To mark the 2nd World MS Day, the Gang of Multiple Sclerosis, an informal national self-help group coordinated "Move Up for Multiple Sclerosis" in 9 cities across Portugal: Lisbon, Porto, Coimbra, Viana do Castelo, Aveiro, Leiria, Sintra, Sines and Pinhal Novo.
The objective of the campaign was to bring people together through movement, walking, running, cycling and to spread awareness about MS amongst the public. The key message was that people with MS can continue to live a fulfilling life, and that MS affects every person differently. More than 6000 Portuguese have MS yet very few people know what it is.
This year the "Move Up for MS" was a success. Over a thousand people marched and rode for MS in Portugal!
Portuguese VIPs joined the movement and stood in solidarity with people with MS. Amongst them was the Minister of Health Anne George, the jazz singer Jacinta, journalist João Tomé de Carvalho, President of Sporting Clube de Portugal José Eduardo Bettencourt, journalist Fernanda Freitas, writer Mario Laiginhas, President of AMI Fernando Nobre, the radio announcer Paul Fragoso, João Gil musician, actress Cláudia Semedo, comedian Ricardo Araújo Pereira , writer Rui Zink and Olympian Susana Feitor.
The Gang of MS is an informal group of people with MS who talk about their experiences of living with the disease, using the Internet as their preferred means of communication. Currently the group consists of over 450 members which includes many relatives of patients, doctors, nurses and people interested in this disease. To contact them please visit their website www.gangem.blogspot.com/
O evento decorrerá numa mega-tenda, de 700 m2 onde estarão varias empresas, entre elas a SPORT ZONE e vai decorrer nos próximos dias 18 e 19 de Junho das 10 às 20h e também no domingo até às 13h, na Praceta do Molhe (Foz). Antecede a 11ª Corrida FESTAS DA CIDADE DO PORTO que acontecerá no domingo de manhã.
É com um orgulho enorme que o Gang da EM aceita este convite criando, para isso, uma banca com informações sobre EM e vários artigos relacionados com este grupo informal de doentes.
É uma oportunidade para dar a conhecer o trabalho do Gang da Esclerose Múltipla, assim como sensibilizar, mais uma vez, a população para a doença. Nunca é demais falar e dar a conhecer a Esclerose Múltipla, por isso o Gang da EM agradece à RunPorto esta oportunidade para continuar a divulgar o seu trabalho e a esclerose múltipla.
De referir ainda que, nesta banca do Gang da EM estarão ainda alguns enfermeiros do Hospital de S. João do Porto para que possam dar informações mais detalhadas sobre a doença.
Ah, e os Gangsters de serviço vão ser o Argimiro, a Carla e o Pedro Mendes, a Irene Monteiro e o Dinis!! Eles depois relatarão a experiência! ;o)
18, 19 e 20 Junho (6ª, Sab e Dom) >> Gang da EM na Expofestas do Porto
Local: Praceta do Molhe (Foz)
Hora: das 10 às 20h excepto Domingo até às 13h
O Gang da Esclerose Múltipla estará presente nesta iniciativa integrada nas Festas da Cidade do Porto, em honra ao S. João com uma banquinha para divulgação do Gang da EM e da esclerose múltipla, gentilmente cedida pela empresa RunPorto, empresa de organização de eventos desportivos.
No local estarão ainda alguns enfermeiros do Hospital de S. João, com o intuito de prestar algum esclarecimento mais profissional.
Sábado, 19 Junho - XV Reunião dos Amigos da Esclerose Múltipla de Aveiro
Local: Salão Nobre, Hospital Infante D. Pedro - Aveiro
Hora: 14.30h
Nesta reunião os AEMA vão fazer um levantamento das necessidades dos Amigos Portadores e seus familiares, de modo a interceder nas instituições com o objectivo de conseguir suavizar a vida das pessoas com esclerose múltipla.
Local: sede da SPEM, em Lisboa.
Hora: 18h00
Entrada livre
Inscrições: eventos@spem.org
Telefone: 21 865 0480
Neste terceiro Encontro voltamos o Enfermeiro Carlos Cordeiro, responsável no Hospital de Dia de Neurologia do Hospital de Santa Maria volta a marcar presença. Vai ser dada continuidade à reflexão sobre os surtos e sintomas invisíveis na EM.
Gang da EM nas Festas de São Pedro, na Marateca, Palmela
O Gang da EM vai estar presente nas Festas de S. Pedro da Marateca, no concelho de Palmela, nos dias 25 e 26 de Junho. Irá ter uma banquinha de informação para "mostrar" a esclerose múltipla aos visitantes das Festas. É, mais uma vez, uma intenção de de sensibilizar a população para a nossa doença.
Sábado, 26 de Junho - Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla
Local: Largo de S. Pedro
Hora: 09.00h - recepção aos participantes / 10h - início da Caminhada
Organização: Gang da Esclerose Múltipla
Apoio: Junta de Freguesia da Marateca
Inscrições:
Emails: gang.da.em@gmail.com ou j.f.marateca@gmail.com
Telf JF Marateca: 265.912 229
Todos os Sábados >> Tai Chi
- Aulas para pessoas com esclerose múltipla –
Local: Junta de Freguesia de Matosinhos
Hora: 16h00 às 17h30
Preço: 10€/mês
Nota: Aulas são também abertas a um familiar por pessoa com EM
Email: vhugopsantos@gmail.com
O Gang da EM espera que, dentro de muito pouco tempo, os doentes de esclerose múltipla que tomem Rebif possam ter acesso ao novo injector.
O RebiSmart é o primeiro dispositivo electrónico para administrar uma dose pré-definida de interferon beta-1a para o tratamento da esclerose múltipla.
É um dispositivo inovador que foi desenvolvido para se adaptar às necessidades de cada doente através dos parâmetros de conforto (profundidade da injecção, velocidade da injecção, velocidade da agulha e tempo de injecção), de segurança (para uma maior confiança no tratamento) e de monotorização com o registo da data e hora da última injecção.
Mas, sendo simples para o doente, parece não ser assim tão simples para as autoridades médicas portuguesas e isto porque o processo para a aprovação da comparticipação do novo dispositivo esteve parado, durante 7 meses, nos gabinetes do Infarmed Passado esse tempo houve finalmente o ok a um cartucho que mais não é que um género de seringa com 3 doses de Rebif, ou seja, que dá para uma semana. A Autoridade do Medicamento dizia que eram precisos novos exames farmacológicos e por isso não deu andamento ao processo durante todo aquele tempo. O produto é o mesmo, o que difere é que, o novo dispositivo não trabalha com uma única dose mas sim com um cartucho que dá para 3 doses do medicamento.
Nesta altura, e depois do Infarmed ter dado aprovação, o processo continua nos gabinetes, desta vez no do Secretário de Estado da Saúde, Óscar Gaspar, à espera de aprovação para despacho. Só com essa assinatura é que é dada “ordem” para publicação em Diário da República e, aí sim, a comparticipação torna-se oficial.
Desde o final de Maio que o processo está para despacho na Secretaria de Estado da Saúde, pelo que o Gang da Esclerose Múltipla espera que não seja preciso muito mais tempo para que os doentes de esclerose múltipla passem a beneficiar de um dispositivo muito melhor para eles.
O dispositivo é fácil de manusear.
Apenas em 3 passos, o doente faz a sua injecção. As instruções passam apenas por colocar a agulha, injectar e retirar a agulha.
Uma vez por semana, será necessário substituir o cartucho do medicamento (cada cartucho tem 3 dosagens de tratamento). Estes novos cartuchos foram criados para facilitar a utilização e manuseamento do dispositivo.
É ainda de salientar que o RebiSmart já foi lançado em vários países da Europa nomeadamente no Reino Unido (Maio 2009), Alemanha e Denamarca (Agosto 2009), Espanha e Itália (Outubro 2009), Holanda, Grécia, Noruega e Áustria (Novembro 2009).
Em Portugal, para utilizarmos o novo dispositivo, e depois de uma espera de 7 meses, esperamos mais um pouco até que o Secretário de Estado da Saúde assine o despacho que vai levar nova vida aos doentes que tomem o interferon beta 1a.
Queremos partilhar uma coisa, um segredo, com todos vocês…
Mais um bocadinho e o Move-te pela Esclerose Múltipla deste ano tinha ido por água abaixo!... Os atrasos na logística são muitas vezes imprevisíveis e foi isso mesmo que aconteceu! As complicações foram mais que muitas, até à última da hora! Andávamos todos com “os cabelos em franja”, desesperados e sem saber o que fazer!... Mas, mais uma vez, fomos salvos pelo Pedro Almeida, da Santos e Vale!
No ano passado a Santos e Vale tornou-se a transportadora oficial do Move-te e assim continuou. O Pedro Almeida tornou-se o nosso elo de ligação e ficou... Amigo do Gang!
O nosso primeiro agradecimento vai para ele e para a Santos e Vale. Sem eles o Move-te tinha sido impossível! Sem a ajuda e Amizade do Pedro Almeida muitas barreiras não tinham sido quebradas e os materiais (tshirts, boné, águas, panfletos, enfim… tudo!) não tinham chegado a cada uma das 9 cidades do Move-te 2010.
Já no ano passado, quando o Pedro Almeida decidiu, num ápice, ajudar o gang quando estávamos num desespero em levar os materiais para as cidades, ele não pensou 2 vezes em dizer sim ao nosso apelo! E o pedido foi feito 2 dias antes do Move-te!!
Chamámos-lhe, nessa altura, o”nosso Anjo da Guarda”.. Agora, tornou-se mais que isso, tornou-se o nosso “Anjo-Amigo da Guarda”, alguém que não consegue dizer que Não e que encontra solução quando parece que essa solução não existe!
Dizemos que o Pedro Almeida faz dos Impossíveis, Possíveis! E isso é verdade absoluta!
Sem a Santos e Vale… sem o Pedro Almeida, estamos em crer que o Move-te não existia… Ou melhor… existia, mas era muito pobrezinho! Até podíamos ter a generosidade de todos os parceiros que encontrámos ao longo deste caminho, mas se os materiais desses parceiros não chegassem às cidades era a mesma coisa que nada…
Por isso, por tudo isto, por toda a Amizade e carinho… OBRIGADO Santos e Vale… OBRIGADO Pedro Almeida por ouvires, às vezes, as nossas lágrimas e arranjares solução para tudo!!!!!!!!!!
Um beijinho e um abraço muito especial… à Gang!!!!!!!!!
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