentos e terapias que possam melhorar a sua qualidade de vida.

Da minha parte alertarei para esta problemática, porque acredito que se trabalharmos em conjunto tudo será mais fácil!


Nelson Évora

quinta-feira, 16 de abril de 2009

Reportagens na RTP

Tratamento para esclerose múltipla permite remissão da doença

"Um estudo publicado num jornal da especialidade refere que os doentes tratados com Natalizumab podem estar livres da actividade desta doença durante dois anos. A esclerose múltipla não tem cura e deverá afectar mais de um milhão de pessoas em todo o mundo." (RTP 2009-04-14 22:20:57)





Tratamento da esclerose múltipla

"Pela primeira vez um tratamento para a esclerose múltipla permite a remissão da doença. Um estudo publicado num jornal da especialidade dá esperança aos doentes." (RTP 2009-04-15 09:27:04)


terça-feira, 14 de abril de 2009

Mensagem da Dra. Maria Cavaco Silva

a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )


É raro que alguém, actualmente, não esteja envolvido pessoalmente, através de amigos ou familiares, no grave problema da Esclerose Múltipla ou qualquer outra forma de esclerose. Eu não sou excepção.

Todas elas são incapacitantes, mas preservam as capacidades intelectuais e afectivas das pessoas atingidas. Este factor, por um lado, pode agravar-lhes o sofrimento por se sentirem aprisionadas num corpo que não controlam, por outro, dá-lhes uma capacidade de luta que toda a sociedade tem obrigação de aproveitar e motivar.

A população atingida pela Esclerose Múltipla é jovem e maioritariamente feminina. Todos entendemos o que isto significa a nível de perdas para os próprios doentes, para as suas famílias, para o país.

Há muito ainda a fazer nos cuidados necessários que temos de proporcionar às pessoas afectadas e a todos os que lhe são próximos, para que possam enfrentar da melhor maneira possível esta doença rara muito difícil.

Tenho a certeza que o primeiro Dia Mundial de Esclerose Múltipla vai alertar mais a sociedade para esta e outras escleroses que tanto sofrimento causam a tantas pessoas em Portugal e no Mundo.


Maria Cavaco Silva

Mensagem do Mário Laginha

a propósito da celebração do
primeiro Dia Mundial da Esclerose Múltipla
( 27 de Maio de 2009 )



No ritmo voraz da sociedade actual e com os múltipos apelos que todos nós temos no dia-a-dia, resta-nos pouco tempo para pensar nos outros.

Gostamos de nos achar invulneráveis e queremos acreditar que não seremos a excepção que vai contrair, mais cedo ou mais tarde, uma doença como a Esclerose Múltipla.


Apesar disso, alguns de nós - ou alguém que nos é próximo e amamos - será afectado por ela. Talvez esta consciência, bem como um pequeno gesto de apoio de todos, acabe por ser o passo de gigante necessário para a descoberta da cura.

É isso que eu desejo. É isso que eu peço.


Mário Laginha

Testemunhos de celebridades

Queridos Amigos,

Estas são as mensagem que a Dra. Maria Cavaco Silva, primeira dama de Portugal, e o Mário Laginha, músico de eleição, nos enviaram a propósito do primeiro Dia Mundial de EM.

O teor de ambas as mensagens deixa-nos, naturalmente, muito comovidos. Porque hoje, a suposta distância entre nós e duas pessoas tão especiais que lideram o nosso país na área da política e da música, simplesmente deixou de existir, porque nos falam duma forma tão próxima que toca profundamente o coração. Eles colocaram nas suas agendas a solidariedade: não estamos sózinhos neste caminho!

Agradecemos à Dra. Maria Cavaco Silva e ao Mário Laginha este testemunho sentido. Faz-nos lembrar que a nossa doença não escolhe idade, género, crença, raça nem estrato social... somos todos um! As vossas palavras são esperança. Vamos continuar o nosso trabalho como grupo capaz de inspirar e motivar pelo exemplo, pelo respeito, pela força, coragem, alegria, camaradagem, pela capacidade de nos erguermos depois de grandes derrotas e de envolvermos a nossa família, os nossos amigos, os profissionais de saúde, enfim, todos os que corajosamente mantém do nosso lado e sentem na pele os efeitos do impacto da Esclerose Múltipla. O Gang da EM defende valores e crenças que considera fundamentais para nos realizarmos todos como seres humanos.

A Esclerose Múltipla não é contagiosa, felizmente. Mas se pudéssemos contagiar alguém, seria com o nosso espírito positivo!

O Gang é muito mais do que um conjunto de pessoas com uma doença. O Gang tem espírito e identidade próprios e hoje, com os vossos testemunhos, ficámos todos mais ricos e demos mais um passo na conquista da nossa autonomia e qualidade de vida. O nosso agradecimento profundo! Vamos continuar, pois essa é a melhor forma de vos agradecermos. Obrigado!

terça-feira, 24 de março de 2009

27 de Maio: Dia Mundial da EM!


Vai-se celebrar pela primeira vez o Dia Mundial da EM. Com o objectivo de sensibilizar e mobilizar para a causa EM a uma escala global, a Federação Internacional da EM (MSIF em Inglês) promove esta iniciativa que se irá tornar num marco muito importante na forma como todo o mundo vê a nossa doença. Vamos tornar a EM visível, finalmente!

Porquê um Dia Mundial da EM?

  • Para aumentar a consciência relativamente à doença, ao trabalho das Associações e a todo o movimento global da EM;
  • Para unir, alargar e mobilizar este movimento global da EM;
  • Para gerar fundos para o movimento, sem os quais se torna mais difícil avançarmos até à cura.

Querem fazer parte do movimento? É muito fácil. O Gang da EM já lá está! Visitem o site oficial em http://www.worldmsday.org/ e sigam estes passos:



  1. Carreguem no botão "Get Envolved";

  2. Escolham a 1ª opção "Register yourself as a member of the global MS movement";

  3. Preencham com os vossos dados pessoais e insiram uma foto;

  4. Se quiserem que vos enviem notícias do site ponham um visto no "Send me World MS Day updates";

  5. Se quiserem que a sociedade nacional portuguesa (SPEM) receba a vossa inscrição, coloquem um visto na opção "Pass my details to my national MS society";

  6. Finalizar carregando no botão "Register individual" e já está!
O site tem muita informação, nomeadamente sobre os objectivos do Dia Mundial da EM, sobre a doença, como realizar eventos para a promoção da causa. Informem-se e juntem-se a esta causa, é a nossa!!

quinta-feira, 19 de março de 2009

Biotecnologia portuguesa permite reparar doenças cerebrais


Um grupo de investigadores da Universidade de Coimbra desenvolveu uma biotecnologia, já registada em patente internacional, que poderá abrir novos caminhos ao tratamento de doenças cerebrais, como esclerose múltipla, a epilepsia, depressão, Alzheimer ou Parkinson .

A investigação, que se desenrola há três anos, envolve investigadores do Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC) e do Instituto de Bioquímica da Faculdade de Medicina de Coimbra.
As técnicas desenvolvidas permitirão, nomeadamente, "ensinar" as células estaminais do cérebro a introduzirem-se nos circuitos afectados pela doença a partir de manipulação farmacológica. Uma outra possibilidade objecto da investigação passa pelo cultivo de células estaminais em laboratório e posterior transplante para cérebros afectados com as doenças, explicou o coordenador da equipa, João Malva.

Segundo o investigador, com esta biotecnologia é possível identificar as células vivas e podem-se aplicar fármacos e observar como mudam a sua resposta, e até poderá dar um contributo ao desenvolvimento de novos fármacos para tratamento dessas doenças.

"A utilização desta tecnologia permitirá a descoberta de novos fármacos que actuam selectivamente em diferentes grupos de células e também descobrir novos fármacos que tenham a possibilidade de aumentar a diferenciação destas células imaturas em diferentes tipos de células que são necessárias para reparar as diferentes patologias do cérebro", precisou João Malva.

Os resultados inovadores desta biotecnologia na reparação cerebral poderão fazer-se notar em doenças em que é necessário colocar novos neurónios dentro do cérebro do paciente, como na epilepsia, na depressão ou nas doenças de Parkinson e Alzheimer, ou em situações em que se introduzem novas células (oligondendrócitos) para reparar um cérebro doente, como na esclerose múltipla.

"As patologias do cérebro são uma das principais causas de sofrimento nas sociedades modernas e são responsáveis por consumos económicos enormes. Estima-se que cerca de 30 por cento das pessoas padeçam de algum tipo de patologia ou disfunção cerebral. No entanto, estas patologias do cérebro não têm tratamentos eficientes: há fármacos que aliviam sintomas mas não promovem a cura", refere o investigador.

terça-feira, 17 de março de 2009

TEM - Todos com Esclerose Múltipla vence concurso da SIC "A Nossa Terra Quer" no distrito de Braga


O Projecto Centro Multidisciplinar, Associação TEM - Todos Com Esclerose Múltipla é o grande vencedor do distrito de Braga, com um total de 61,32% dos votos.
Este projecto pretende criar um centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas, em particular para a Esclerose Múltipla, de modo a dar apoio aos doentes e familiares assistindo em todas as valências com neurologia, enfermagem, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, apoio jurídico etc. Pretende igualmente funcionar como Centro de Dia para os doentes que por motivos da doença já não tenham ocupação profissional.

A Associação, sem fins lucrativos, foi constituida em 2008 tendo a sua sede provisória na Junta de Freguesia da Sé em Braga.

Esta distinção vem acelerar o processo para que a TEM tenha o centro a funcionar o mais depressa possível. Paulo Pereira, presidente da Assembleia Geral da TEM refere que, "se fosse só através da Segurança Social, o processo seria mais lento, já que só em Fevereiro deste ano metemos a candidatura para sermos uma IPSS (Instituição Particular de Solidariedade Social)".

Está previsto que o novo centro esteja a funcionar em Setembro deste ano e vai contar com a colaboração de vários profissionais nas áreas da psicologia, terapia da fala e fisioterapia. O objectivo é dar assistência aos portadores de doenças neurológicas como , a Esclerose Múltipla, a Alzheimer e Parkinson, bem como vítimas de AVC (Acidente Vascular Cerebral) e doentes oncológicos.

Existe também o plano de se fazer um estudo epidemiológico sobre a Esclerose Múltipla em Portugal com apoio da universidade do Minho, assim como criar um gabinete de apoio jurídico entre outras acções de divulgação da doença.

As instalações do Centro foram cedidas por uma conhecida empresa de construção civil bracarense.

O equipamento vai ser cedido pelo programa da SIC “A Nossa Terra Quer” e está orçado em cerca de 30 mil euros.

O Gang da Esclerose Múltipla dá os PARABÉNS á TEM por ter tornado possível o projecto que agora foi reconhecido pelo público e pela SIC.

O Gang da EM espera que este Centro Multidisciplinar dê a todos os portadores de esclerose múltipla um maior apoio, como todos merecemos!

Obama dá luz verde a investigação em células estaminais

O Presidente dos Estados Unidos tomou uma decisão aplaudida pela comunidade científica: levantou a proibição ao financiamento da pesquisa em células estaminais.

Barak Obama disse que a ciência não está "de costas viradas" com os valores morais. "Apoiaremos totalmente os cientistas envolvidos nestas pesquisas", acrescentou Obama, ao emitir uma ordem executiva que reverte uma política imposta em 2001, pelo seu antecessor, George W.Bush, e um memorando para restabelecer a "integridade científica". "Quando o Governo não faz estes investimentos, perdemos as oportunidades, não exploramos caminhos promissores", acrescentou.
Obama disse ainda que o memorando ordena o Escritório de Ciência e Tecnologia da Casa Branca a elaborar estratégias em prol da "integridade científica" nas decisões do Governo, nas quais os assessores científicos "sejam selecionados por seu histórico e experiência, e não por suas políticas ou ideologia".
A comunidade científica sustenta que o uso de células estaminais, que permitem a regeneração de tecidos, pode agilizar tratamentos e até curas para doenças como Parkinson e Alzheimer, diabetes, esclerose múltipla, paralisias e outras lesões da medula espinhal.
A Sociedade norte americana de Esclerose Múltipla já aplaudiu esta decisão do presidente Obama naquilo que considera ser um "grande passo no caminho da destruição de barreiras para uma investigação científica responsável". A sociedade norte americana de EM louva a atitude de Barak Obama ao dar uma "nova esperança e optimismo a milhões de pessoas que vivem diariamente com uma doença crónica e debilitante e incapacitante".
Fonte: Agência Lusa + Medical News Today

segunda-feira, 16 de março de 2009

WeAdapt - Design Inclusivo

Queridos Amigos,

Num acaso conheci um dos sócios de uma empresa portuguesa nova chamada WeAdapt que investiga, desenvolve e fabrica vestuário adaptado às pessoas com deficiência. A ideia é genial e já está posta em prática. Os mentores do projecto estão de parabéns! Visitem o site e espantem-se como eu: http://www.weadapt.eu/

A cara de felicidade das pessoas que desfilam com as colecções é brutal. Sabem que a WeAdapt consegue fazer umas calças que assentam mesmo bem quando as pessoas estão sempre numa cadeira de rodas? (portanto com as pernas a 90º)

Fomos convidados a colaborar com eles sobre de que forma eles podem desenvolver vestuário e outros acessórios específicos para nós que temos EM. É uma oportunidade fantástica de pensarmos um bocadinho fora daquilo que é normal. Aceitam o desafio? Vamos propôr vestuário para quem tiver, por exemplo, de estar numa cadeira de rodas todos os dias? Ou será que eles conseguem desenhar uns sapatos que não nos deixem tropeçar? Isso é que era! :)

Têm ideias? Obrigada pela vossa participação. Deixem o vosso comentário que nós fazemos chegar à WeAdapt!

domingo, 8 de março de 2009

Mais notícias no mundo EM:

  • A TEM - Assoc. Todos com a Esclerose Múltipla é um dos três finalistas, do distrito de Braga, do programa “A nossa terra quer” da estação televisiva SIC. O objectivo é a criação de um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas. Se quiserem ajudar, podem votar até ao dia 13 de Março. Vejam no blog da TEM como fazer.

  • No dia 18 de Abril vai-se realizar uma palestra sobre EM, na Junta de Freguesia de Matosinhos. Também se vai abordar a possibilidade de haver aulas de Tai Chi para pessoas com EM, por isso para quem quiser aparecer os organizadores só pedem para enviarem um email a confirmar: apguedes@sapo.pt

  • Estão a decorrer aulas específicas para EMs no Holmes Place:
    - Lisboa (Miraflores e Clube Avenida da Liberdade)
    - Porto (Clube Constituição)
    - Coimbra (Holmes Place Coimbra: abertura sexta-feira, dia 3 de Abril. O horário será segundas e sextas-feiras, das 19h30 às 20h30.)
    - Brevemente também em Aveiro
    Podem ver os dias/horários, preços e serviços incluídos clicando aqui.

Novo livro: Aprender a viver com… Esclerose Múltipla

Ainda não li o livro, mas é mais uma novidade refrescante saber que há quem escreva em Português sobre a EM! Sobre o livro, o melhor é citar a autora a partir do seu blog:

Título: Aprender a viver com… Esclerose Múltipla
Sinopse: Essencialmente para aprender a viver melhor com EM. A autora aprendeu a valorizar a importância do bem-estar Físico e Psíquico pois são dos bens que compete conservar no meio desta luta contra a doença... O livro encontra-se à venda no site www.geniusarte.com.pt

E podem saber mais aqui também:
http://aprenderavivermelhorcomesclerosemulti.blogspot.com/

Investigadores portugueses descobrem mecanismo de «reeducação» de células do sistema imunitário

Investigadores portugueses descobriram como identificar e controlar células imunitárias (linfócitos T) para as fazer actuar contra infecções e não para promoverem doenças auto-imunes, num estudo que poderá ter importantes aplicações terapêuticas. [..]

"O processo que identificámos funciona como uma reeducação das células T dos ratinhos e abre perspectivas na imunoterapia de doenças inflamatórias e auto-imunes", assinalou. Apesar deste trabalho ter sido realizado em modelos de experimentação animal, Bruno Silva-Santos garante dispor de evidências preliminares da conservação destes fenómenos nos seres humanos. Nesse sentido, referiu que a investigação futura da sua equipa "irá analisar o potencial de aplicação destes conhecimentos em células humanas".