2009 aqui vamos nós!!!

Muita saúde, muita alegria, muitos sucessos, muitas partilhas, muitos mimos e divirtam-se imenso na passagem de ano!
Sem excessos, mas a curtir muito claro!

O Gang da EM manda a todos aquele abração muito nosso,
bem apertadinho :) Feliz ano novo!

"UNIPEM – União Internacional Dos Portadores De Esclerose Múltipla"

Hoje vamos dar a conhecer mais uma comunidade de Esclerose Múltipla. É uma comunidade que nasceu também na Internet, no Orkut, um site onde maioritariamente se encontram brasileiros.

O Gang da EM não quer deixar passar esta oportunidade para lhes desejar as maiores felicidades e fazer votos que, também naquele lado do Oceano, se encontrem bases para discutir os problemas de qualquer um dos portadores e pontos em comum para se encontar uma grande amizade apesar das distâmcias de um país tão grande como o Brasil.

A UNIPEM - União Internacional dos Portadores de Esclerose Múltipla - classifica-se como "uma organização, sem fins lucrativos, com objetivos de aliança, amizade e intercâmbio de informações entre pessoas, apoio a pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica, que falem a Língua Portuguesa no mundo. Objetivando uma maior integração entre pessoas que utilizem a Língua Portuguesa como forma de comunicação e sejam portadoras de Esclerose Múltipla.Para desenvolver este trabalho, buscamos pessoas com espírito de solidariedade, consciência social para agregar valores e informações que ajudem a todos desta comunidade, sugerindo e trocando experiências, com a finalidade de melhorar a qualidade de vida dos PORTADORES DE ESCLEROSE MÚLTIPLA."

A UNIPEM também já se juntou aos bloggers. Podem consultar o blog em http://blogunipem.blogspot.com/

Brain and Behavior Laboratory nasce em Genebra para investigação da Esclerose Múltipla

Em Março do próximo ano, duas centenas de cientistas vão começar a trabalhar num espaço novo apresentado em Genebra: o BBL - Brain and Behavior Laboratory. O laboratório especializado em estudos do cérebro e comportamento humano foi apresentado na semana passada pela Universidade que adquiriu um scaner de ressonância magnética de treze toneladas, da Siemens. Ao todo serão seis milhões de francos (mais de 3.800 milhões de euros) investidos. A notícia, veiculada pelo site Swissinfo, indica que o aparelho faz parte de um investimento de longo prazo da universidade em neurociência para a criação de um centro europeu único no género. "É o primeiro laboratório deste tipo no Mundo, terá ao seu dispor uma extraordinária variedade de técnicas e metodologias para estudar as emoções", segundo afirmou na apresentação Klaus Scherer, co-director do BBL.
"Com o BBL temos um grande número de possibilidades em neurociência, neurologia, psiquiatria psicologia e psicofisiologia", afirmou à Swissinfo Patrick Vuilleumier, director do Centro de Neurociências da Universidade de Genebra. Os investigadores poderão combinar diferentes técnicas e métodos de observação sobre o cérebro para estudar o comportamento humano, emoções e conhecimento e as suas relações com as doenças que os afectam. "O objectivo é compreender as funções e disfunções cerebrais. Estamos concentrados na pesquisa das doenças neurodegenerativas como Alzheimer e Esclerose Múltipla ou desordens psíquicas mas, para fazer novos diagnósticos, temos de entender melhor como funciona o cérebro e como as suas diferentes regiões estão relacionadas", precisa Veuilleumier.
"Em relação à esclerose múltipla, por exemplo, o ideal será ter um diagnóstico o mais precoce possível para um tratamento mais eficaz". O potente aparelho também será utilizado para observar como interagem as distintas regiões do cérebro, função ou disfunção, em particular estudando hemorragias cerebrais.

Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla

Comemorou-se hoje o dia de conscialização para a esclerose múltipla, valorizando a pessoa.

Neste dia relembramos...

... que está a resultar o esforço a nível nacional para que todos nós, pessoas com EM e familiares, tenhamos melhor qualidade de vida.

... que esse esforço nunca nos parecerá suficiente! Feliz e infelizmente.

... temos de ser positivos, ainda que a crise e o impacto enorme desta doença que nos rouba capacidades de modo tão variável quanto certo, nos ponham "à beira de um ataque de nervos" na procura de respostas que ninguém nos pode dar, só nós. Porque é nesta corda bamba que encontramos a fonte das nossas maiores riquezas. E nem sempre conseguimos encarar bem o facto de a EM poder ser uma grande lição de vida. É muito duro mesmo. Só fica menos duro quando temos a hipótese de partilhar. Partilhar potencia crescimento e proporciona diversão e prazer em viver a vida. Vivemos para isto, para sermos alegres!

... tudo o que falamos uns com os outros não é mero discurso, é o nosso dia-a-dia puro, é o que conta no fim. O que conta é o que nós somos, e não o que nós temos. Porque o que nós somos também se define por quem nos acompanha pela vida fora. É o nosso coração que conta, a nossa atitude, a nossa entrega, os nossos valores, as nossas pessoas significativas.

... como Gang, é bom sentirmos que a nossa forma autêntica de ser está a ajudar todos os dias alguém, novo ou "velho" amigo. Não podemos fazer o papel de médico, enfermeiro, fisioterapeuta, político, legisladores nem qualquer um dos papéis da imensa rede de apoio que temos. Temos sim a capacidade de:

- cuidarmos de nós próprios
- ajudarmos os outros ao cuidarmos de nós

(quem quiser inverter isto só se está a enganar a si próprio)

... neste dia agradecemos a toda rede de pessoas que neste exacto momento está a pôr toda a sua capacidade de trabalho, sabedoria, experiência e paixão para nos dar maior qualidade de vida. Para termos o que temos, um dos países onde, apesar do baixo investimento per capita a nível de saúde, temos dos mais altos serviços de atendimento às pessoas com EM a nível mundial. Por muito que isso nos custe, pois sentimos na pele as falhas e a EM muitas das vezes não perdoa... Não queremos um sistema pefeito, sabemos que isso não existe! Queremos sim que as falhas sejam percebidas como fonte de estudo para soluções mais positivas em todas as frentes, médica, social e económica. Estamos gratos porque sentimos o esforço de melhoria contínua em todo o sistema, que é muito complexo para funcionar como funciona.

Para lutar contra uma doença que tem mil caras temos todos de nos aproximar e trabalhar em conjunto, é o que falta. Mas se já temos bem consciência disto, porque teimamos em não querer ver?

Relembrando um trecho duma apresentação que ouvi hoje no congresso da SPEM, e adaptando para este contexto:

Comunicar: sim!
Comunicar: bem!
Comunicar: bem e melhor!

Por falar em comunicar, a ANEM promove a 1ª Marcha "Caminhar pela Igualdade" neste Sábado, dia 6 de Dezembro, pelas 11h. Mais informações aqui no site oficial.

A SPEM realiza vários eventos durante este mês, podem consultar aqui no site oficial.

Se tiverem links para reportagens que tenham passado na TV sobre o Dia Nacional da Pessoa com EM, por favor coloquem nos comentários para todos verem ;)

Notícias:
RTP - Jornal da Tarde (2ª parte, na 2ª notícia)
Obrigado ao Argimiro pelo link! Estás muito bem na reportagem, juntamente com o nosso DJ Mr. Tribe (José Vinhas)!

JN - Nova resposta para a esclerose múltipla (ver artigo)
Criação de Centros de Elevada Diferenciação (CED). Temos um futuro melhor!

Direcção-Geral da Saúde - Centros de Elevada Diferenciação
(ver norma)

Aproveitem o que se faz a nível local para que tudo o que se faça relacionado com EM tenha mais significado.

Um abração cheio de carinho, Boas Festas para todos :)

Grande Almoço de Natal :)

Apesar do frio cortante, mais especificamente uns 5º de temperatura de "frigorífico ambiente", fomos quase 140 em mais uma edição do nosso grande almoço de Natal. Ena, já somos tantos! Obrigada a todos os resistentes!

Em todos os convívios lembramos sempre quem não pôde estar presente por motivos de força maior, estamos sempre no coração uns dos outros, lembramos TODOS sempre!

Agradecemos à Dra. Sónia Batista, Dr. João Sargento Freitas, Dra. Lívia Sousa e Enf. Isabel André, que nos proporcionaram uma manhã cheia de ensinamentos e partilhas sobre EM. É bom ouvir falar assim sobre uma doença que não precisa de ser um monstro, precisamos é de pô-la onde ela deve estar, ao nosso nível, aprendendo a lidar com ela! O nosso obrigado de coração: a sabedoria aliada à entrega deu os frutos a que pudemos assistir. Vamos querer mais e vamos nos portar bem, cuidando cada vez melhor de nós próprios (assim damo-vos menos trabalho e é a melhor forma de agradecer, certo?) :)

Agradecemos à loja de Aveiro da Toys'R'Us que, através do seu gerente e encarregado de loja, José Pinto e Nuno Barreto, nos ofereceram brinquedos para todas as crianças presentes. Foi um momento magnífico. Por momentos, sentimo-nos autênticos pais natais :)

Agradecemos à SPEM Faro que, através da Cátia Pina, nos fez chegar livros infantis da Maria Jesus Guerreiro Bispo, presidente daquela delegação. Mais uma vez, aqui foram os papás babados que agradeceram as inúmeras estórias para contar aos mais pequenos!

Agradecemos ao Enf. Carvalho e ao Enf. Licínio que nos fizeram chegar dvd's de reabilitação para distribuir pela malta.

E agora.... tchammmmmmmm! Fotos! :)

Se tiverem mais fotografias, enviem-nas por favor para gang.da.em@gmail.com

Feliz Natal para todos, aproveitem bem este tempo de festas com quem mais amam. Se não tiverem mais nada para oferecer, ofereçam tempo e carinho ;)

Um abraço do tamanho do Gang, do tamanho do mundo!
Encontramo-nos por aí...

Almoço e novo email do Gang

Olá amigos,

por motivo ainda desconhecido o nosso email no sapo deixou de funcionar, pelo que abrimos uma conta no Gmail. Por favor actualizem a vossa agenda de contactos o novo email:

gang.da.em@gmail.com

Relativamente ao almoço, e como não temos a certeza se recebemos todas as confirmações enviadas para o email do sapo, pedimo-vos que vejam aqui na lista de presenças se estão inscritos.

Se não estiverem, escrevam-nos ou liguem-nos:

• Nuno (Marinha Grande) - 96 385 0660
• Ruca (Leiria) - 91 404 0908 / 96 353 5557
• Xana (Lisboa) - 96 562 2103
• Inês (Lisboa) - 96 366 8563
• Dora (Lisboa) - 96 832 2507
• Luísa (Aveiro) - 96 006 4446

Faltam menos de 2 semanas para nos encontrarmos!!! :)

BOLEIA

Caros amigos do gang, venho dar uma ajuda , temos 1 casal amigo que vem ao almoço do GANG e pôs seus préstimos a nível de boleia para quem precisar,vêm de BUCELAS - LOURES , contactar Ana pelo número telémovel 93 475 50 11 e falar que é para combinarem sobre o almoço do GANG.
Em nome do GANG agradecemos

V Almoço de Natal do Gang da EM

O nosso monumental almoço de Natal está de volta!!! Quem diria, já passou mais um ano e está quase a chegar aquele momento tão tão especial em que nos voltamos a abraçar...

Vejam aqui tudo o que precisam de saber para se inscrever no almoço. Se precisarem mais informações, os contactos seguem abaixo. Se precisarem de boleia ou tiverem espaço no carro a mais, comentem neste post, pois há sempre quem precise ;)



V Almoço de Natal do Gang da EM - 2008
Sábado, 29 de Novembro - 10h30
Quinta do Zé - Marinha Grande


PROGRAMA
10h30 - Boas Vindas

10h40 - Compreender a Esclerose Múltipla e Lidar com os Sintomas
- Dra. Sónia Batista [Neurologista, HUC]
11h00 - Adesão à Terapêutica
- Enf. Isabel André [Enfermeira, HSA]
11h20 - Esclerose Múltipla e as Emoções
- Dr. Luís Maia [Neuropsicólogo, UBI]

11h40 - Intervalo

11h50 - Estilo de Vida na Esclerose Múltipla
- Dr. João Sargento Freitas [Neurologista, HUC]
12h10 - Sexualidade na Esclerose Múltipla
- Dra. Lívia Sousa [Neurologista, HUC]

12h30 - Sessão de Perguntas
13h00 - Almoço de Convívio (com troca de prendas e petiscos regionais)

[HUC - Hospitais da Universidade de Coimbra]
[HSA - Hospital de Santo André, Leiria]
[UBI - Universidade da Beira Interior]

EMENTA
Consultem-nos através do email para saberem quais os pratos que podem escolher.

PREÇOS
16€ - adultos
8€ - crianças dos 6 aos 12 anos
até aos 6 anos as crianças não pagam

LOCAL
Quinta do Zé
(EN 242)
Rua de Leiria, nº 180 - Apart. 284 - Embra
2432-091 Marinha Grande
Mapa: [clica aqui]
Telefone: 244 577 000

Como a tradição ainda é que era... lembrem-se de:

• levar a tradicional prenda para a nossa troca de Natal. O valor de referência é 2,50€.
• levar máquina fotográfica. A nossa felicidade é altamente fotogénica!
• quem quiser e puder, levar um docinho/vinho ou outra iguaria típica da vossa cidade ou região.
• falar com os EMs que conhecerem, vejam se há boleias a partilhar e lembrem-se das pessoas que não costumam usar a internet para comunicar.

Confirmações até dia 25 de Novembro, terça-feira, e façam-no quanto antes, pois ajudam-nos imenso a organizar o evento.

Quando enviarem o email ou telefonarem a confirmar, lembrem-se de

1. dizer quantos acompanhantes levam,
2. dizer se têm alguma necessidade especial (para além da necessidade de nos vermos urgentemente, claro!)
3. quais os pratos da vossa escolha (sopa de legumes ou de peixe, carne ou peixe ou vegetariano).
4. se quiserem, escrevam também uma pergunta para fazer aos médicos que vão fazer as apresentações.

CONTACTOS
E-mail: gang.da.em@gmail.com
Blog: http://www.gangem.blogspot.com/
Nuno (Marinha Grande) - 96 385 0660
Ruca (Leiria) - 91 404 0908 / 96 353 5557
Xana (Lisboa) - 96 562 2103
Inês (Lisboa) - 96 366 8563
Dora (Lisboa) - 96 832 2507
Luísa (Aveiro) - 96 006 4446

Palavra de ordem: inscrever! :) :)

Remédio contra leucemia pode combater esclerose múltipla

WASHINGTON (AFP) — Um tratamento contra um tipo de leucemia revelou-se promissor para tratar a esclerose múltipla, não apenas detendo o avanço da enfermidade, mas também invertendo seus efeitos, segundo estudo clínico britânico publicado nesta quinta-feira na revista americana New England Journal of Medicine.
"A capacidade desse medicamento denominado Alemtuzumab contra o câncer não tem precedentes para favorecer a reparação do cérebro", destacou o doutor Alasdair Coles, professor de neurologia clínica na Universidade de Cambridge (Grã-Bretanha), que coordenou numerosos aspectos do estudio clínico da Fase 2.
A esclerose múltipla é uma doença do Sistema Nervoso Central, lentamente progressiva, que se caracteriza por placas disseminadas de desmielinização (perda da substância - mielina - que envolve os nervos) no crânio e medula espinhal , dando lugar a sintomas e sinais neurológicos variados e múltiplos, às vezes com remissões, outras com exacerbações, tornando o diagnóstico, o prognóstico e a eficiência dos medicamentos discutíveis.
Não existem causas conhecidas para a esclerose múltipla, entretanto estudam-se causas do tipo anomalias imunológicas, infecção produzida por um vírus latente ou lento e mielinólise por enzimas.
"Esperamos que os resultados sejam confirmados por um estudo clínico de Fase 3, isto é, a verificação de um certo grau de cura dos efeitos (desta enfermidade) ainda considerados irreversíveis".
Numerosos participantes do estudo clínico da Fase 2 tratados com Alemtuzumab, efetivamente, recuperaram parte das funções físicas perdidas mostrando-se menos incapacitados três anos depois do início do tratamento.
O estudo, financiado pela empresa Genzyme e o laboratório alemão Bayer Schering Pharma AG, mostrou que o Alemtuzumab reduziu 74% a mais o número de ataques em pacientes que sofriam esclerose múltipla em relação aos tratados com o interferón beta-1a, atualmente a terapia mais eficaz para a doença.
O estudo clínico foi realizado em 334 pacientes que sofriam da enfermidade em estado precoce.

Fonte: Agência France Press

O princípio do fim

Perdoem-me se algumas partes deste post não sairem tão bem, é do sono, mas tenho mesmo de escrever sobre isto.

O caminho para chegar a uma Europa das pessoas
«Consciente do seu património espiritual e moral, a União baseia-se nos valores indivisíveis e universais da dignidade do ser humano, da liberdade, da igualdade e da solidariedade; assenta nos princípios da democracia e do Estado de direito. Ao instituir a cidadania da União e ao criar um espaço de liberdade, de segurança e de justiça, coloca o ser humano no cerne da sua acção.»
[in Preâmbulo da Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia]

[...] Os direitos expressos na Carta são universais, isto significa que devem ser acessíveis a todos, independentemente da nacionalidade ou do local de residência. E é de realçar que a introdução de medidas de discriminação positiva para salvaguarda das camadas minoritárias da sociedade como os idosos, as crianças e as pessoas com deficiência fazem também parte da Carta. (fonte)

O caminho para chegar a um Portugal das pessoas
Aviso aos mais susceptíveis, o conteúdo que se segue pode ferir o bom senso e a inteligência (trecho da entrevista do Secretário de Estado dos Assuntos Fiscais no Jornal de Negócios citada no blog d'O Movimento de Trabalhadores Portadores de Deficiência em Defesa dos Benefícios Fiscais (MTPD-BF) > http://mtpd.blogspot.com/)


"Aumentar a dedução dos deficientes e parar com a redução das deduções dos reformados, em sentido contrário ao que estava previsto, se não é eleitoralismo, o que é?

- Relativamente aos deficientes, sempre dissemos que o resultado da alteração do regime implicava uma redistribuição dos benefícios auferidos pelos deficientes com maiores rendimentos para os que auferiam menos rendimentos. Efectuámos um primeiro movimento que se traduziu na redução dos benefícios dos que ganhavam mais em relação aos que tinham menos. Agora, optámos por fazer o contrário: não onerar primeiramente os que têm mais rendimentos e beneficiar os que têm menores rendimentos.

Beneficia todos, porque aumenta a dedução espedfica e só engloba 90% dos rendimentos para tributação.

- Exactamente.

Isso é uma inflexão de política. Porquê?

- Pelo que disse. Num primeiro momento tirámos dos maiores rendimentos e distribuímos pelos menores. Agora alterámos.

Concluo das suas palavras que o ajustamento que se tinha feito até agora foi excessivo?

- Não, não foi. Foi um movimento a dois tempos. No próximo ano a progressão continuará, tal como prevê a legislação.

Para o ano a progressão continua?

- Como está previsto. Damos agora e retiramos mais tarde aos maiores rendimentos. E nessa perspectiva conseguimos ver com maior certeza e coerência a redistribuição que pretendemos fazer. O mesmo com os pensionistas."


Este tipo de discurso é verdadeiramente assustador. E todos continuamos as nossas vidas, sem entendermos mt bem como é q o dinheiro é cada vez menos ao final do mês. Assim fica mais fácil de entender porquê. E por exemplo quem é pensionista e com deficiência como faz? Não tarda pessoas com 70 ou 75 anos têm de voltar a trabalhar. O Governo deve pensar q deficiência é sinónimo de preguiça ou assim. Aliás temos esta doença crónica ou outra só porque nos apeteceu! É revoltante.

Afinal quem é que inventou o conceito de discriminação positiva?

discriminação (in Priberam)
s. f.,
acto ou efeito de discriminar;
separação;
distinção;
diferenciação;
destrinça;
discernimento;
marginalização devido à diferença, de raça, por exemplo.

Depois desta definição, o "positivo" a seguir à palavra "discriminação" deve ser a gozar. Tentem este exercício:

acto positivo ou efeito positivo de discriminar;
separação positiva;
distinção positiva;
diferenciação positiva;
destrinça positiva;
discernimento positivo;
marginalização positiva devido à diferença, de raça, por exemplo.

Não sei como vocês se sentem ao ler isto assim. A não ser que esteja perante um conjunto de ecopontos e preparadíssima para separar o lixo, eu perante estas definições sinto-me

diferente
isolada
discriminada
marginalizada

Será que o nosso Governo sabe de verdade o que é ser portador de deficiência ou familiar/cuidador? Será que foi a casa de alguma destas famílias? Terá consciência de como vivem? O Gang da EM não assume nenhuma cor política em particular, mas não pode ficar indiferente a esta cavalgada cega aos direitos das pessoas com deficiência. Mais grave que a adulteração dos nossos direitos é mesmo a mascarada feita perante a comunicação social em véspera de eleições.

Estejamos atentos, tornámo-nos numa fonte de receitas para o Governo! Afinal somos ou éramos todos deficientes ricos e nem sabíamos! Ah! Isto é q deve ser discriminação positiva! Se isto é o q recebemos por sermos honestos e lutadores, então deve ser o princípio do fim...

Não tenho dístico nem certificado de incapacidade. Se os tivesse acho q por esta altura os ia entregar...

Mas...

Nunca desistam
Aconteça o que acontecer

Nunca desistam

Cultivem o coração
demasiada energia no vosso país
é utilizada a cultivar o intelecto
em vez do coração

Tenham compaixão

Não só para com os vossos amigos
mas para com todos os seres

Tenham compaixão

Trabalhem para a paz
no vosso coração e no mundo
Trabalhem para a paz
e volto a dizer

Nunca desistam

Seja o que for que vos aconteça
Seja o que for que vos rodeie

Nunca desistam

Dalai Lama

Mantenham-se actualizados em http://mtpd.blogspot.com/

Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose

Olá amigos,

Esta é uma petição que me toca particularmente o coração, por ter uma amiga muito próxima com este problema. Mas estive com ela à pouco e senti-la com tamanha coragem e energia, encarando a Paramiloidose como se fosse apenas mais um obstáculo da vida (bolas que obstáculo!) e não um monstro (onde é que já vimos este filme...), só podia chegar ao computador e fazer isto:

peço-vos que leiam e assinem, de coração:
http://www.dianacionaldaparamiloidose.com/

São necessárias 4.000 assinaturas para a criação do "Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose" no dia 16 de Junho, data do falecimento do Professor Doutor Corino de Andrade. De momento já estão mais de 2.000 assinaturas.

A Paramiloidose é uma doença muito rara mas existe. Ajudem também, ajudem pela positiva actuando. Assinem e divulguem pelos vossos amigos e familiares. Muito obrigada pelo vosso carinho e atenção.

Beijinhos, muitos, Luísa

[...] A Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) ou Paramiloidose, é uma doença hereditária neurodegenerativa, caracterizada pela deposição extra celular de fibrilhas amilóides nos diversos tecidos, em particular no sistema nervoso.

Cada família, e muitas vezes cada elemento da mesma família, tem um tipo de órgãos envolvidos e sintomas associados diferentes. O sistema nervoso periférico e o sistema gastrointestinal são frequentemente os primeiros a ser afectados, mas frequentemente a doença pode alastrar ao sistema renal, coração e sistema circulatório. No estágio final da doença, os pacientes ficam severamente incapacitados, acamados ou restritos a uma cadeira de rodas, acabando muitas vezes por morrer.

Em 1991 assistiu-se a um novo grande impulso proposto por G. Holmgren. A terapêutica da PAF pelo Transplante Hepático. Uma vez que cerca 90% da proteína mutada se produz no fígado, a substituição deste órgão faz com que a doença pare, não fazendo contudo, regredir os sintomas já existentes. É, até aos dias de hoje, a única terapêutica existente para parar a progressão da doença. + Leia a Petição completa

Agenda EM Outubro

Dia 12 >> Visita a Serralves
Local: Serralves - Porto
Quando: Domingo, dia 12 Outubro, pelas 14h30 (termina cerca das 18h30)
Contactos para inscrições:
- Telefone: 229 548 216
- Telemóveis: 938 232 958 / 938 232 959 / 964 203 336
- E-mail: porto@spem.org ou emrecreio@spem.org
>> A visita é gratuita mas requer inscrição. A hora de encontro é às 14h20 na recepção em Serralves e quem necessitar de transporte deve mencionar no acto da inscrição.

Dia 16 >> Seminário: Inserção dos Funcionários Públicos com Deficiência na Sociedade de Informação
Local: Associação de Deficientes das Forças Armadas (ADFA) - Padre Cruz, Edifício ADFA, 1600-560 Lisboa
Acessos:
- Metro – Estação do Campo Grande
- Carris – Autocarro 47 Pontinha
Entidade promotora: Instituto Nacional de Administração, I.P., através da Equipa Multidisciplinar de Investigação e Consultoria.
>> O Seminário é simultaneamente a sessão de apresentação do livro com o mesmo nome, e resultou de um estudo desenvolvido pelo INA, e co-financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT). O livro incide sobre uma dupla valência: por um lado, uma pequena sinopse dos primeiros passos dados para a integração da pessoa com deficiência em Portugal; e, por outro, versa sobre as actuais circunstâncias em que trabalha a pessoa, e particularmente, o funcionário público, com deficiência.

Nova associação para EMs: TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla)

É hoje que nasce mais uma associação para EMs em Portugal.

O Gang da Esclerose Múltipla deseja muito sucesso para este projecto, ou seja, que ele contribua para uma maior qualidade de vida de todas as pessoas com EM e suas famílias/amigos. Da nossa parte estamos obviamente muito felizes com a notícia, pelas boas consequências que o trabalho desenvolvido por estas pessoas e instituições ligadas à TEM trazem para todos nós. Dentro das nossas possibilidades, tudo faremos para acolher as vossas iniciativas e, sobretudo, participar. As felicidades para a TEM, muita força e garra para juntos fazermos todos os dias a EM bem mais pequena!

Notícias associadas:

... no blog: TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla: Escritura Pública / Porto de Honra

... no JN: Nasce associação de apoio à esclerose

Post novo sobre o encontro...

O Enf. Carvalho já colocou a visão dele sobre o encontro no blog "O meu apoio à Esclerose Múltipla":

V ENCONTRO NA ZONA CENTRO DE DOENTES COM EM

Não sei se perdoamos não ter tido tempo para falar com todos os EMs, devíamos ser só perto de 100 na sala... De castigo vai ao nosso almoço de Natal e fala com todos!!! :)

V Encontro de doentes com EM da Zona Centro

Hoje mais de 300 pessoas encontraram-se na Quinta dos Três Pinheiros, Mealhada, para o V encontro anual de EMs da zona centro que tomam Copaxone. Nas palavras do Enf. Licínio, tivémos "uma mesa de luxo" de médicos e enfermeiros a falar sobre diversos temas relacionados com EM. Para a malta do Gang, foi uma loucura, voltámos a estar juntos!!! Ainda no domingo passado estivémos em Viana do Castelo! Que vício.... :)

Loisa (ou Luísa no BI!!), Dorita, Sandra, Paula, Marco, Sónia e Jacinta.

O encontro foi organizado pelo Enf. Carvalho e o Enf. Licínio dos Hospitais Universitários de Coimbra (HUCs). Eles fizeram-nos acordar muito cedinho a um sábado, mas por bons motivos! Ora vejam aqui o programa das apresentações:

1. Compreender a EM - Clínica e Mecanismo (Dra. Lívia Sousa)
2. O tratamento da EM (Dra. Maria do Carmo)
3. A importância da adesão terapêutica (Enf. Carvalho)
4. O exercício físico e reabilitação na EM (Enf. Alda Melo)
5. Manuseamento dos sintomas da EM (Dra. Sónia Batista)
6. Disfunções sexuais na EM (Dra. Lívia Sousa)

Tirei alguns apontamentos, prometo arranjar mais algum material para publicar aqui. É impossível reproduzir o que nos foi dito, com muita pena minha, pois as apresentações foram todas mesmo muito boas...

O encontro de hoje foi um grande momento de convívio, onde recebemos também muita e excelente informação por parte destes profissionais de saúde. E rimo-nos imenso, mesmo muito! Quem foi que diga e tente contar! :) eheh

Pela parte que nos toca, a nós Gang, o nosso agradecimento, pois são profissionais de saúde como estes que desmitificam a doença e põem para trás os fantasmas e os medos. Além de excelência a nível técnico, são muito humanos e entregam-se de coração à nossa causa. Isso faz toda a diferença, tanto aos portadores como aos familiares/amigos (cuidadores), porque ninguém pode fazer todo o caminho sózinho. E ter uma doença crónica não é o fim, é um novo começo.

Temos a consciência que este tipo de eventos nos ajuda imenso a integrar a realidade que é viver com EM. E hoje vivemos melhor por termos este círculo onde nos apoiamos e podemos contar sempre. Queremos dar mais um passo no sentido de contribuirmos para a educação e formação das pessoas sobre a doença e suas repercursões, pelo que no almoço de Natal do Gang deste ano vamos ter alguns destes médicos e enfermeiros connosco. Será excelente, prometemos!!

Bora lá dar uma nova cara à EM em Portugal??

Vou também ter mais fotos, que depois coloco aqui no post. Em breve o Enf. Carvalho também irá escrever alguma coisa no blog dele, vão passando por lá ;) http://omeuapoioaesclerosemultipla.blogspot.com/

Se tiverem novidades do que se passa pelo nosso país fora, escrevam-nos, para publicarmos aqui. o_gang_da_em@sapo.pt. Fiquem bem!