Remédio contra leucemia pode combater esclerose múltipla

WASHINGTON (AFP) — Um tratamento contra um tipo de leucemia revelou-se promissor para tratar a esclerose múltipla, não apenas detendo o avanço da enfermidade, mas também invertendo seus efeitos, segundo estudo clínico britânico publicado nesta quinta-feira na revista americana New England Journal of Medicine.
"A capacidade desse medicamento denominado Alemtuzumab contra o câncer não tem precedentes para favorecer a reparação do cérebro", destacou o doutor Alasdair Coles, professor de neurologia clínica na Universidade de Cambridge (Grã-Bretanha), que coordenou numerosos aspectos do estudio clínico da Fase 2.
A esclerose múltipla é uma doença do Sistema Nervoso Central, lentamente progressiva, que se caracteriza por placas disseminadas de desmielinização (perda da substância - mielina - que envolve os nervos) no crânio e medula espinhal , dando lugar a sintomas e sinais neurológicos variados e múltiplos, às vezes com remissões, outras com exacerbações, tornando o diagnóstico, o prognóstico e a eficiência dos medicamentos discutíveis.
Não existem causas conhecidas para a esclerose múltipla, entretanto estudam-se causas do tipo anomalias imunológicas, infecção produzida por um vírus latente ou lento e mielinólise por enzimas.
"Esperamos que os resultados sejam confirmados por um estudo clínico de Fase 3, isto é, a verificação de um certo grau de cura dos efeitos (desta enfermidade) ainda considerados irreversíveis".
Numerosos participantes do estudo clínico da Fase 2 tratados com Alemtuzumab, efetivamente, recuperaram parte das funções físicas perdidas mostrando-se menos incapacitados três anos depois do início do tratamento.
O estudo, financiado pela empresa Genzyme e o laboratório alemão Bayer Schering Pharma AG, mostrou que o Alemtuzumab reduziu 74% a mais o número de ataques em pacientes que sofriam esclerose múltipla em relação aos tratados com o interferón beta-1a, atualmente a terapia mais eficaz para a doença.
O estudo clínico foi realizado em 334 pacientes que sofriam da enfermidade em estado precoce.

Fonte: Agência France Press

O princípio do fim

Perdoem-me se algumas partes deste post não sairem tão bem, é do sono, mas tenho mesmo de escrever sobre isto.

O caminho para chegar a uma Europa das pessoas
«Consciente do seu património espiritual e moral, a União baseia-se nos valores indivisíveis e universais da dignidade do ser humano, da liberdade, da igualdade e da solidariedade; assenta nos princípios da democracia e do Estado de direito. Ao instituir a cidadania da União e ao criar um espaço de liberdade, de segurança e de justiça, coloca o ser humano no cerne da sua acção.»
[in Preâmbulo da Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia]

[...] Os direitos expressos na Carta são universais, isto significa que devem ser acessíveis a todos, independentemente da nacionalidade ou do local de residência. E é de realçar que a introdução de medidas de discriminação positiva para salvaguarda das camadas minoritárias da sociedade como os idosos, as crianças e as pessoas com deficiência fazem também parte da Carta. (fonte)

O caminho para chegar a um Portugal das pessoas
Aviso aos mais susceptíveis, o conteúdo que se segue pode ferir o bom senso e a inteligência (trecho da entrevista do Secretário de Estado dos Assuntos Fiscais no Jornal de Negócios citada no blog d'O Movimento de Trabalhadores Portadores de Deficiência em Defesa dos Benefícios Fiscais (MTPD-BF) > http://mtpd.blogspot.com/)


"Aumentar a dedução dos deficientes e parar com a redução das deduções dos reformados, em sentido contrário ao que estava previsto, se não é eleitoralismo, o que é?

- Relativamente aos deficientes, sempre dissemos que o resultado da alteração do regime implicava uma redistribuição dos benefícios auferidos pelos deficientes com maiores rendimentos para os que auferiam menos rendimentos. Efectuámos um primeiro movimento que se traduziu na redução dos benefícios dos que ganhavam mais em relação aos que tinham menos. Agora, optámos por fazer o contrário: não onerar primeiramente os que têm mais rendimentos e beneficiar os que têm menores rendimentos.

Beneficia todos, porque aumenta a dedução espedfica e só engloba 90% dos rendimentos para tributação.

- Exactamente.

Isso é uma inflexão de política. Porquê?

- Pelo que disse. Num primeiro momento tirámos dos maiores rendimentos e distribuímos pelos menores. Agora alterámos.

Concluo das suas palavras que o ajustamento que se tinha feito até agora foi excessivo?

- Não, não foi. Foi um movimento a dois tempos. No próximo ano a progressão continuará, tal como prevê a legislação.

Para o ano a progressão continua?

- Como está previsto. Damos agora e retiramos mais tarde aos maiores rendimentos. E nessa perspectiva conseguimos ver com maior certeza e coerência a redistribuição que pretendemos fazer. O mesmo com os pensionistas."


Este tipo de discurso é verdadeiramente assustador. E todos continuamos as nossas vidas, sem entendermos mt bem como é q o dinheiro é cada vez menos ao final do mês. Assim fica mais fácil de entender porquê. E por exemplo quem é pensionista e com deficiência como faz? Não tarda pessoas com 70 ou 75 anos têm de voltar a trabalhar. O Governo deve pensar q deficiência é sinónimo de preguiça ou assim. Aliás temos esta doença crónica ou outra só porque nos apeteceu! É revoltante.

Afinal quem é que inventou o conceito de discriminação positiva?

discriminação (in Priberam)
s. f.,
acto ou efeito de discriminar;
separação;
distinção;
diferenciação;
destrinça;
discernimento;
marginalização devido à diferença, de raça, por exemplo.

Depois desta definição, o "positivo" a seguir à palavra "discriminação" deve ser a gozar. Tentem este exercício:

acto positivo ou efeito positivo de discriminar;
separação positiva;
distinção positiva;
diferenciação positiva;
destrinça positiva;
discernimento positivo;
marginalização positiva devido à diferença, de raça, por exemplo.

Não sei como vocês se sentem ao ler isto assim. A não ser que esteja perante um conjunto de ecopontos e preparadíssima para separar o lixo, eu perante estas definições sinto-me

diferente
isolada
discriminada
marginalizada

Será que o nosso Governo sabe de verdade o que é ser portador de deficiência ou familiar/cuidador? Será que foi a casa de alguma destas famílias? Terá consciência de como vivem? O Gang da EM não assume nenhuma cor política em particular, mas não pode ficar indiferente a esta cavalgada cega aos direitos das pessoas com deficiência. Mais grave que a adulteração dos nossos direitos é mesmo a mascarada feita perante a comunicação social em véspera de eleições.

Estejamos atentos, tornámo-nos numa fonte de receitas para o Governo! Afinal somos ou éramos todos deficientes ricos e nem sabíamos! Ah! Isto é q deve ser discriminação positiva! Se isto é o q recebemos por sermos honestos e lutadores, então deve ser o princípio do fim...

Não tenho dístico nem certificado de incapacidade. Se os tivesse acho q por esta altura os ia entregar...

Mas...

Nunca desistam
Aconteça o que acontecer

Nunca desistam

Cultivem o coração
demasiada energia no vosso país
é utilizada a cultivar o intelecto
em vez do coração

Tenham compaixão

Não só para com os vossos amigos
mas para com todos os seres

Tenham compaixão

Trabalhem para a paz
no vosso coração e no mundo
Trabalhem para a paz
e volto a dizer

Nunca desistam

Seja o que for que vos aconteça
Seja o que for que vos rodeie

Nunca desistam

Dalai Lama

Mantenham-se actualizados em http://mtpd.blogspot.com/

Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose

Olá amigos,

Esta é uma petição que me toca particularmente o coração, por ter uma amiga muito próxima com este problema. Mas estive com ela à pouco e senti-la com tamanha coragem e energia, encarando a Paramiloidose como se fosse apenas mais um obstáculo da vida (bolas que obstáculo!) e não um monstro (onde é que já vimos este filme...), só podia chegar ao computador e fazer isto:

peço-vos que leiam e assinem, de coração:
http://www.dianacionaldaparamiloidose.com/

São necessárias 4.000 assinaturas para a criação do "Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose" no dia 16 de Junho, data do falecimento do Professor Doutor Corino de Andrade. De momento já estão mais de 2.000 assinaturas.

A Paramiloidose é uma doença muito rara mas existe. Ajudem também, ajudem pela positiva actuando. Assinem e divulguem pelos vossos amigos e familiares. Muito obrigada pelo vosso carinho e atenção.

Beijinhos, muitos, Luísa

[...] A Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) ou Paramiloidose, é uma doença hereditária neurodegenerativa, caracterizada pela deposição extra celular de fibrilhas amilóides nos diversos tecidos, em particular no sistema nervoso.

Cada família, e muitas vezes cada elemento da mesma família, tem um tipo de órgãos envolvidos e sintomas associados diferentes. O sistema nervoso periférico e o sistema gastrointestinal são frequentemente os primeiros a ser afectados, mas frequentemente a doença pode alastrar ao sistema renal, coração e sistema circulatório. No estágio final da doença, os pacientes ficam severamente incapacitados, acamados ou restritos a uma cadeira de rodas, acabando muitas vezes por morrer.

Em 1991 assistiu-se a um novo grande impulso proposto por G. Holmgren. A terapêutica da PAF pelo Transplante Hepático. Uma vez que cerca 90% da proteína mutada se produz no fígado, a substituição deste órgão faz com que a doença pare, não fazendo contudo, regredir os sintomas já existentes. É, até aos dias de hoje, a única terapêutica existente para parar a progressão da doença. + Leia a Petição completa

Agenda EM Outubro

Dia 12 >> Visita a Serralves
Local: Serralves - Porto
Quando: Domingo, dia 12 Outubro, pelas 14h30 (termina cerca das 18h30)
Contactos para inscrições:
- Telefone: 229 548 216
- Telemóveis: 938 232 958 / 938 232 959 / 964 203 336
- E-mail: porto@spem.org ou emrecreio@spem.org
>> A visita é gratuita mas requer inscrição. A hora de encontro é às 14h20 na recepção em Serralves e quem necessitar de transporte deve mencionar no acto da inscrição.

Dia 16 >> Seminário: Inserção dos Funcionários Públicos com Deficiência na Sociedade de Informação
Local: Associação de Deficientes das Forças Armadas (ADFA) - Padre Cruz, Edifício ADFA, 1600-560 Lisboa
Acessos:
- Metro – Estação do Campo Grande
- Carris – Autocarro 47 Pontinha
Entidade promotora: Instituto Nacional de Administração, I.P., através da Equipa Multidisciplinar de Investigação e Consultoria.
>> O Seminário é simultaneamente a sessão de apresentação do livro com o mesmo nome, e resultou de um estudo desenvolvido pelo INA, e co-financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT). O livro incide sobre uma dupla valência: por um lado, uma pequena sinopse dos primeiros passos dados para a integração da pessoa com deficiência em Portugal; e, por outro, versa sobre as actuais circunstâncias em que trabalha a pessoa, e particularmente, o funcionário público, com deficiência.

Nova associação para EMs: TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla)

É hoje que nasce mais uma associação para EMs em Portugal.

O Gang da Esclerose Múltipla deseja muito sucesso para este projecto, ou seja, que ele contribua para uma maior qualidade de vida de todas as pessoas com EM e suas famílias/amigos. Da nossa parte estamos obviamente muito felizes com a notícia, pelas boas consequências que o trabalho desenvolvido por estas pessoas e instituições ligadas à TEM trazem para todos nós. Dentro das nossas possibilidades, tudo faremos para acolher as vossas iniciativas e, sobretudo, participar. As felicidades para a TEM, muita força e garra para juntos fazermos todos os dias a EM bem mais pequena!

Notícias associadas:

... no blog: TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla: Escritura Pública / Porto de Honra

... no JN: Nasce associação de apoio à esclerose

Post novo sobre o encontro...

O Enf. Carvalho já colocou a visão dele sobre o encontro no blog "O meu apoio à Esclerose Múltipla":

V ENCONTRO NA ZONA CENTRO DE DOENTES COM EM

Não sei se perdoamos não ter tido tempo para falar com todos os EMs, devíamos ser só perto de 100 na sala... De castigo vai ao nosso almoço de Natal e fala com todos!!! :)

V Encontro de doentes com EM da Zona Centro

Hoje mais de 300 pessoas encontraram-se na Quinta dos Três Pinheiros, Mealhada, para o V encontro anual de EMs da zona centro que tomam Copaxone. Nas palavras do Enf. Licínio, tivémos "uma mesa de luxo" de médicos e enfermeiros a falar sobre diversos temas relacionados com EM. Para a malta do Gang, foi uma loucura, voltámos a estar juntos!!! Ainda no domingo passado estivémos em Viana do Castelo! Que vício.... :)

Loisa (ou Luísa no BI!!), Dorita, Sandra, Paula, Marco, Sónia e Jacinta.

O encontro foi organizado pelo Enf. Carvalho e o Enf. Licínio dos Hospitais Universitários de Coimbra (HUCs). Eles fizeram-nos acordar muito cedinho a um sábado, mas por bons motivos! Ora vejam aqui o programa das apresentações:

1. Compreender a EM - Clínica e Mecanismo (Dra. Lívia Sousa)
2. O tratamento da EM (Dra. Maria do Carmo)
3. A importância da adesão terapêutica (Enf. Carvalho)
4. O exercício físico e reabilitação na EM (Enf. Alda Melo)
5. Manuseamento dos sintomas da EM (Dra. Sónia Batista)
6. Disfunções sexuais na EM (Dra. Lívia Sousa)

Tirei alguns apontamentos, prometo arranjar mais algum material para publicar aqui. É impossível reproduzir o que nos foi dito, com muita pena minha, pois as apresentações foram todas mesmo muito boas...

O encontro de hoje foi um grande momento de convívio, onde recebemos também muita e excelente informação por parte destes profissionais de saúde. E rimo-nos imenso, mesmo muito! Quem foi que diga e tente contar! :) eheh

Pela parte que nos toca, a nós Gang, o nosso agradecimento, pois são profissionais de saúde como estes que desmitificam a doença e põem para trás os fantasmas e os medos. Além de excelência a nível técnico, são muito humanos e entregam-se de coração à nossa causa. Isso faz toda a diferença, tanto aos portadores como aos familiares/amigos (cuidadores), porque ninguém pode fazer todo o caminho sózinho. E ter uma doença crónica não é o fim, é um novo começo.

Temos a consciência que este tipo de eventos nos ajuda imenso a integrar a realidade que é viver com EM. E hoje vivemos melhor por termos este círculo onde nos apoiamos e podemos contar sempre. Queremos dar mais um passo no sentido de contribuirmos para a educação e formação das pessoas sobre a doença e suas repercursões, pelo que no almoço de Natal do Gang deste ano vamos ter alguns destes médicos e enfermeiros connosco. Será excelente, prometemos!!

Bora lá dar uma nova cara à EM em Portugal??

Vou também ter mais fotos, que depois coloco aqui no post. Em breve o Enf. Carvalho também irá escrever alguma coisa no blog dele, vão passando por lá ;) http://omeuapoioaesclerosemultipla.blogspot.com/

Se tiverem novidades do que se passa pelo nosso país fora, escrevam-nos, para publicarmos aqui. o_gang_da_em@sapo.pt. Fiquem bem!

Almoço Minhoto... em GRANDE!!!

Pois é, hoje foi o grande dia do nosso almoço minhoto em Viana do Castelo. E que bem fomos recebidos pelos nossos amigos! Tivémos direito a uma sessão de perguntas e respostas pelos enfermeiros presentes, um almoço mt bem servido, com direito a animação por um palhaço e tudo!! Vimos algumas fotos mais antigas do Gang, tirámos a tradicional foto de grupo para além das outras todas que sempre tiramos para mais tarde recordar, conversámos até ficarmos roucos e continuamos a provar que os nossos sorrisos e alegria são altamente contagiosos :) E ninguém quer antídoto!

Enf. Ana Clara, Enf. Carvalho e Enf. Júlia.

Obrigada Ju, Sónia e Marco, o almoço de convívio estava irrepreensível, o dia foi fantástico. E agora, quem é se atreve a organizar o próximo depois destes almoços no Alentejo e no Minho? :) Em breve daremos notícias para o nosso tradicional Almoço de Natal do Gang, mas estou cá com uma felicidade de ver o Gang a encontrar-se por este país fora... Cadê a fadiga? Alguém está cansado de se divertir?

Perspectiva do pessoal na sessão de perguntas e respostas

Depois de cada momento que estamos juntos, cada vez tenho mais a certeza que fazemos a esclerose múltipla bem mais pequena e fazemos da nossa vida algo bem maior, com mais força e coragem para a viver em pleno. Descomplicamos os nós da doença porque sentimos que pertencemos a algo maior ;) Obrigada Gang, obrigada a todos que pertencem aqui!

É só sorrisos... Oh Ilídio, estás em todas! Ai esse olhar Marquito! :D

E agora... faltam-me fotografias do almoço de Biana, nota-se um bocadito não é? :) Quem tem para enviar?

Almoço em Viana - últimas informações!

Está quase quase a ser o grande almoço minhoto!! Para quem vai, aqui ficam as últimas informações:

Hora do encontro: 11h para quem quiser conversar com os quatro enfermeiros que vão lá estar connosco e responder às nossas perguntas. Corajosos! eheh Para quem quiser ir só ao almoço, pode aparecer às 12h30.

Lista de participantes: podem ver aqui quem vai.

Estamos quase aí, amiguitos minhotos, preparados para receber a malta? :)

Cientista português distinguido por um trabalho que pode vir a combater a esclerose múltipla

O cientista Ângelo Chora, que integra a equipa de Miguel Soares no Instituto Gulbenkian de Ciência, recebeu esta sexta-feira no Porto o prémio NEDAI, de investigação em auto-imunidade.
O prémio do Núcleo de Estudos de Doenças Auto-Imunes foi entregue durante o 6th International Congresso on Autoimmunity e distinguiu um trabalho que, a longo prazo, pode ajudar a combater a esclerose múltipla.
Trata-se de uma investigação sobre a Hemeoxigenase-1 e o monóxido de carbono, desenvolvida em ratos.
A investigação permitiu descobrir que se pode suprimir a neuroinflamação de origem auto-imune, como a que acontece na esclerose múltipla.
«Mas, desta descoberta até podermos curar a esclerose múltipla vai um caminho longo, muito longo. Ainda assim, é um caminho que vale a pena fazer», disse Miguel Soares, em declarações à Lusa.
A esclerose múltipla é uma doença neurológica crónica, altamente incapacitante, de causa ainda desconhecida.
Os autores verificaram ainda que o monóxido de carbono age de uma forma protectora em muitas outras doenças ditas inflamatórias, incluindo a arteriosclerose ou mesmo doenças infecciosas como a malária.
O Prémio NEDAI de Investigação em Auto-Imunidade, no valor de 7.500 euros, distingue anualmente trabalhos desenvolvidos em Portugal que privilegiem a ligação da investigação à clínica.

Fonte: Agência Lusa

Semana de Sensibilização para as Doenças Invisíveis

- Invisible Chronic Illness Awareness Week .:. 8-14 Set 2008 -

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A brief introduction in english to our friends around the world: this is a post about invisible illness. "O Gang da Esclerose Múltipla" is a portuguese support group of persons with MS that has near 400 members that connect with eachother to share experiences and enjoy life. We are joining the movement of the Invisible Illness Awareness Week.

We believe that the best way to create awareness to something so subtle as a invisible chronic illness is changing our own attitude towards it.

“Be the change you want to see in the world.” - Mahatma Gandhi
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Quem nunca ouviu as frases do género "mas tu estás tão bem!" ou "és tão novinha para seres doente!" ou "agora não vais inventar outra vez uma desculpa para não vires, pois não?"... Pois é, isto é prato nosso de cada dia para quem tem doenças crónicas invisíveis. E infelizmente na nossa sociedade muito do que é invisível não é compreensível. E se falta compreensão, fica-se a um passo muito pequeno da intolerância, discriminação, agressão e só dá um resultado: solidão.

A esclerose múltipla é uma doença que pode ser invisível. Como ninguém pode prever a evolução da doença, podemos encontrar pessoas com incapacidades visíveis e outras consideradas "normais" a olho nú. A aparente normalidade exterior na EM nem sempre quer dizer que estamos bem. O que é que já vos aconteceu graças aos sintomas invisíveis?

Todos temos imensos exemplos. Os problemas cognitivos, tipo falta de memória ou lentidão de raciocínio são exemplos perfeitos de invisibilidade que nos podem dificultar e bem a vida. Mas há muitos outros e se tivermos o cuidado de os analisar eles podem nos dar muitas pistas sobre nós próprios e a nossa relação com os outros. Eu lembro-me de estar vezes sem conta, anos a fio, em filas à espera, tipo na fila da cantina da Universidade e começar a ficar sem força nas pernas ao ponto de ter de me sentar no chão. Como isso acontecia várias vezes, tive de começar a pedir para passar à frente ou os amigos pediam por mim quando eu não era capaz de o fazer. Algumas pessoas olhavam-me com um ar furioso. Não sei se lhes ia roubar o almoço ou o tempo ou outra coisa qualquer q lhes estivesse a faltar, fosse o q fosse, era intimidador e fazia-me sentir mesmo mt mal.

Escusado será dizer que na altura pensava serem apenas quebras de tensão. Mas durante bastante tempo, mesmo após o diagnóstico da EM, tinha muita dificuldade em estar parada à espera em filas. Como sou uma mulher de aspecto saudável, nunca foi fácil pedir um lugar para sentar ou para ser atendida mais rapidamente qd não me estava a aguentar em pé. Como não queria q me olhassem com aquele olhar de desprezo, simplesmente engolia para mim o mau-estar, mesmo q isso implicasse mtas vezes desistir do q tinha para fazer e ficar mais frustrada ainda. É q não estava só enraivecida com a reacção dos outros, estava sobretudo zangada com a minha falta de coragem para impor a minha necessidade de precisar mais cuidados, mesmo q a minha aflição não fosse visível. Naqueles momentos, assumi que sou invisível!! Não me ajudei a mim nem a ninguém. Hoje já aprendi a lição, sou o que sou, nem mais nem menos por ter EM, eu tenho direito a estar bem e ser feliz.

Nos EUA está a decorrer a Semana Nacional das Doenças Invisíveis, de 8 a 14 de Setembro. Segundo as estatísticas do site oficial desta campanha, cerca de 96% das doenças são invisíveis. Parece um número exagerado, mas se nos lembrarmos das depressões, dores de costas e de cabeça, sinusites, EM, fibriomialgia, artrite reumatóide, tumores, cancros, diabetes, etc, etc, num rol de doenças crónicas invisíveis q não caberia aqui no blog, então o 96% já não nos parece tão despropositado. Claro que não devemos inventar doenças! E há quem use a doença como defesa ou para conseguir algo, coisa que me custou imenso a aceitar dp de saber q tenho EM. Inventar o quê, não chega o que temos? Mas tudo na vida depende da forma de ser e de agir de cada um, e só podemos ser o melhor q sabemos ser em cada momento da vida. Ainda assim, a grande maioria das pessoas sofre em silêncio, com medo das represálias, da incompreensão. Se houvesse mais entendimento, provavelmente ninguém necessitaria de "inventar" doenças para chamar a atenção. Estamos com défice de amor, carinho e atenção no mundo!!

Fica aqui a chamada de atenção para um movimento em prol de algo que não é muitas vezes visível aos olhos mas é sentido no corpo e no coração, logo é real. Vamos olhar de frente, vamos olhar com olhos de ver, vamos ajudar hoje mesmo alguém que sabemos que tem este tipo de dificuldades em lidar com as suas dores invisíveis, vamos ajudar alguém começando por nós: como reajo perante alguém que me pede para passar à frente; como reajo qd preciso de ajuda, será q me escondo e calo ou peço de forma delicada para me ajudarem?

E vocês, como lidam com as vossas questões invisíveis? Escrevam!

A melhor forma de sensibilizarmos alguém para algo tão subtil como uma doença crónica invisível é mudando a nossa atitude.

“Sê a mudança que queres ver no mundo.” - Mahatma Gandhi

(Obrigada à minha amiga Cris, não pela inspiração,

mas pela valente ensaboadela sobre "atitude". O que achas, resultou? :) )

A propósito de esclerose múltipla

Olá amigos! Espero que as vossas férias estejam a ser boas. Eu estive de férias não só do trabalho mas também destas andanças de EM. Senti necessidade de me afastar um pouco, para respirar, para viver outras coisas. Acho que não sou diferente de nenhum de vós, isto acontece a todos... volta e meia precisamos de um retiro!

Porque considero uma benção poder me esquecer da EM, é muito importante para mim partilhar o que recebo. Fala-se muito sobre esta doença pelo mundo fora. É com certeza uma das patologias do foro neurológico mais estudadas na actualidade. Seja moda ou não, fruto de interesses monetários/poder ou não, temos é de aproveitar este manancial de informação e conhecimento para melhor cuidarmos de nós: acesso mais facilitado a novos tratamentos, implementação de abordagens multidisciplinares que vão naturalmente mais de encontro às nossas necessidades, existirem mais profissionais de saúde atentos e com maior/melhor conhecimento sobre a patologia, abertura e integração das terapias alternativas e a crescente facilidade em comunicar, com a crescente aceitação e valorização da importância dos grupos de auto-ajuda e do trabalho incansável das associações, com a consequente sensibilização da sociedade em geral. Isto gera finalmente um clima de maior aceitação e compreensão das dificuldades de quem lida com a EM e permite definir melhores estratégias para o futuro, pois só agora se começou a pensar em qualidade de vida para as pessoas com EM e para quem cuida/convive com elas.

Afinal, dentro da imprevisibilidade tão característica da EM, agora o panorama não está assim tão negro... Como seria ter EM no século XX? É importante ouvir testemunhos de pessoas que viveram o desconhecimento e ignorância totais sobre a patologia nos anos 80 e 90. Elas viveram juntamente com familiares, amigos e médicos a angústia do "nada saber", e se o passado aqui nos pode servir de algo, é precisamente para nos lembrar da sorte que temos por vivermos agora, neste momento. Como diz uma amiga minha, o presente é um Presente :P

Para recuperarmos o equilíbrio após o aparecimento de sintomas tão estranhos precisamos de aprender a conhecermo-nos, a ler os sinais, perceber como as nossas emoções se reflectem no corpo e encontrar os melhores caminhos para termos a vida que desejamos, independentemente das limitações. Há que lembrar sempre que somos muito mais do que muitas vezes pensamos (julgamos), mais do que as limitações físicas, cognitivas, emocionais, etc. E NEM TUDO O QUE É MAU SE DEVE À ESCLEROSE MÚLTIPLA! Perdoem-me as maiúsculas, mas é mesmo para se ver melhor ;) Todos temos dons e capacidades para descobrir e desenvolver! Tudo depende de onde colocamos a nossa atenção e daquilo que pensamos, daí a importância do chamado "pensamento positivo". Oxalá não precisássemos é de passar por isto para entender isto e muito mais... Mas vamos lá à luta!!!

Com partilha de experiências e conhecimento podemos melhorar muito a qualidade de vida de quem tem EM e de quem cuida de nós (lembrar sempre quem cuida de nós!). Aqui ficam algumas notícias sobre EM:

• Há uma nova associação de EM em Portugal: Associação Todos com a Esclerose Múltipla - TEM. Esta associação tem um concurso a decorrer para o novo logótipo. Mais informações em http://www.tem-assoc.blogspot.com/
• Exercício físico e EM no Bom Dia Portugal da RTP1, com Nelson Figueira, fisioterapeuta da SPEM (ver aqui). A reportagem encontra-se ao passar dos 08:21 até 08:25
  (obrigada pela dica, Argimiro!)
• Tysabri: novos 2 casos de PML, desta vez na Europa (ver notícia aqui). Apesar de esta ser uma má notícia, também pode ser vista como boa notícia, pois os 2 casos foram detectados a tempo graças ao programa de monitorização apertado a que todos os que estão em tratamento são sujeitos. Temos de nos ir habituando, pois os medicamentos com maior eficácia que nos estão a ser disponibilizados à velocidade da luz também podem ser os que envolvem mais riscos. Isto uma vez que o tempo que decorre desde o início dos respectivos ensaios clínicos até serem postos à venda está a ser reduzido ao mínimo, de tal forma que ninguém pode garantir com muitas certezas a segurança e a eficácia uma vez que decorreu pouco tempo de estudo. É um compromisso que temos de assumir e sermos responsáveis juntamente com o nosso médico pelas decisões no que diz respeito à nossa saúde. Se tiverem dúvidas sobre a segurança e eficácia de qualquer medicamento, falem com o vosso médico, ele será sempre quem vos poderá aconselhar melhor.
• 30 de Agosto - Dia da Conscientização da Esclerose Múltipla no Brasil. Se carregarem aqui podem ver uma lista com referência a alguns eventos nesse dia e este é o link para a Associação Brasileira de EM - ABEM: http://www.abem.org.br/
• Molha-te pela Esclerose Múltipla - Campanha nacional espanhola de sensibilização para a EM. Vejam aqui a reportagem numa das 600(!) piscinas da Catalunha onde decorreu o evento a 13 de Julho (Paula: obrigada pelo link e por estares a lutar pela causa EM!).

Ena tanta coisa! E tanto ficou por dizer... mas é assim mesmo. Tudo de bom, vamos nos encontrando por aí e por aqui ;)

MAIS UM ALMOÇO DO GANG!!!!!!!!!

Ah pois é!!!!

O Gang está em todo o lado, por todo este país!!!

O almoço alentejano foi em Junho mas a vontade do convívio continuou acesa e bem acesa!

Atão não é que descobri, andando pelo Ms-Gateway, que a Sónia e a Jú estão a organizar um almoçito no Minho? A ideia não podia ser melhor, meninas!!! Se bem que o pensaram assim o fizeram... Assim é que é!!!! Agora é convocar todo o pessoal do Gang para este almoço que está marcado para o dia 21 de Setembro, entre Viana do Castelo e Valença.

Deixo aqui a confirmação da Sónia sobre a marcação do almoço minhoto:

13 - 08.07.2008, 18:00
Olá a todos!!!O almoço vai ser dia 21 de Setembro na Quinta do Fincão, Areosa Viana do Castelo, é mesmo á saida de Viana para Valença, muito fácil de encontrar, brevemente forneceremos mais informações, entretanto poderão deliciar-se com o local escolhido:
www.quintadofincao.com

Agora esperemos que a Quinta do Fincão seja generosa e nos peça poucos eurozitos pelo almoço, né????

Vamos lá dizer á Jú e á Sónia que vamos ao Almoço Minhoto!!!!!!!
Eu vou... E Tu?????

Tratamento com leões marinhos pode ajudar também na EM

Elche (Espanha), 6 jul (EFE).- Um tratamento pioneiro baseado na interação com leões marinhos será testado em crianças com transtornos psiquiátricos e autismo e adultos com esclerose múltipla.

A terapia experimental segue a linha de pesquisas científicas que demonstram a melhora da qualidade de vida dessas pessoas através de encontros com animais, como os já comprovados com golfinhos.

A Fundação Río Safari realiza a primeira edição do Tratamento Assistido com Otarídeos (TAO), que será desenvolvido nos meses de julho e setembro em Elche, no leste da Espanha.

Os participantes do tratamento são crianças autistas e com paralisia cerebral que trabalharam previamente com o grupo de pesquisa da Fundação Río Safari, assim como adultos da Associação de Esclerose Múltipla de Alicante (Adema).

"Estamos recebendo mais propostas de outras associações para continuar o projeto" no próximo ano, disse à Agência Efe a psicóloga da Fundação Río Safari, Silvia Sebastián.

Os resultados finais só serão analisados a partir de outubro, mas Sebastián disse que já é possível notar "uma melhora da motricidade, do equilíbrio e da coordenação", além das próprias vantagens do "fim lúdico e educativo".

O trabalho começa atividades de mobilidade e relacionamento, para depois passar para brincadeiras com dois leões marinhos treinados para o tratamento, Aragón e Curro, ambos de cinco anos de idade.

Sebastián disse que o tratamento precisou de um ano de preparação, pesquisa e treinamento dos animais, a partir de anos de modificação de conduta.

O grupo de pesquisa está desenvolvendo outros programas similares, entre eles uma fazenda educativa e um tratamento com uma elefanta.

Fonte: Agência EFE (Espanha)

Nós e os Outros

Fui espreitar o que os nossos amigos andam a escrever na net. Aqui fica um apanhado do meu passeio, juntos aprendemos todos muito mais:

Diário EM (Telmo)
Diário: Desafio - O Telmo pede ideias/sugestões para melhorar a informação no blog e fazermos mais coisas pelo Gang. Assim é que é! Vamos dar uma ajuda? Estamos a ajudarmo-nos ;)

Blog Esclerose Múltipla (Brasil)
http://esclerosemultipla.wordpress.com/ - Este é talvez o blog mais completo com informações úteis e notícias sobre EM em Português, uma autêntica enciclopédia para visitar.

O Forreta e a EM (Aricada)
Cafeina em altas doses pode impedir a E.M. - O Forreta mostra-nos também em Português as últimas notícias do mundo EM na internet.

Viver a Vida com Esclerose Múltipla (Carlos)
Vão fazer 2 Anos que me foi diagnosticada a E.M.! - Ena Carlos, assim de repente não é propriamente motivo para arranjarmos um bolo e velas, mas que a coragem e a força se mantenham companheiras no teu caminho!

O meu apoio à Esclerose Múltipla (Enf. Carvalho)
Adesão à terapêutica - confesso que este post foi o motivo deste passeio, porque o assunto, grrrr, mexe um bocado, muito!, comigo. Vale a pena falarmos sobre o assunto: porque nos é tão difícil manter o compromisso de tomar a medicação no dia e hora estipulados? Estou a pensar fazer uma votação com os motivos... os que me lembro assim de repente:

• ansiedade / medo
• administração dolorosa
• efeitos secundários
• ausência de resultados "visíveis"
• ausência de eficácia comprovada
• depressão / desânimo
• ...

E por aqui me fico, há mais blogs amigos EM por aí para adicionar?

Aproveitem o Verão, o sol, o ar livre, partilhem sorrisos. Nunca é demais reforçar: cuidado com o calor mas não se privem de apanhar sol, ar fresco e fazer exercício. Ter EM não invalida sermos activos, à nossa maneira. Não resisto a colocar aqui uma frase que vi num nick do MSN de uma amiga (obrigada pela inspiração!):

Viver é como andar de bicicleta. É preciso estar em constante movimento para manter o equílibrio. (Albert Einstein)

Boas férias para quem as tiver ;) até.... já!