domingo, 24 de fevereiro de 2008

Agenda EM Março

Dia 8 >> A Importância de uma Terapia Multidisciplinar
Local: Auditório da Junta de Freguesia da Sé, em Braga, pelas 10h00.
Palestra onde vão ser abordados os seguintes temas: Apoio Psicológico, Fisioterapia, Terapia da Fala, Terapia Ocupacional, Enfermagem, Radiologia, Apoio Domiciliário, Apoio Social, Desporto, Cultura e Lazer. Organizada pela delegação de Braga da SPEM.
Para consultarem o programa cliquem aqui.

Dia 15 >> Acção de Sensibilização e Convívio
Local: Auditório da Biblioteca Municipal da Lousã, pelas 10h30.
Palestra sobre a organização de um grupo terapêutico que vai integrar doentes com EM. Inclui a realização de um almoço e um passeio na vila.
Mais informações: http://www.emlousa.pt.vu/

Dia 20 >> S. Mamede Solidária
Local: Auditório Flôr de Infesta - S. Mamede Infesta, pelas 21h30.
No âmbito do trabalho de rede social da freguesia de S. Mamede Infesta, irá realizar-se um espectáculo de variedades (em que irão participar algumas instituições de cariz social) para angariação de fundos para o Banco de Ajudas Técnicas da freguesia.
Podem ver o cartaz do espectáculo aqui.

Dia 29 >> Yoga na Praia - para pessoas com EM
Local: Praia da Costa Nova - Aveiro, frente à esplanada Contiqui, pelas 11h.
O Gang da EM e o Jardim de Lótus organizam um dia de yoga na praia. No programa estão incluídas duas aulas de yoga e um almoço de convívio (a trazer pelos participantes). Estão previstos 40 lugares para as aulas com o acompanhamento de 3 professores e será dada prioridade a quem tem EM, claro! Mas podem trazer a família, é um dia para partilhar com todos! Vejam o mapa até à praia aqui e inscrever-se por email.

Se souberem de mais actividades, comentem!
:)

quarta-feira, 20 de fevereiro de 2008

Estudo: MabThera (rituximab) reduz lesões cerebrais em pacientes com esclerose múltipla

20 de Fevereiro de 2008
Um estudo revelou que o fármaco oncológico MabThera (rituximab) pode ajudar a tratar a esclerose múltipla, tendo reduzido as lesões cerebrais em apenas quatro semanas após o início do tratamento, ao mesmo tempo que diminuiu o risco de agravamento da doença.Segundo o estudo, publicado na "New England Journal of Medicine", o fármaco conhecido como Rituxan ou MabThera, na Europa, onde é comercializado pela Roche, reduz os níveis de determinadas células do sistema imunitário chamadas células B.

A demonstração inicial significativa do fármaco contra a esclerose múltipla confirma que essas células têm um papel importante na doença auto-imune.No ensaio de 48 semanas, o Rituxan/MabThera foi administrado duas vezes nos primeiros 15 dias a 69 pacientes com esclerose múltipla recorrente-remitente, a forma mais comum da doença. Os investigadores utilizaram ressonâncias magnéticas ao cérebro para detectar pontos de inflamação dos nervos provocada pelo ataque equivocado do sistema imunitário, que pode danificar a função dos nervos.Os pacientes que receberam o fármaco apresentaram 91 por cento menos lesões no cérebro, em comparação com os 35 pacientes que receberam placebo. O grupo do Rituxan/ MabThera teve 58 por cento menos recaídas, ou manifestação de novos sintomas neurológicos. O efeito protector aparente do fármaco contra as lesões apareceu rapidamente, em quatro semanas após a primeira dose.

Os fabricantes do fármaco, originalmente aprovado para o tratamento do Linfoma de Não-Hodgkin, já começaram um ensaio clínico para a forma mais grave da doença, a esclerose múltipla primária progressiva. Os resultados são esperados para o final de Junho. O estudo encorajou as fabricantes Genentech Inc e Biogen Idec Inc, que esperam que ensaios maiores estabeleçam o fármaco como tratamento aprovado para esta doença neurológica debilitante.
Isabel Marques
Fonte: Network Medica, San Francisco Chronicle

sábado, 16 de fevereiro de 2008

O Gang foi homenageado!

O Gang da EM foi homenageado neste sábado pela SPEM Braga, num almoço convívio realizado no Centro Cultural Vila Flor, em Guimarães. O ano de 2007 foi pródigo não só em enormes avanços nos meios de diagnóstico e terapias, como se assistiu também a um salto muito significativo em Portugal de eventos e conquistas no que diz respeito às pessoas com EM se juntarem para terem maior qualidade de vida.

A delegação da SPEM Braga deu-nos esta enorme alegria de reconhecer valor por tudo o que somos, resistentes e lutadores no nosso dia-a-dia, sem esquecermos o próximo. O nosso agradecimento por esta homenagem que muito nos honra a todos no Gang, e por estarem a realizar tantas actividades, mobilizando doentes, famílias, amigos, profissionais de saúde, para a mesma causa. É bom sentir que estamos a pensar e a agir por quem tem EM em 1º lugar.


Olhem só o que nos deram:

Estamos todos todos de parabéns, e digam lá, que melhor há na vida do que recebermos um prémio por sermos quem somos? Nesta homenagem há uma mensagem muito especial... há que continuar! Parabéns a todos, parabéns Gang!!!

segunda-feira, 11 de fevereiro de 2008

Marcadores genéticos podem ajudar

A resposta aos interferões na esclerose múltipla torna-se muitas vezes uma dor de cabeça para os médicos e portadores: estou num interferão mas será que está a resultar? É que mesmo tendo surtos, não quer dizer que a terapia não esteja a resultar, e, na ausência de surtos e de pioras clínicas, muitas vezes é possível ver em Ressonâncias Magnéticas que novas lesões aparecem. Então em que ficamos?

Existem alguns artigos científicos que nos mostram que há avanços na área dos marcadores genéticos para a EM, o que nos leva a acreditar que no futuro os nossos médicos possam "acertar" com maior precisão a terapia certa para cada pessoa, através da individualização dos tratamentos. Isso é que era! Esperemos que seja para breve ;)

A fonte é inglês mas está aqui.

segunda-feira, 28 de janeiro de 2008

Benefícios Fiscais em conversa

Convocam-se todos os interessados para uma reunião dia 9 de Fevereiro, Sábado, às 16h no Instituto Superior Técnico, Anfiteatro EA1, em Lisboa (entrada pela Av. Rovisco Pais).

Proposta de Ordem de Trabalhos:
1. Plano de acção para 2008 visando a reposição dos benefícios fiscais
2. Idade e tempo de serviço para a reforma: condenados a trabalhar atéà morte? Discussão do tema da diminuição do tempo e idade de reforma para aspessoas com deficiência. Decisão sobre se o mesmo deve passar a ser umareivindicação do MTPD-BF
3. Eleição da Comissão do MTPD-BF

(Movimento de Trabalhadores Portadores de Deficiência em Defesa dos Benefícios Fiscais)

Encontro Temático: `Abordagem à Esclerose Múltipla´

A XZ Consultores SA em parceria com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla vai realizar dia 30 de Janeiro um Encontro Temático alusivo à doença “Esclerose Múltipla”, no Centro Cultural e Social de Santo Adrião, Braga.

Programa:
14h – Sessão de Abertura: Eng.º Júlio Faceira e Dra. Sílvia Machado

14:30h – Oradores:
Dra. Celena Veloso – Técnica Social
Dr. Jorge Ascenção – Psicólogo Clínico
Cristina Briona – Monitora de Expressão Dramática
Estelina Luz – Testemunho de Vida (Portadora de Esclerose Múltipla)

16:30h – Apresentação do Espectáculo: “No Reino da Filigrana” (Adaptação livre de Cristina Briona do texto original de H. C. Andersen O rei vai Nú).

Para mais informações: 960 038 975

sexta-feira, 25 de janeiro de 2008

Tysabri em papel

O Xana enviou este documento, com toda a informação genérica sobre o Tysabri: http://docs.google.com/Doc?id=dj7cgnd_2ckt9twfh. Obrigada!

quarta-feira, 23 de janeiro de 2008

Ups!

Já estamos em 2008 e a menina aqui sem dar notícias... foi um mês cheio de sobressaltos, mas estou de volta para fazer os relatos da vida do nosso Gang!

Em breve vou fazer aqui uma breve viagem do ano 2007 em relação à EM. É que como estamos tão envolvidos na dita, muitas vezes nos escapa o facto de num espaço 15-20 anos termos ao nosso dispor algumas terapias que, não sendo milagrosas nem indolores, nos permitem viver com muita qualidade de vida. A vinda do Tysabri marca também uma viragem nas nossas perspectivas, pela primeira vez podemos falar de melhorias visíveis e SENTIDAS pelas pessoas com estados mais avançados da doença. Podemos acreditar, portanto, que a investigação vai no bom caminho, embora pudesse andar um bocadinho mais rápido, não era? ;)

Há ainda tanta coisa para abordar, tal como o financiamento dos medicamentos, medicinas alternativas, associativismo, grupos terapêuticos, direitos e deveres da pessoa com deficiência, ajudas técnicas, aspectos emocionais e sociais da EM, actividades lúdicas, etc etc. Bem isto é só começar...

Espero que se encontrem todos bem. Até breve!

quarta-feira, 19 de dezembro de 2007

Dia da EM em Espanha foi ontem

Pena este post já não ir a tempo. Em Espanha celebrou-se ontem o dia da consciencialização para a EM. Aqui somos mais do que 5.000 com EM e em Espanha são cerca de 40.000 pessoas que a têm e lidam diariamente com as mesmas questões que nós. É engraçado não é? Estarmos tão perto e nem pensarmos nisso. Para o ano vêm ao nosso almoço! :)

Há muita coisa na net sobre EM em Espanha, claro, mas para os mais curiosos sugiro o www.esclerosismultiple.com para começarem.

Boa semana, de muitas Festas, e que sejam Boas claro ;)

quinta-feira, 6 de dezembro de 2007

Agenda EM Dezembro

Dia 4 >> Dia Nacional da EM
Houve tanta coisa por esse país fora sobre EM, ou não?! Se quiserem divulgar o que se passou, escrevam-nos, enviem textos, fotos, vídeos!

Dias 6 e 7 >> Viseu vai falar de EM
Local: Centro Comercial Continente, em Viseu, entrada livre.
Simultaneamente terá lugar uma Venda de Natal de artigos produzidos ou oferecidos por associados e amigos desta Delegação Distrital.
Entidade promotora: Delegação de Viseu da SPEM.

Dias 7, 8 e 9 >> Venda de Natal no Porto
Local: Praça da Liberdade - Palácio das Cardosas, nº 10, Porto , no dia 7 das 15h às 19h, e nos dias 8 e 9 das 10h às 19h.
A SPEM participa na venda de Natal promovida e organizada pela Fundação Social do Porto - Câmara Municipal do Porto.

Dias 7, 8 e 9 >> Associação EM do Barlavento na Expo Social
Local: Expo Social, Pavilhão Arena, Portimão, das 16h às 22h, entrada gratuita. Entidade promotora: Associação EM do Barlavento.

Dia 9 >> Percurso Acessível «Aveiro Doce e Salgado»
Passeio de moliceiro e a pé pela cidade de Aveiro. Não precisa de inscrição prévia, é só aparecer à hora marcada.
Ponto partida: edifício da Região de Turismo da Rota da Luz, frente canal central da Ria, em Aveiro
Horário: primeira saída às 10h e outra às 15h.

Entidade promotora: APTA - Associação de Turismo Acessível Para Todos.

Dia 13 >> Jantar de Natal para malta com EM
Local: Restaurante Brasa d'Arcos (Rua Dr António Costa Viseu, 131, Areosa - Porto). Hora: 20h.
Pratos: Rodízio de carnes (há alternativa de peixe), 15€ por pessoa.
Contactar mail do Gang, nós damos telemóvel/email da Irene, que está a organizar.

Dia 15 >> Reunião `O que há de novo na EM´
Local: Hospital Força Aérea em Lisboa (perto do Carrefour Telheiras).
Das 9h30 às 13h, na Sala de Conferências, entrada livre.
Grupo promotor: EM Força.

--- Oradores e Temas ---
. Prof. Dr. Paulo Fontoura - Fisiopatologia e Novas Opções Terapêuticas .
. Prof. Dr Armando Sena - Ensaios Clínicos .
. Drª Dulce Dinis - Alterações da Fala e da Deglutição .


Dia 25 >> Natal
Promotor: Pai Natal :)

Dia 31 >> Passagem de Ano!

terça-feira, 4 de dezembro de 2007

As coordenadas GPS da RFM foram dar...

... ao simulador no Colombo! Ah, valente Sandra! O Paulo Fragoso não vai esquecer esta viagem até ao mundo da EM... e ao Continente!!!
O programa da RFM chama-se GPS - Guia Pró fim de Semana. Mas hoje todos os caminhos vão dar ao Dia Nacional da Esclerose Múltipla :)
Boas coordenadas, Sandra, obrigada pela ideia original e por disponibilizares a reportagem.

sexta-feira, 30 de novembro de 2007

Fotografias no Colombo

O Xana, a Dora e a Inês foram até ao Colombo ver o simulador e foram apanhados pelo fotógrafo da revista Medicina e Saúde. Que lindos!!

Dora, Xana e Manuela Martins (presidente da SPEM)

quinta-feira, 29 de novembro de 2007

Simulador EM no Colombo: reportagem TSF

A TSF foi ao Colombo experimentar o simulador. Carrega aqui e ouve como é que o repórter se sentiu! Não é nada fácil ter EM, pois não?? :)

terça-feira, 27 de novembro de 2007

Simulação permite recriar esclerose múltipla

27-Nov-2007
No âmbito do 2º Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, que se assinala no dia 4 de Dezembro, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla recria sintomas desta doença crónica neurodegenerativa, através de uma variedade de simulações, a acontecer amanhã, dia 28, pelas 11h00, na Praça dos Navegantes (piso 0), no Centro Colombo, no âmbito do projecto “Saúde no Centro”.

Esta acção de sensibilização da SPEM insere-se na iniciativa da Sonae Sierra, desenvolvida em conjunto com instituições de saúde, que prevê proporcionar aos visitantes dos Centros, um serviço de utilidade pública, através da realização de rastreios e acções informativas.

Os visitantes serão convidados a desempenhar pequenas tarefas rotineiras, como apertar um botão ou descascar uma maçã, dificultadas por mecanismos que recriarão a sintomatologia da doença. Visão turva, dificuldade de coordenação de movimentos, perda de equilíbrio são apenas alguns sintomas que serão recriados para exemplificar as dificuldades que os doentes com Esclerose Múltipla vivem diariamente. Esta acção de sensibilização prolonga-se até ao próximo dia 4 de Dezembro, entre as 10 e as 23h00 no Centro Colombo.

O principal objectivo é sensibilizar os portugueses para os sintomas da doença, muitas vezes ignorados. Quando detectados precocemente podem contribuir para um tratamento mais correcto e atempado da doença, evitando a sua progressão.

Neste 2º Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla a SPEM pretende, acima de tudo, chegar à população portuguesa levando-os a conhecer de perto a realidade dos doentes que enfrentam diariamente esta patologia crónica. A comemoração anual desta data pretende ser mais um instrumento de consciencialização dos portugueses para esta doença crónica do sistema nervoso.

Em Portugal, há poucos estudos epidemiológicos que permitam saber com exactidão quantos portugueses são portadores de Esclerose Múltipla. Alguns dados indicativos apontam para cinco mil indivíduos, mas são muitos mais os que se encontram ainda por diagnosticar. A falta de consciencialização dos clínicos gerais para esta doença leva a que os portadores de Esclerose Múltipla procurem o neurologista quando a doença se encontra já num estado avançado. A Esclerose Múltipla é a segunda causa de incapacidade em jovens (depois dos acidentes de viação), com o primeiro surto a ocorrer geralmente entre os 20 e os 40 anos, sendo mais frequente no sexo feminino.

Fonte: CiênciaPT

segunda-feira, 26 de novembro de 2007

Cheeeeeeeeese



Obrigada Zé & Flor pelo vídeo, somos mesmo lindos!!!