Agradecimento sentido do Gang da EM

O Gang da Esclerose Múltipla tem vindo, especialmente desde o ano passado, a colher tantas amizades e apoios incondicionais que, muito sinceramente, se torna quase impossível agradecer porque realmente não há agradecimento que seja possível expressar por palavras.

Como podem ver no post anterior, a Life Training, empresa focada nos resultados que cada pessoa pode atingir em diversas áreas, decidiu doar ao Gang da EM o valor das inscrições cobradas no workshop que esta sexta feira se realiza no Porto.

Muito OBRIGADO, do fundo do coração!

O Gang da Esclerose Múltipla não quer deixar passar esta oportunidade para garantir aos seus membros (já somos perto de 450 pessoas inscritas no Gang!) que este dinheiro irá ser utilizado a favor das pessoas com esclerose múltipla, quer seja através da concretização de eventos como os que temos vindo a fazer, quer seja através de outros de sensibilização para a nossa doença.

Como todos sabem o Gang da Esclerose Múltipla não é uma associação e como tal não tem uma identidade jurídica. Por isso, esta doação só se torna possível porque existe uma Associação que não tem poupado esforços para que o Gang da EM atinja sucesso no Move-te pela Esclerose Múltipla: a ANDDEMOT - Associação Nacional de Desporto para Deficientes Motores.

É esta associação que vai permitir, através dos meios legais, que a doação da Life Training seja uma realidade.

Os coordenadores do Gang da EM decidiram que, parte deste dinheiro angariado vai reverter, precisamente para a ANDDEMOT, por todos os serviços que nos têm prestado, por toda a Amizade incondicional e por toda a ajuda dada ao longo de 1 ano para erguer o Move-te pela Esclerose Múltipla.

Desta maneira será possível que o Gang da EM apoie, também, a Taça de Portugal em Basquetebol em Cadeiras de Rodas.

Muito, mas mesmo MUITO OBRIGADO à Life Trainig!!!!!!

Muito, mas mesmo MUITO OBRIGADO à ANDDEMOT!

O Gang da Esclerose Múltipla reconhecido por Life Training

«Liderança inspiracional» e «A arte de falar em público» são dois dos temas a abordar no próximo ‘workshop' «Life Energy», promovido pela Life Training, empresa especialista na criação de estratégias de expansão de resultados.

Para esta iniciativa, que se realiza já hoje, dia 23, no Porto (auditório da Faculdade de Economia), estão inscritas cerca de 400 pessoas, prevendo-se que o espaço esteja lotado .

Os responsáveis da Life Training consideram que «estão asseguradas três horas de energia e motivação, naquela que será uma experiência única em Portugal».

À semelhança de acções de formação anteriores da empresa, este ‘workshop' em uma vertente solidária: os cinco euros cobrados a cada participante serão entregues ao Gang da Esclerose Múltipla.

Para além de um convidado surpresa, o evento contará com Ricardo Peixe ( a quem cabe apresentar a iniciativa), com o ‘coach' Mário Caetano ( que abordará a questão da liderança no dia-a-dia e em qualquer situação), com a ‘trainer' Núria Mendoza ( que explicará quais os três passos básicos que permitem maximizar a qualidade dos relacionamentos) e com o ‘trainer' de programação neuro-linguística (PNL) Pedro Vieira ( que desenvolverá o tema a arte de falar em público).

Mais informações: Ana Vieira (‘e-mail').

A Life Training é uma empresa focada nos resultados que cada pessoa pode atingir nas várias áreas da vida : física, emocional, mental, financeira e espiritual. Os seus rostos são Mário Caetano e Pedro Vieira. Que foram directores regionais da maior cadeia de ginásios do país, um em Lisboa, o outro no Porto, até que entenderam que poderiam aplicar os conceitos que utilizavam na sua área profissional para ajudar os outros. A empresa define a sua visão da seguinte forma: «Inspirar decisões apaixonadas, nomeadamente através de acções de (trans)formação, ‘coaching' e desenvolvimento pessoal».

Dirige-se ao público empresarial e ao público em geral.

Estudo revela que Fingolimod reduz recaídas na esclerose múltipla

A Novartis anunciou terça-feira que os dados de um estudo de fase final mostraram que o seu fármaco oral Gilenia® (fingolimod) reduziu a taxa anual de recidivas em doentes com esclerose múltipla em 62% em comparação com um placebo, noticia o site FirstWord.

Os resultados, apresentados na reunião da American Academy of Neurology, também demonstraram que, nos doentes tratados anteriormente que tomaram o medicamento uma vez por dia, as taxas de recaída anual foram reduzidas em 44%.

O estudo recrutou 1027 pacientes que participaram no ensaio anterior de um ano com aqueles que foram inicialmente medicados com uma a duas doses do Gilenia®. Os doentes que receberam o Avonex® da Biogen Idec (interferão beta-1a) receberam aleatoriamente uma a duas doses do Gilenia®.

Os novos resultados do estudo mostraram que os doentes que receberam a dose mais baixa do Gilenia® tiveram uma taxa de recidiva "consistentemente baixa" em um e em dois anos.

Estes doentes também tiveram uma redução significativa de recidivas e lesões cerebrais em dois anos, em relação ao grupo que originalmente recebeu o Avonex®, e que mais tarde mudou para o Gilenia®, disse a Novartis.

Entre o grupo de doentes que mudaram do Avonex® para o Gilenia®, a taxa de recidiva em dois anos foi reduzida em 31% e o número de novas lesões cerebrais foi reduzida em 67%.

Em Fevereiro, a FDA (Food & Drug Administration) concedeu o estatuto de revisão prioritária ao Gilenia®, que está programado para ser revisto numa reunião do comité consultivo a 10 de Junho.

Programa Rebicare lança site na Internet sobre Esclerose Múltipla

Os portadores de esclerose múltipla, integrados no programa Rebicare, têm agora mais uma fonte de informação sobre a patologia.

A Merck Serono lançou, na passada 4ª feira, dia 7 de Abril, um novo site sobre a doença e seus sintomas, noticias sobre EM, actividades, iniciativas, onde se pode ler também testemunhos de portadores de esclerose múltipla.

Os principais objectivos deste Programa Rebicare são: “facultar informação sobre a doença, gerir expectativas do doente e melhorar a sua qualidade de vida, criar novas actividades e gerir uma maior interactividade e ligação na Comunidade de EM”.

O novo site foi pensado nisso mesmo e criou Fóruns de discussão entre os doentes mas também um onde se pode tirar dúvidas, mediante sessões online, com pessoal técnico especializado na doença.

Este novo site tem ainda um espaço onde dá dicas e conselhos sobre o dia-a-dia, incluindo dicas sobre Emprego.

Para saberes mais, clica em www.rebicare.pt.

Agenda EM Abril

Dia 14, 4ª Feira >> Encontros à Volta da Esclerose Múltipla

O Encontro e o Caminho: A adaptação à EM no "EU" e na Família

Local: Sede da SPEM, em Lisboa

Hora: 18.30h

Estes encontros são reuniões periódicas, no âmbito das quais serão tratados aspectos de elevada relevância para todos os Portadores de EM e suas famílias.

Do Programa constam os seguintes temas:

-- A Adaptação à Doença: as Fases do Percurso

-- Do "Eu" ao Nós: O Papel da Família

Entrada livre

Marcação antecipada pelo email: eventos@spem.org

Dia 17, Sábado >> Encontro dos Amigos EM Aveiro: Caminho a Seguir?
Local: Salão Nobre do Hospital Inf. D. Pedro - Aveiro
Hora: 14h30
Vai-se falar de temas como: Dia Mundial De Esclerose Múltipla; Move-te pela Esclerose Múltipla, em Aveiro; Ajuda Voluntária no Grupo; Acupunctura; Yoga...
Site: http://amigosem.no-ip.info/
Email: amigos.em.aveiro@gmail.com


Todos os Sábados >> Tai Chi
- Aulas para pessoas com esclerose múltipla -
Local: Junta de Freguesia de Matosinhos
Hora: 16h00 às 17h30
Preço: 10€/mês
Nota: Aulas são também abertas a um familiar por pessoa com EM
Email: vhugopsantos@gmail.com

Boa Páscoa!!!!

Porque também esta é uma época onde a Paz e o Amor se partilham...
Porque estas são condições imperativas para a Amizade e para a Familia...
Porque o Gang da Esclerose Múltipla se orgulha de ser uma verdadeira família para todos quantos até hoje nos contactaram...
É por tudo isto que não nos esquecemos de vos desejar uma PÁSCOA FELIZ cheia de Saúde, acima de tudo, e repleta de Harmonia entre todos quantos vos são queridos!

Páscoa Feliz!!!!!!

Beijos e Abraços do tamanho deste Mundo... e do outro!!! ;o)

Teste identifica doentes com EM que respondem a tratamento com interferão beta

Uma investigação publicada online na revista Nature Medicine sugere que pode haver duas versões distintas de esclerose múltipla (EM), e que a resposta do doente à primeira linha de tratamento com interferão beta parece depender de qual versão da doença o doente sofre. O investigador principal do estudo, Lawrence Steinman disse que "muitas pessoas que estão a tomar interferão beta não o deveriam fazer porque pode mesmo tornar a sua condição pior".

No estudo, os investigadores examinaram ratos com uma desordem induzida semelhante à EM e descobriram que há dois diferentes subtipos da doença. Num dos subtipos, a doença é impulsionada pela presença de células imunes IL1, explicam os cientistas, enquanto que no outro subtipo a EM é causada pelas células IL-17. Os investigadores validaram as suas descobertas com amostras de sangue de 26 doentes com EM, e demonstraram que doentes com altos níveis de IL1 não experimentaram surtos ou necessidade de uso de esteróides quando tomavam interferão beta, enquanto que os doentes com altos níveis de IL-17 apresentaram sintomas agravados quando seguiram essa terapia.

"Se estes resultados forem confirmados em grandes estudos em seres humanos, as pessoas com EM podem algum dia serem capazes de fazer um simples exame de sangue para ver se são susceptíveis de responder ao tratamento com a terapia padrão para a EM", explicou Steinman.

Fonte: rcmpharma.com/news/

ESTUDO SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA VAI NA 3ª SEMANA com forte contributo do Gang da EM

A empresa SPIRITUC-Investigação Aplicada (www.spirituc.com) continua a elaborar um estudo sobre a esclerose múltipla, consequências e limitações da doença, entre outros aspectos.

Muitos membros do Gang da EM têm participado neste inquérito que, estamos convictos, nos vai poder mais respostas sobre a nossa doença.

No dia 15 de Março, o Xana e a Dora deram a sua comparticipação, tendo sido os primeiros a ser entrevistados.
O questionário durou cerca de uma hora mas “não custou nada, tendo sido feitas perguntas muito pertinentes acerca das limitações que a doença obriga”, disse o Xana no final da entrevista.

O estudo da SPIRITUC tem ainda como interveniente sócios das restantes associações de Esclerose Múltipla (SPEM, ANEM e TEM).

No dia 18 de Março, familiares, amigos e cuidadores de portadores de EM encontraram-se no Porto para um género de mesa-redonda, onde deram o seu testemunho. Uma semana mais tarde, no dia 26 de Março, foi a vez de familiares e amigos se juntarem no Hotel Fénix, em Lisboa, para também eles darem o seu contributo.

A SPIRITUC –Investigação Aplicada APELA a todos os portadores de esclerose múltipla para que participem neste estudo e ajudem, assim, a dar a perceber a doença.

A empresa, no mercado há cerca de 8 anos e com 2/3 do trabalho ligado à área da saúde, revela que, “no final de cada entrevista haverá uma pequena gratificação”.

Porém, não se tem verificado a entrega desta "pequena gratificação" uma vez que a empresa tem tido algumas dificuldades nesse sentido. No entanto, a gestora do projecto assegurou ao Gang da EM que essa gratificação seguirá por correio a todos quantos já responderam ao questionários, assim como aqueles que irão responder.

O questionário pode ser aplicado nas instalações da Spirituc, em Lisboa, ou noutro local que mais vos der jeito uma vez que o inquérito é a nível nacional. Maria Miguel, a gestora do projecto, já nos disse que "no caso de morarem fora de Lisboa, mesmo no Porto, Leiria ou Algarve, por exemplo, alguém da empresa vai até vocês".

Já nos perguntaram se as Ilhas - Açores e Madeira - estavam incluidas neste estudo, pelo que inquirimos a gestora do projecto acerca desse assunto. "As ilhas não estão incluidas, à partida, pelo simples facto de não haver um inquiridor nesses locais" mas caso alguém das Ilhas esteja interessado em colaborar neste estudo, o inquérito far-se-à via telefone em vez de presencialmente.

É um esforço para tentar perceber melhor como é que a EM nos afecta.

Vale a pena PARTICIPAR!!!

O Gang da Esclerose Múltipla está empenhado para que este estudo tenha uma forte participação, por isso pedimos-vos para que, no caso de quererem participar, nos enviem um mail (gang.da.em@gmail.com) indicando-nos isso mesmo, assim como a vossa Localidade e Contacto mais directo para que possamos fornecer os vossos dados à Gestora do Projecto e posteriormente ela vos poder contactar.

Vamos contribuir para que a EM seja desmistificada!

Beijinhos e Abracinhos do tamanho do Mundo!!!!

Almoço do Gang da EM em... Viana do Castelo

No próximo sábado, dia 27 de Março, há novo encontro marcado, desta vez em Viana do Castelo!

Sabemos que Viana do Castelo é lá muito em cima para quem é, principalmente do Sul, mas todo o esforço é bom para estarmos todos juntos.

Desde já pedimos desculpa por só agora vos avisar, mas confessamos que foi tudo muito à pressa, o que originou alguma falta de comunicação e coordenação. Errámos mas assumimos o erro! Desculpem!!!

Mas o que interessa é estarmos juntos outra vez, certo?

O encontro será as 11 horas na Praia do Coral, situada na zona industrial Praia Norte, no Restaurante Praia do Coral. É um restaurante muito agradável até porque tem o mar mesmo em frente!

O repasto vai custar 15€/pessoa e vai consistir em:

Entradas: Pão, broa, patê de atum, azeitonas, miniaturas de rissóis, croquetes, chamuças, bolinhos de bacalhau, manteiga e queijo para barrar.

Prato: Bifes de Picanha acompanhado de feijão preto, farofa, arroz, banana frita e batata frita.

Sobremesa: Salada de fruta ou mousse de chocolate

Bebidas: Vinho Monte Sacro Tinto ou Vinho Verde Porta Nova, Cerveja, refrigerantes e águas.

As marcações deste almocito ficam a cargo da Sónia Lima através do nº 96 51 33 442 ou então através do email: lalinha1977@hotmail.com.

As requesições de boleia podem ser feitas através do mail do Gang (gang.da.em@gmail.com). Tentaremos responder ás necessidades.

Este almoço vai ainda ser mais especial porque pode ter… massagens de relaxamento!!!!!!!
Serão entre 12 a 15 minutos de puro deleite por 5€ (preço especial para nós).
A marcação deverá ser feita para: monicajoanaramos@hotmail.
Para saberem mais sobre este tipo de massagem: http://www.sensiart.com/Paginas/Massagem/Quick/Quick_Massage.htm

E como a tradição ainda é o que era… pelo menos no Gang da EM… quem quiser levar um docinho da sua região, tá à vontade!!! Até porque vai haver quem o coma!!!! :o)

Vamo-nos divertir, mais uma vez!!!!

Até logo... em Viana!!!!

`O que é que te passa pela cabeça?´

Artigo na Ciência Hoje

Estamos em Março e vamos iniciar mais uma Semana do Cérebro. Enquanto o coração tem um mês inteiro a si dedicado, o que é inteiramente merecido, o cérebro tem apenas semana. É certo que as doenças cardiovasculares são a maior causa de morte no mundo ocidental. Mas todos sabemos que sem função cerebral não há vida. Assim, uma semana parece demasiado pouco, tanto mais que muitas vezes andamos distraídos, com o cérebro ocupado a pensar na crise, na chuva excessiva ou na face oculta. Talvez tenhamos o coração preenchido, talvez apertado... talvez o coração tenha razões que a própria razão desconhece... mas é o cérebro que nos faz o que somos.

Ler artigo completo

Avaliação do equilíbrio das pessoas com Esclerose Múltipla

Na Agenda de Ano Novo divulgámos a defesa da Tese de Mestrado do Fisioterapeuta Luís Santos. O autor está disponível para esclarecer quaisquer dúvidas que existam sobre o seu trabalho. Eis o resumo:

“É sabido que modificações do “equilíbrio”, podem provocar alterações profundas do padrão de marcha e das actividades de vida diária dos portadores com Esclerose Múltipla (EM). Hoje em dia, continua a prestar-se pouca atenção a estas alterações na fase inicial da doença, a não ser que essas alterações sejam já muito evidentes e provoquem um grau de incapacidade elevado. Este estudo consistiu na comparação dos resultados obtidos através da Escala de Equilíbrio de Berg e de um instrumento preciso de verificação do “Equilíbrio” (Plataforma de Pressão Plantar), entre um grupo de portadores de EM e um grupo de indivíduos sem doença neurológica conhecida (saudáveis). Verificou-se que, alguns portadores de EM na fase indicial da doença, apresentavam uma pontuação máxima na Escala de Equilíbrio de Berg indicando um equilíbrio elevado, mas depois os resultados obtidos na Plataforma de Pressão plantar indicam exactamente o contrário, ou seja, uma elevada instabilidade, alguns portadores com o dobro do deslocamento comparativamente a indivíduos saudáveis.

Concluiu-se assim que, é necessário instrumentos precisos na avaliação do equilíbrio dos portadores com EM, realizando o diagnóstico diferencial precoce, prevenindo as alterações de equilíbrio e as quedas, através da inclusão destes indivíduos em programas de reabilitação direccionados e adaptados.”

O site do Dia Mundial da Esclerose Múltipla 2010 foi lançado!

O site do Dia Mundial da EM 2010 foi lançado esta semana em dez línguas. A MSIF, a Federação Internacional da EM, apela a todos nós para visitarmos o site, registarmo-nos e reencaminharmos aos nossos amigos e conhecidos.

Lembrem-se também de preencher o inquérito sobre as implicações da EM no emprego das pessoas com EM e seus familiares e amigos!

Vamos nos unir pelo movimento global da EM,
para que esta doença tenha um fim!

Regista-te já!

www.worldmsday.org



Vê e divulga também o vídeo oficial "Beautiful Day - Lindo Dia",
que divulgámos aqui no blog no ano passado:

`BEM-ESTAR FÍSICO E PSÍQUICO NAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA´

Nós já dilvulgámos aqui no nosso blog o trabalho da WeAdapt (16 Mar 2009: WeAdapt - Design Inclusivo), empresa que desenvolve e comercializa vestuário adaptado a diferentes necessidades especiais. Divulgamos aqui a informação deles sobre um evento onde vão estar presentes:

"A WeAdapt estará presente no dia 27 de Fevereiro, às 10Horas, na Biblioteca Municipal Lúcio Craveiro da Silva, em Braga, no I Fórum Internacional sobre Deficiência.

Este Fórum tem como grande objectivo debater as diversas problemáticas que estão subjacentes à temática da Deficiência.

O debate será moderado pelo Doutor Miguel Ângelo Carvalho, mentor do projecto WeAdapt e estará inserida no painel “BEM-ESTAR FÍSICO E PSÍQUICO NAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA”. Este painel contará com a presença da modelo e tenista da Selecção Brasileira em Cadeira de Rodas SAMANTA BULLOCK e da Dra. FÁTIMA GRAVE - Professora e Investigadora do Centro Universitário de Belas Artes de São Paulo.

I FÓRUM INTERNACIONAL SOBRE DEFICIÊNCIA SOCIAL
II SIMPÓSIO NACIONAL SOBRE DEFICIÊNCIA

Painel: BEM-ESTAR FÍSICO E PSÍQUICO NAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Moderador: Miguel Carvalho
Local: 2º Piso - Biblioteca Municipal Lúcio Craveiro da Silva

Sábado, 27 de Fevereiro de 2010

10:00H
ATITUDE E ACESSÓRIOS QUE FAZEM A DIFERENÇA
Samanta Bullock (Inglaterra)
Modelo e Tenista da Selecção Brasileira em Cadeira de Rodas

10:30H
INCLUSÃO: PERCEPÇÃO INTELIGENTE DA CONTEMPORANEIDADE
Fátima Grave (Brasil)
Professora e Investigadora do Centro Universitário de Belas Artes de São Paulo

11:00H
WEADAPT - O CONFORTO PSICOLÓGICO E FÍSICO COMO FORMA DE INCLUSÃO
Apresentação de novos desenvolvimentos de funcionalização do vestuário)
Miguel Carvalho
Professor e Investigador da Universidade do Minho

Ver o Programa completo do evento aqui.

As inscrições deverão ser efectuadas nos seguintes locais:

Liga de Profilaxia e Ajuda Comunitária –LIPAC
Telf: 252 376309
Fax: 252 314798
Correio electrónico: lipac.vnf@sapo.pt

Ou

Centro Distrital da Segurança Social, IP
Braga
Telf: 253 613081
Fax: 253 613090

A WEADAPT estará também presente na 35ª Modtissimo – 24 e 25 de Fevereiro de 2010 – Edifício da Alfândega do Porto – 10-19H.

Ficamos a aguardar pela sua presença e participação na troca de ideias que possam contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com deficiência."

`Novas terapias na Esclerose Múltipla´

Esse é o tema da próxima reunião dos Amigos EM Aveiro, que vai decorrer em duas partes: na primeira, a Dra. Sónia Batista e o Dr. João Sargento Freiras (ambos neurologistas dos Hospitais da Universidade de Coimbra - HUC) irão fazer uma apresentação sobre o tema, e na segunda parte a sessão será aberta a perguntas e respostas.

Uma reunião a não perder para todos os que têm dúvidas e curiosidade sobre o que vai estar disponível para nós em breve e com que riscos.


Dia 20, Sábado >> 11ª Reunião dos Amigos EM Aveiro
Hora: 14h30
Local: Salão Nobre do Hospital de Aveiro (HIP)
Mais informações:
Site: http://amigosem.no-ip.info/
Email: amigos.em.aveiro@gmail.com

Inquérito sobre o emprego e a Esclerose Múltipla

A reforma antecipada é o principal factor de custo no impacto económico da EM. A MSIF (Federação Internacional de Esclerose Múltipla) está a realizar um estudo para averiguar o impacto da EM no emprego. Caso tenhas EM ou conheças alguém que a tenha, preenche este inquérito que não te irá tomar mais de 5 minutos do teu tempo:

http://www.surveymonkey.com/s/LKFPRBT

Ao preencheres estarás a ajudar a fazer um levantamento do impacto da nossa doença não só no emprego dos portadores da doença, mas também dos nossos familiares e cuidadores. Vamos contribuir para mais e melhor informação sobre... nós!

Nota: o inquérito tem várias páginas, no final de cada uma tem um botão que diz NEXT onde tens de carregar, mesmo que para tal tenhas de descer a página. Obrigada pela tua colaboração a preencher e a divulgar.