"O processo que identificámos funciona como uma reeducação das células T dos ratinhos e abre perspectivas na imunoterapia de doenças inflamatórias e auto-imunes", assinalou. Apesar deste trabalho ter sido realizado em modelos de experimentação animal, Bruno Silva-Santos garante dispor de evidências preliminares da conservação destes fenómenos nos seres humanos. Nesse sentido, referiu que a investigação futura da sua equipa "irá analisar o potencial de aplicação destes conhecimentos em células humanas".
domingo, 8 de março de 2009
Investigadores portugueses descobrem mecanismo de «reeducação» de células do sistema imunitário
"O processo que identificámos funciona como uma reeducação das células T dos ratinhos e abre perspectivas na imunoterapia de doenças inflamatórias e auto-imunes", assinalou. Apesar deste trabalho ter sido realizado em modelos de experimentação animal, Bruno Silva-Santos garante dispor de evidências preliminares da conservação destes fenómenos nos seres humanos. Nesse sentido, referiu que a investigação futura da sua equipa "irá analisar o potencial de aplicação destes conhecimentos em células humanas".
segunda-feira, 23 de fevereiro de 2009
Agenda EM Março
Local: “Loja solidária” do Montepio Geral (Rua do Carmo, Lisboa - junto ao elevador de Sta Justa), das 08h30 às 15h00
Informações: http://www.spem.org/
Dia 7 >> Sessão de Esclarecimento sobre EM, pelas 14h
com a Dra Edite Rio
Local: Espaço "AJE - de Lousada" (junto aos Bombeiros Voluntários de Lousada)
Programa:
14h - Entrega de documentação / 15h - Introdução
15h30 - Mesa Redonda: Viver com EM
- Alterações psiquiátricas
- Alterações psicológicas
- Aderêrencia a terapêutica
16h30 - Intervalo
17h - Mesa Redonda: Viver com EM
- Reabilitação
- Actividade física
Debate - Problemas Laborais
18h - Considerações finais / Importância do tratamento correcto
Mais informações: pedrmendes@gmail.com
Dia 7 >> Assembleia Geral da TEM, pelas 10h
Local: Sede provisória (Junta de freguesia da Sé - Braga)
Informações: (site) http://tem-assoc.blogspot.com/; (email) tem.assoc@gmail.com
Dia 18 e 19 >> Primeiras Jornadas Supraconcelhias da Deficiência
Esta primeira edição das Jornadas vai de encontro com um dos objectivos do PNAI (Plano Nacional de Acção para a Inclusão) para o triénio 2008-2010, nomeadamente a discussão sobre questões relacionadas com a deficiência e a integração das pessoas com deficiência na sociedade que se pretende inclusiva.
Informações: clicar aqui
Dias 19 e 20 >> I Jornadas de Enfermagem do Serviço de Neurologia dos HUC
Programa: clicar aqui
Dia 21 >> 2ª Reunião dos AEMA, pelas 14h30
Local: Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro - Aveiro
Programa: clicar aqui
Informações: (site) http://amigosem.no-ip.info/; (email) amigos.em.aveiro@gmail.com
domingo, 15 de fevereiro de 2009
Há mais vida EM Aveiro!!!!
O objectivo principal deste novo grupo é que mais pessoas com EM se conheçam para partilharem experiências e responder às inúmeras questões e medos que se levantam a quem tem de lidar diariamente com esta patologia. Será também feito um levantamento das dúvidas e necessidades que mais persistem em quem vive com EM, contando sempre com as questões e pontos de vista dos familiares, que são muitas vezes esquecidos!
Com a sua actividade, o grupo pretende actuar de forma complementar, positiva e construtiva o trabalho dos hospitais, associações e dos profissionais de saúde que acompanham as pessoas com EM e seus cuidadores. Cumpre-se assim outro objectivo, o de actuar localmente num desafio que é global, com vista a um lema: Viver bem com Esclerose Múltipla!
Todos os EMs são bem-vindos e quem quiser pode levar um familiar ou amigo também! Quem fôr à reunião tem direito a estacionar dentro do parque do Hospital. Para isso, basta que comuniquem a vossa participação através do email ou do site indicados.
Mais informações:
Web - http://amigosem.no-ip.info/
Email - amigos.em.aveiro@gmail.com
sexta-feira, 13 de fevereiro de 2009
Agenda EM Fevereiro
Mais informações: mailto:anem@anem.org.pt
Dia 7 >> Evento da JF de São João de Deus, pelas 15h30
Local: Auditório da Junta de Freguesia
Evento a favor da SPEM, com diversas actividades (Recital, curso de viola, participação do grupo dramático "Ramiro José"). A entrada é gratuita.
Mais informações: http://www.spem.org/
Dia 21 >> Baile de Máscaras
Local: Escola EB 2,3 de Gondomar
Actividade da ANEM, comemoração do Carnaval, com atribuição de prémios aos melhores mascarados.
Dia 21 >> almoço de Carnaval
Informações e marcações: Enf. Conceição Azevedo (963431650) ou a D. Ilda Ribeiro (935951021) ou tem.assoc@gmail.com
Dia 21 >> Reunião dos AEMA, pelas 14h30
Local: Salão Nobre do Hospital Infante D. Pedro Aveiro
1º encontro dos Amigos EM Aveiro, para conviverem e descobrirem juntos caminhos para viver bem com EM.
Informações: (site) http://amigosem.no-ip.info/; (email) amigos.em.aveiro@gmail.com
Dia 25 >> Livro “Aprender a Viver Melhor Com…Esclerose Múltipla”, pelas 18h00
Local: Biblioteca Municipal das Caldas da Rainha
O livro “Aprender a Viver Melhor Com…Esclerose Múltipla”, da autora Ana Rodrigues, vai ser apresentado nesta quarta-feira, dia 25, às 18h00, na Biblioteca Municipal das Caldas da Rainha. (ver o resto do artigo)
terça-feira, 10 de fevereiro de 2009
Apoio de enfermagem e sessões fitness para EM
A abordagem multidisciplinar na esclerose múltipla tem de ser cada vez uma realidade. A Merck Serono desenvolveu o programa Rebicare, que inclui para já os serviços de enfermagem e fitness, o que poderá ser muito útil a todos os que vivem na zona de Lisboa.
Para verem o artigo cliquem aqui.
História verdadeiramente emocionante
O pai responde que sim, e ambos correm a primeira maratona juntos. Um outro dia, volta a perguntar ao pai se quer voltar a correr a maratona com ele, ao que o pai responde novamente que sim.
Correm novamente os dois.
Certo dia, o filho pergunta ao pai: "Papá, queres correr comigo o Ironman? (O Ironman é o mais difícil... exige nadar 4 km, andar de bicicleta 180 km e correr 42 km).
E o pai diz que sim.
Isto é tudo muito simples... até que se vejam estas imagens...
http://www.youtube.com/watch?v=VJMbk9dtpdY
agenda da associaçao TEM
- 7 de Março às 10h Assembleia Geral na sede provisória da TEM (Junta de freguesia da Sé).
sábado, 31 de janeiro de 2009
Transplante de células estaminais pode reverter esclerose múltipla
30.01.2009 - 18h11 Reuters
Transplantes de células estaminais da medula óssea do próprio doente conseguiram reverter a esclerose múltipla, em 21 doentes que estavam numa fase inicial da doença, relata uma equipa internacional de cientistas na revista The Lancet Neurology.
A esclerose múltipla é uma doença auto-imune, em que as células do sistema imunitário atacam a mielina, o material que reveste as extensões das células do sistema nervoso, tal como as capas de plástico protegem os fios eléctricos. Numa fase inicial, os sintomas vêm e vão — só numa fase mais avançada os problemas se tornam permanentes. Neste estudo participaram doentes jovens, ainda na fase inicial da doença.
As injecções das células estaminais sanguíneas (que dão origem a todo o tipo de células que formam o sangue) parecem ter reposto o funcionamento do sistema imunitário. No entanto, este é um pequeno estudo.
Apesar de o estudo ser ainda preliminar, 81 por cento dos doentes mostraram sinais de melhoria dos sintomas da doença com tratamento — que previamente tinham sido sujeitos a quimioterapia, para destruir o seu sistema imunitário. “Começamos tudo de novo, com o transplante”, disse à agência Reuters Richard Burt, da Northwestern University (EUA), principal autor do estudo.
Mas estes são resultados preliminares — esta técnica tem sido usada experimentalmente nos últimos 15 anos, embora sem estudos que afiancem a sua eficácia. São precisos outros ensaios clínicos, mais alargados e com grupos de controlo (pessoas que não fazem o tratamento), sublinhou Burt.
Fonte: Público Online
quinta-feira, 29 de janeiro de 2009
A luta contra a esclerose múltipla contada na primeira pessoa
Livro é apresentado sábado, 31 de Janeiro, na Biblioteca Municipal de Tomar Ana Isabel Freitas não se fechou na sua concha quando descobriu que tinha esclerose múltipla, uma doença silenciosa que avançou com passinhos de lã. Foi à luta e hoje trabalha a partir de casa produzindo quadros, peças de cerâmica e bijuteria.
“Quando dizia a alguém que tinha esclerose múltipla reparei que as pessoas não sabiam o que era”, conta Ana Isabel Freitas, 37 anos, mãe de dois adolescentes e moradora em Tomar. Foi este o principal motivo que a levou a escrever o livro “Como viver melhor com Esclerose Múltipla”, onde utiliza o pseudónimo Anne Rodrigues, que vai ser apresentado no sábado, 31 de Janeiro, pelas 15h00, na Biblioteca Municipal de Tomar. O conteúdo da obra, publicada numa edição de autor, foi supervisionado por um médico.
O livro, que conta com a colaboração da Associação Nacional de Esclerose Múltipla, inicia com uma explicação acerca dos sintomas e terapêuticas e, nas páginas seguintes, encontram-se alguns conselhos para facilitar a vida aos portadores da doença crónica. A parte final do livro é reservada ao testemunho da autora que, segundo indica, demorou dez anos até lhe ter sido diagnosticada a doença. “Os primeiros sintomas surgiram logo a seguir ao nascimento da minha filha mais nova, que tem hoje 15 anos”, conta a O MIRANTE, relembrando o primeiro surto. Uma dormência nos pés que lhe retirava, progressivamente, todas as forças do corpo, impossibilitando-a, inclusivamente de ligar a alguém a pedir socorro. O diagnóstico, após ter sido atendida, foi o de uma depressão pós-parto. Consultou outros especialistas e o diagnóstico mantinha-se. “O que fazia era deitar-me e esperar que passasse”, conta.
Como o problema regressava pelo menos duas a três vezes por ano, Ana Isabel Freitas nunca aceitou que o seu estado de saúde se devesse a uma depressão. Até porque se assim fosse considerava-se suficientemente forte para lutar contra ela. Em 2002, enquanto esperava com o marido por uma consulta de rotina no Centro de Saúde de Tomar olhou para um poster informativo que estava afixado numa das paredes. Na cabeça de Ana Isabel Freitas fez-se luz. “Eram os meus sintomas que estavam ali descritos quando li: sente dificuldade em manter o equilíbrio? Em fixar um ponto? Então pode ter esclerose múltipla”, atesta.
A consulta mudou completamente o rumo mas o clínico que a atendeu não valorizou a sua opinião. “Fui a um neurologista particular e quase que o obriguei a passar-me uma credencial para fazer uma ressonância magnética”, relembra, confirmando o exame que, de facto, já existiam várias lesões a nível cerebral. Ficou internada no Hospital dos Covões, em Coimbra, para fazer mais exames. Ficou lá durante três semanas. “Demorei dez anos a saber o que realmente tinha e fui praticamente eu que descobri a minha doença”, desabafa, salientando que, segundo os médicos, os sintomas são muito idênticos aos de uma depressão e só através de exames se consegue traçar o diagnóstico.
Devido a esta doença Ana Isabel Freitas sempre teve dificuldade em manter os empregos por muito tempo uma vez que, de vez em quando, era obrigada a ficar em casa de baixa médica por lhe faltarem as forças. “Os patrões acabavam por não renovar o contrato por acharem que estava a fazer ronha”, atesta. Por isso, e uma vez que a doença estabilizou devido à medicação que toma regularmente, encontrou uma alternativa, com a ajuda do Centro de Emprego de Tomar, para obter alguns rendimentos, trabalhando a partir de casa. Face a uma proposta que desenvolveu, a instituição ajudou-a a iniciar uma actividade de empresária em nome individual, co-financiando-lhe o website site geniusarte.com.pt onde vende os seus quadros, peças de cerâmica, de bijuteria e o seu livro.
Link do artigo: clicar aqui (Fonte: O Mirante)
quarta-feira, 21 de janeiro de 2009
Alfama recebe 2,2 milhões de euros do QREN
Miguel Prado
Miguelprado@mediafin.pt
A farmacêutica portuguesa Alfama viu o IAPMEI aprovar um financiamento de 2,2 milhões de euros proveniente do Quadro de Referência Estratégico Nacional (QREN) e destinado a apoiar o desenvolvimento de moléculas libertadoras de monóxido de carbono, uma tecnologia desenvolvida pela ‘start up’ portuguesa para vários fins terapêuticos.
“Este apoio do QREN é prova de que Portugal está a apostar em tecnologias de ponta e em equipas empreendedoras para revigorar a sua economia nesta altura difícil. O financiamento permitirá à Alfama dar uma nova força à base transversal da sua tecnologia, ao mesmo tempo que beneficia de investimentos privados de capital de risco para levar as suas moléculas mais promissoras até às fases de desenvolvimento clínico, numa estratégia mais vertical”, comentou o presidente da Alfama, Nuno Arantes Oliveira.
O presidente do IAPMEI, Luís Filipe Costa, declarou, num comunicado da Alfama, “estar extremamente satisfeito com a aprovação desta candidatura no âmbito do QREN, que possibilitará o desenvolvimento do projecto pioneiro da Alfama, em complemento ao financiamento já angariado pela empresa junto de capitais de risco portuguesas (Inovcapital e Aicep Capital) e business angels nacionais e internacionais”.
O projecto das moléculas libertadoras de monóxido de carbono, também designadas CORM, assenta em moléculas pertencentes a várias classes químicas que levam monóxido de carbono (CO) a locais específicos no organismo e em situações patológicas particulares.
“Nos últimos anos as CORMs têm revelado um perfil de segurança muito atractivo e têm demonstrado efeitos terapêuticos em modelos animais de doenças humanas tais como a hepatite aguda, a esclerose múltipla, a artrite reumatóide, o enfarte do miocárdio, a rejeição de transplantes e a malária, entre outras”, explica a Alfama.
quarta-feira, 31 de dezembro de 2008
2009 aqui vamos nós!!!
Sem excessos, mas a curtir muito claro!O Gang da EM manda a todos aquele abração muito nosso,
bem apertadinho :) Feliz ano novo!
sexta-feira, 26 de dezembro de 2008
"UNIPEM – União Internacional Dos Portadores De Esclerose Múltipla"

sexta-feira, 19 de dezembro de 2008
Brain and Behavior Laboratory nasce em Genebra para investigação da Esclerose Múltipla

"Com o BBL temos um grande número de possibilidades em neurociência, neurologia, psiquiatria psicologia e psicofisiologia", afirmou à Swissinfo Patrick Vuilleumier, director do Centro de Neurociências da Universidade de Genebra. Os investigadores poderão combinar diferentes técnicas e métodos de observação sobre o cérebro para estudar o comportamento humano, emoções e conhecimento e as suas relações com as doenças que os afectam. "O objectivo é compreender as funções e disfunções cerebrais. Estamos concentrados na pesquisa das doenças neurodegenerativas como Alzheimer e Esclerose Múltipla ou desordens psíquicas mas, para fazer novos diagnósticos, temos de entender melhor como funciona o cérebro e como as suas diferentes regiões estão relacionadas", precisa Veuilleumier.
"Em relação à esclerose múltipla, por exemplo, o ideal será ter um diagnóstico o mais precoce possível para um tratamento mais eficaz". O potente aparelho também será utilizado para observar como interagem as distintas regiões do cérebro, função ou disfunção, em particular estudando hemorragias cerebrais.
quinta-feira, 4 de dezembro de 2008
Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla
Neste dia relembramos...
... que está a resultar o esforço a nível nacional para que todos nós, pessoas com EM e familiares, tenhamos melhor qualidade de vida.
... que esse esforço nunca nos parecerá suficiente! Feliz e infelizmente.
... temos de ser positivos, ainda que a crise e o impacto enorme desta doença que nos rouba capacidades de modo tão variável quanto certo, nos ponham "à beira de um ataque de nervos" na procura de respostas que ninguém nos pode dar, só nós. Porque é nesta corda bamba que encontramos a fonte das nossas maiores riquezas. E nem sempre conseguimos encarar bem o facto de a EM poder ser uma grande lição de vida. É muito duro mesmo. Só fica menos duro quando temos a hipótese de partilhar. Partilhar potencia crescimento e proporciona diversão e prazer em viver a vida. Vivemos para isto, para sermos alegres!
... tudo o que falamos uns com os outros não é mero discurso, é o nosso dia-a-dia puro, é o que conta no fim. O que conta é o que nós somos, e não o que nós temos. Porque o que nós somos também se define por quem nos acompanha pela vida fora. É o nosso coração que conta, a nossa atitude, a nossa entrega, os nossos valores, as nossas pessoas significativas.
... como Gang, é bom sentirmos que a nossa forma autêntica de ser está a ajudar todos os dias alguém, novo ou "velho" amigo. Não podemos fazer o papel de médico, enfermeiro, fisioterapeuta, político, legisladores nem qualquer um dos papéis da imensa rede de apoio que temos. Temos sim a capacidade de:
- cuidarmos de nós próprios
- ajudarmos os outros ao cuidarmos de nós
... neste dia agradecemos a toda rede de pessoas que neste exacto momento está a pôr toda a sua capacidade de trabalho, sabedoria, experiência e paixão para nos dar maior qualidade de vida. Para termos o que temos, um dos países onde, apesar do baixo investimento per capita a nível de saúde, temos dos mais altos serviços de atendimento às pessoas com EM a nível mundial. Por muito que isso nos custe, pois sentimos na pele as falhas e a EM muitas das vezes não perdoa... Não queremos um sistema pefeito, sabemos que isso não existe! Queremos sim que as falhas sejam percebidas como fonte de estudo para soluções mais positivas em todas as frentes, médica, social e económica. Estamos gratos porque sentimos o esforço de melhoria contínua em todo o sistema, que é muito complexo para funcionar como funciona.
Para lutar contra uma doença que tem mil caras temos todos de nos aproximar e trabalhar em conjunto, é o que falta. Mas se já temos bem consciência disto, porque teimamos em não querer ver?
Relembrando um trecho duma apresentação que ouvi hoje no congresso da SPEM, e adaptando para este contexto:
Comunicar: sim!
Comunicar: bem!
Comunicar: bem e melhor!
Por falar em comunicar, a ANEM promove a 1ª Marcha "Caminhar pela Igualdade" neste Sábado, dia 6 de Dezembro, pelas 11h. Mais informações aqui no site oficial.
A SPEM realiza vários eventos durante este mês, podem consultar aqui no site oficial.
Se tiverem links para reportagens que tenham passado na TV sobre o Dia Nacional da Pessoa com EM, por favor coloquem nos comentários para todos verem ;)
Notícias:
RTP - Jornal da Tarde (2ª parte, na 2ª notícia)
Obrigado ao Argimiro pelo link! Estás muito bem na reportagem, juntamente com o nosso DJ Mr. Tribe (José Vinhas)!
JN - Nova resposta para a esclerose múltipla (ver artigo)
Criação de Centros de Elevada Diferenciação (CED). Temos um futuro melhor!
Direcção-Geral da Saúde - Centros de Elevada Diferenciação
(ver norma)
Aproveitem o que se faz a nível local para que tudo o que se faça relacionado com EM tenha mais significado.
Um abração cheio de carinho, Boas Festas para todos :)
quarta-feira, 3 de dezembro de 2008
Grande Almoço de Natal :)
Apesar do frio cortante, mais especificamente uns 5º de temperatura de "frigorífico ambiente", fomos quase 140 em mais uma edição do nosso grande almoço de Natal. Ena, já somos tantos! Obrigada a todos os resistentes!
Em todos os convívios lembramos sempre quem não pôde estar presente por motivos de força maior, estamos sempre no coração uns dos outros, lembramos TODOS sempre!
Agradecemos à Dra. Sónia Batista, Dr. João Sargento Freitas, Dra. Lívia Sousa e Enf. Isabel André, que nos proporcionaram uma manhã cheia de ensinamentos e partilhas sobre EM. É bom ouvir falar assim sobre uma doença que não precisa de ser um monstro, precisamos é de pô-la onde ela deve estar, ao nosso nível, aprendendo a lidar com ela! O nosso obrigado de coração: a sabedoria aliada à entrega deu os frutos a que pudemos assistir. Vamos querer mais e vamos nos portar bem, cuidando cada vez melhor de nós próprios (assim damo-vos menos trabalho e é a melhor forma de agradecer, certo?) :)
Agradecemos à loja de Aveiro da Toys'R'Us que, através do seu gerente e encarregado de loja, José Pinto e Nuno Barreto, nos ofereceram brinquedos para todas as crianças presentes. Foi um momento magnífico. Por momentos, sentimo-nos autênticos pais natais :)
Agradecemos à SPEM Faro que, através da Cátia Pina, nos fez chegar livros infantis da Maria Jesus Guerreiro Bispo, presidente daquela delegação. Mais uma vez, aqui foram os papás babados que agradeceram as inúmeras estórias para contar aos mais pequenos!
Agradecemos ao Enf. Carvalho e ao Enf. Licínio que nos fizeram chegar dvd's de reabilitação para distribuir pela malta.
E agora.... tchammmmmmmm! Fotos! :)
Se tiverem mais fotografias, enviem-nas por favor para gang.da.em@gmail.com
Feliz Natal para todos, aproveitem bem este tempo de festas com quem mais amam. Se não tiverem mais nada para oferecer, ofereçam tempo e carinho ;)
Um abraço do tamanho do Gang, do tamanho do mundo!
Encontramo-nos por aí...



