ALERTA / NOTA DO GANG DA EM

Plo que foi dado a conhecer a um membro do Gang da EM, o Hospital Garcia de Orta (HGO), em Almada, também está a proceder a uma política de controlo de custos, pelo que os medicamentos para a doença são agora sujeitos à aprovação da Comissão de Ética do HGO.

Deste modo, um paciente de esclerose múltipla que tenha de mudar  de medicação para que a doença possa ser controlada de uma maneira mais eficaz, tem de esperar por aquela mesma autorização, que pode ser demorada.

Tivemos conhecimento que um outro elemento do Gang da EM teve de esperar cerca de 2 (dois) meses pela autorização de mudança de medicação ficando, nesse intervalo, sem tomar qualquer medicamento.

Fármaco da Biogen Idec para a esclerose múltipla com sucesso em ensaio de fase final

A Biogen Idec informou na passada quinta-feira que o seu fármaco experimental peginterferão beta-1a cumpriu a meta principal de um ensaio de Fase III, com o tratamento a cada duas semanas ou a cada quatro semanas a conseguir reduzir significativamente as taxas de reincidência anual num ano em doentes com esclerose múltipla recorrente-remitente (EMRR). 

A companhia avançou que, com base nos bons resultados do ensaio ADVANCE, planeia apresentar pedidos regulamentares para a comercialização do produto nos EUA e na Europa este ano, avança o site FirstWord.

O ensaio incluiu 1.516 pacientes com EMRR que foram escolhidos aleatoriamente para receber peginterferão beta-1a de forma subcutânea a cada duas semanas ou a cada quatro semanas ou placebo.

A Biogen Idec referiu que para o objectivo primário, em comparação com o placebo, as taxas de reincidência anual foram reduzidas em 35,6 por cento, com duas semanas de dosagem de peginterferão beta-1ª, e em 27,5 por cento, com quatro semanas de administração da terapia. Além disso, o fármaco também atingiu todos os seus objectivos secundários, incluindo a redução do risco de 12 semanas de progressão da incapacidade confirmada como medida pela Escala Expandida do Estado de Incapacidade em 38 por cento para ambos os grupos de dosagem e reduzindo a proporção de doentes que tiveram recidiva em 39 por cento no grupo de dosagem de duas semanas e em 26 por cento no grupo de dosagem de quatro semanas.

"A aprovação para o tratamento uma vez por mês deve ser aceite com base nestes dados", comentou o analista do ISI Group Mark Schoenebaum, acrescentando que "muitos pacientes/médicos ainda optam pelas duas tomas mensais dada a eficácia provavelmente melhor em muitos objectivos".

Schoenebaum disse que espera que o peginterferão beta-1a, que está na mesma classe de drogas como a actual terapia da Biogen Idec para a esclerose múltipla Avonex® (interferon beta-1a), deverá ser aprovado em 2014.

Fonte:  RCM Pharma

Remédios controlados nos hospitais

O ministro da Saúde, Paulo Macedo, apertou o controlo dos gastos com os medicamentos dispensados gratuitamente nas farmácias dos hospitais públicos. E impôs novas regras de acesso a esses remédios, para doenças como a sida, a hepatite C, a artrite reumatóide e a esclerose múltipla, entre outras.

Desde Dezembro que todos os medicamentos dispensados de forma gratuita têm de ser prescritos por via electrónica (como sucede para as farmácias de rua) e as unidades de saúde estão obrigadas a um conjunto de procedimentos rigorosos: o farmacêutico hospitalar, por exemplo, passou a ter de validar a identificação do utente e a criar um registo com a dispensa dos remédios. E os doentes são responsabilizados pelos medicamentos que levam, sendo obrigados a assinar um comprovativo.

Segundo fonte governamental, o objectivo é evitar fraudes e pôr fim à ausência de controlo destes remédios. É que, segundo os últimos dados do Infarmed-Autoridade Nacional da Farmácia e do Medicamento, entre Janeiro e Novembro de 2012, as 50 unidades de saúde de gestão pública tiveram uma despesa de 342,2 milhões de euros ao dispensar estes remédios nas suas farmácias (mais 3% do que em 2011). Aquele valor representa cerca de 36% do total dos gastos em medicamentos nos hospitais.

De fora destas contas estão, porém, os gastos com medicamentos para o cancro: 180 milhões, em 2012 (menos 7,3% do que em 2011). Mas os produtos oncológicos estão abrangidos por um regime diferente de dispensa, sendo o remédio administrado na maioria das vezes no hospital. Já nas outras doenças, o utente pode ir buscar doses para vários meses e tomá-las em casa.

Entre as novas medidas impostas por Paulo Macedo aos hospitais está a obrigatoriedade de enviarem dados detalhados à Administração Central do Sistema de Saúde. Este organismo, por sua vez, tem de enviar ao Ministério da Saúde, de três em três meses, informação «sobre o volume de prescrições e dispensas por utente, o volume e valor global das prescrições por hospital, região de saúde, grupo e medicamento e ainda a identificação de situações anómalas, como duplicações». O primeiro relatório tinha de ser entregue esta semana, no dia 15.

Fonte: jornal Sol

Pedido de esclarecimentos à Ordem dos Médicos sobre a "desigualdade" no tratamento da Esclerose Múltipla

Doentes com esclerose múltipla pedem esclarecimentos à Ordem dos Médicos.

"Existe desigualdade entre doentes, independentemente do hospital em que estão a ser tratados e em especial para os novos doentes. Todos os tratamentos de primeira linha são diferentes pelo que o acesso ao tratamento não deverá ser restrito, permitindo a individualidade do tratamento", escreve Paulo Alexandre Pereira, presidente da associação TEM, aludindo à suspensão de alguns medicamentos para o tratamento daquela doença degenerativa no Centro Hospitalar de São João, no Porto.

 Adianta ainda que os neurologistas de EM estão a fazer o que podem para que os doentes não fiquem sem nenhuma medicação, mas "infelizmente, não está nas mãos dos médicos decidir qual a melhor medicação e a mais adequada a dar aos doentes, mas sim aos conselhos de administração" dos hospitais.

 "Os neurologistas do Colégio de Especialidade da OM e a Ordem estão à espera que substituam todos os medicamentos de EM por um único, o mais barato? Será que está a funcionar o Colégio de Especialidade de Neurologia?".

 Contudo, a 15 de janeiro, a OM enviou uma resposta ao presidente das TEM, assinada pelo bastonário, a explicar que o Conselho Diretivo do Colégio de Neurologia se tem "mantido à margem dos afloramentos de alarme social" relacionados com a suspensão de um medicamento para a esclerose múltipla no Centro Hospitalar de São João (CHSJ), por "dever de reserva em relação ao Conselho Nacional Executivo".

Fonte.: Jornal Notícias

O Gang da EM deseja a todos os Gangsters, familiares e amigos um Feliz Ano de 2013

O Ano Novo aproxima-se e pretende-se que seja portador de boas e novas esperanças, novas perspectivas, novos firmamentos.

É hora de deixar o passado para trás e trilhar com renovado vigor o presente, para que o futuro seja o melhor possível.

Que o Amor, a Paz, a Compreensão, a Harmonia, a Tranquilidade e o Bem Estar vos acompanhem por todo o ano que se inicia.

  O Gang da EM deseja a todos os seus membros, familiares e amigos um Feliz 2013.

Exame de retina ocular permite identificar incidência da actividade de Esclerose Multipla.

Um simples teste ao olho pode oferecer uma maneira rápida e fácil de monitorizar pacientes com esclerose múltipla (EM),segundo estudos divulgados por uma equipa de peritos médicos da Universidade Johns Hopkins School of Medicine,.

A Tomografia de Coerência Óptica (OCT) é um varrimento que mede a espessura do revestimento na parte posterior do olho, a retina, leva apenas alguns minutos por olho e pode ser realizada no consultório de um médico.

Num estudo envolvendo 164 pessoas com EM, aqueles que evidenciam um mais precoce enfraquecimento de retina apresentam mais e mais activos sintomas de Esclerose Multipla.

A equipa de pesquisadores observa ainda que serão necessários mais testes e com acompanhamento mais longo para avaliar os benefícios que o teste pode desempenhar na prática diária.

O estudo foi divulgado em Londres, no Journal Neurology e BBC News.

fonte: BBC News

O Gang da EM deseja um Feliz Natal

O GANG da EM deseja a todos os gangsters um     

Feliz Natal

                                     NATAL

Turvou-se de penumbra o dia cedo;

Nem o sol apertou no meu beiral!

Que longas horas de Jesus! Natal…

E o cepo a arder nas cinzas do brasedo…

E o lar da casa, os corações aos dobres,

É um painel a fogo em seu costume!

Que lindos versos bíblicos, ao lume,

P'lo doce Príncipe cristão dos pobres!

Fulvas figuras pra esculpir em barro:

À luz da lenha, em rubro tom bizarro,

Sou em Presépio com meus pais e irmãos

E junto às brasas, os meus olhos postos

Nesta evangélica expressão de rostos,

Ergo em graças a Deus as minhas mãos.

                                Afonso Duarte

As Orkney Islands na Escócia tem a maior taxa mundial de incidência de casos de Esclerose Múltipla

As Orkney Islands na Escócia tem a maior taxa de esclerose múltipla (EM) do mundo, de acordo com um novo estudo agora divulgado.

Os pesquisadores divulgaram que a taxa de EM provável ou definitiva foi agora contabilizada em 402 por 100.000 pessoas, a partir de um estudo anterior de 309 por 100.000, que foi divulgado em 1974.

Equipas das universidades de Edimburgo e Aberdeen realizaram o estudo e estão a tentar descobrir por que a incidência em Orkney é tão alta, mas acreditam que os genes podem ter um papel fundamental.

Existem muitos factores de risco suspeitos e a doença é conhecida por ser mais comum em regiões afastadas do equador.

A esclerose Multipla afeta cerca de 100.000 pessoas no Reino Unido.

Este novo estudo descobriu que nas ilhas uma em cada 170 mulheres são portadoras da doença.

O número atual de Orkney é comparado com os 295 casos por 100.000 em Shetland e 229 por 100.000 em Aberdeen. ..."Tão alto '

Dr. Jim Wilson, da Universidade de Edimburgo, Centro de Ciências da Saúde da População, disse: "O nosso estudo mostra que Orkney tem a maior taxa de prevalência de casos registrados de EM em todo o mundo.

"Estes resultados podem refletir os melhores métodos de diagnóstico, de sobrevivência ou melhoria de incidência crescente.

"Estamos tentando descobrir por que é tão alta, mas é certo que pelo menos em parte tem a ver com genes."

Ele já tinham observado que as áreas de prevalência elevada de EM em todo o mundo foram iniciados pelos imigrantes escoceses.

Estudos anteriores tambem mostraram altas taxas de EM, no Canadá e na Escandinávia.

O novo estudo foi publicado no Journal of Neurosurgery Neurologia e Psiquiatria

Fonte: Multiple Sclerosis Resource Centre

Uma finta à Troika no Almoço de Natal do Gang da EM

Sabemos que este é um post tardio mas garantimos que é por boas causas ;o).

No "caldeirão" temos novas poções (gostávamos que fossem mágicas) para encarar a luta contra a EM e por isso andamos, desta vez, tão atrasados no tempo.

Mas tudo a seu tempo porque agora importa saber o que aconteceu no nosso Almoço de Natal...

Num ano em que a crise quase não nos deixa falar de coisas boas, o Almoço de Natal do Gang da EM veio refletir que, afinal, as coisas boas acontecessem mesmo!

Estiveram presentes pouco mais de 30 pessoas, é certo – o dinheiro não deu para muito mais visto que só de gasolina e portagens era um gasto muito grande – mas também é certo que a este Almoço foram pessoas com EM, familiares e amigos de norte a sul do país, enfrentando o frio e a chuva que os acompanhou por todo o caminho até ao restaurante na Marinha Grande, em Leiria.

Cada um dos presentes levou uma pequena e simbólica lembrança de Natal e, depois das barriguinhas cheias com o almoço tão bem servido pelo restaurante D. Abade, seguiu-se a já tradicional troca de presentes natalícios. 

E aqui foi mesmo uma autêntica festa, como documentam as fotos mais abaixo.

Neste tradicional Almoço de Natal (re)viram-se Amigos de outros tempos e ganharam-se Novos Amigos que, no final, nos garantiram com um grande sorrido estampado no rosto, que «foi o primeiro (almoço) onde estiveram presentes mas de certeza que não foi o último».  

Só por ouvir estas palavras não podíamos ter estado mais contentes com mais um sucesso destes tradicionais encontros do Gang da EM. É com palavras e atos desta natureza que o Gang da EM se vai fazendo, ao longo destes 8 anos de existência. 

É com toda esta Amizade em Família que nos orgulhamos de existir!

Obrigado a TODOS por todo o carinho que nos demonstram de dia para dia porque, assim, é sinal de que estamos no caminho certo na luta contra esta famigerada “amiga” que se nos atravessou no caminho sem que para isso fosse convidada!

O nosso muito obrigado também à Dª Célia, gerente do restaurante D. Abade que, mais uma vez e pelo 3º ano consecutivo, tão bem nos acolheu, fazendo-nos sentir em casa!

E agora, vamos às fotos:

Dia 04 de Dezembro, Dia Nacional da Esclerose Multipla

Hoje, dia 04 de dezembro, comemora-se o dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla.

Nas diversas Instituições Representativas dos Portadores de Esclerose Multipla, com início hoje e até ao próximo dia 08, multiplicam-se os eventos comemorativos da data, desde intervenções nos media, até organização de Congressos, com o objectivo de divulgação da doença e de novos tratamentos ou avanços da medicina. São ainda reveladas as diversas actividades dos variados grupos de acompanhamento, sensibilização e divulgação da EM.

O Gang da Esclerose Múltipla estará também representado num desses eventos pela nossa  "gangster" Inês Santos, que na sua condição recente de mamã será interveniente no Congresso Nacional da SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla), onde relatará a sua experiência com a gravidez e maternidade e de que maneira a sua condição de portadora de Esclerose Múltipla tem influenciado esta nova etapa da sua vida familiar.

Oportunamente divulgaremos também alguns dos projectos nos quais temos vindo a trabalhar e que são fruto de trabalho desenvolvido junto de diversas instituições, patrocinadores do Gang e pesquisadores independentes de causas associadas à mobilidade e incapacidade.

Na luta pela e contra a Esclerose Múltipla continuaremos sempre a ser...

"Um por Todos e Todos por Um"

Saudações à gangster

Pesquisa identifica o Fibrinogénio como responsável do processo inflamatório da Esclerose Multipla.

Imagens de alta resolução em tempo real estudadas em ratos formulam a explicação de como os axónios são danificados durante os estágios primários da esclerose múltipla.

Os resultados obtidos sugerem que a etapa crítica acontece quando o fibrinogénio, uma proteína de coagulação do sangue, provoca derrames no sistema nervoso central e activa as células do sistema imunitário denominadas microglias.

"Nós demonstramos que o fibrinogénio é o gatilho da doença", disse Katerina Akassoglou, investigadora associada no Instituto Gladstone de Doenças Neurológicas, professora de neurologia da Universidade da Califórnia, em São Francisco, e principal autora do estudo publicado na Nature Communications.

Estudos anteriores sugeriam que a fuga de fibrinogénio activa a microglia. Neste estudo, a Dra. Akassoglou e os seus colegas usaram uma técnica de imagem de ponta denominada fótons de microscopia de varredura a laser para assistir ao que acontece num modelo animal infectado com EM.

"Os nossos resultados fornecem a primeira evidência ligando o derrame de fibrinogênio ao dano neurológico" disse a Dra. Akassoglou, "as alterações vasculares são o instigador de neurotoxicidade".

Usando como modelo um rato com EM, os pesquisadores descobriram que o derrame de fibrinogênio e a activação da microglia ocorreu dias antes do início da lesão no nervo, sugerindo que eles ocorrem numa fase precoce, pré-clínica, da doença. Durante este período, a microglia mudou de forma e agrupou em torno dos vasos sanguíneos, juntamente com outras células do sistema imunitário.

Fonte: MedicalNewsToday

Fingolimod diminui a perda de volume cerebral

A Novartis irá apresentar novos dados de estudos com Gilenya (fingolimod), primeiro tratamento oral para a esclerose múltipla. 

A análise mostrou benefício significativo do tratamento precoce com a substância, tanto em relação à diminuição de surtos nos primeiros três meses de tratamento, quanto à redução da perda de volume cerebral, que foi 35% inferior nos pacientes em tratamento com Gilenya ao longo de seis meses, em comparação com placebo.

"Estudos prévios já haviam demonstrado eficácia 52% superior na diminuição dos surtos provocados pela doença, em comparação a um dos tratamentos mais utilizados atualmente. Agora, sabemos que fingolimode também atua na redução da perda de massa cerebral”, explica o neurologista e gerente médico da Novartis, Otávio Soares.

Desde seu lançamento mundial, mais de 49 mil pacientes já foram tratados com o medicamento, o que reforça a eficácia sustentada e um perfil de segurança em longo prazo. Por ser oral, fingolimod também propõe uma melhor adesão ao tratamento e, consequentemente, mais qualidade de vida aos pacientes, que antes dispunham apenas de opções injetáveis.

Fonte: Guia da Farmacia -

Conjugação de Medicamentos já Existentes Promete ser Eficaz no tratamento da Esclerose Múltipla

Uma nova classe de substâncias para o tratamento da esclerose múltipla e de outras doenças neurodegenerativas promete uma maior eficácia e menos efeitos colaterais, se emparelhados dois medicamentos já existentes.

Para isso, uma equipa de cientistas, sob a liderança do Prof Gunter Fischer (Max Planck para a Unidade de Pesquisa de Enzimologia de enovelamento de proteínas, Halle / Saale, Alemanha) e Dr. Frank Striggow (Centro Alemão para Doenças Neurodegenerativas (DZNE)) combinaram duas substâncias farmacêuticas já aprovadas através de uma estrutura de ligação química. 

Os objectivos da presente combinação são assegurar uma protecção máxima das células do cérebro por um lado e a supressão de efeitos secundários indesejados, por outro.

A nova classe de substâncias já foi registrada no Escritório Europeu de Patentes como primeira patente do DZNE.

fonte: ScienceDaily (26 de novembro de 2012)

Esclerose Multipla em análise na SIC Notícias

A rubrica de Saúde do programa da manhã da SIC Notícias fez um destaque sobre a esclerose múltipla.

A gangster Mara Maximino deu o seu importante testemunho como encara o dia a dia com esta patologia, realçando igualmente a falta de oportunidades de emprego para os portadores de EM.

Em estúdio esteve também a directora de Neurologia do Hospital Garcia de Orta, em Almada, que deu as pertinentes explicações sobre a doença.

Doentes com Esclerose Múltipla manifestam-se hoje no Porto

O Gang da Esclerose Múltipla APOIA e estará também representado no protesto contra a alegada suspensão de alguns medicamentos marcado para esta manhã, em frente ao Hospital de S. João (HSJ), no Porto.

Acreditamos que, tal como refere o comunicado das três associações de doentes de EM, que, «depois de o hospital ter suspendido o fornecimento de alguns medicamentos para o tratamento da doença, esta foi a forma que os doentes encontraram para mostrar o seu descontentamento e tentar inverter a situação».

O Gang da EM subscreve as palavras escritas no comunicado enviado à comunicação social que refere que nós, os doentes, pretendemos desta forma «garantir que temos acesso a todos os medicamentos disponíveis no mercado português para o tratamento da EM».

A associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e a Associação Nacional de Esclerose Múltipla ANEM), salientam naquele comunicado que «a suspensão da utilização de alguns medicamentos por parte do HSJ não se deve a uma questão monetária».

«Deve-se a uma querela (injunção interposta) entre o HSJ e a farmacêutica. Os medicamentos substitutos não são iguais», frisam.

A concentração das associações de doentes com EM está marcada para esta manhã, às 10:30.

HSJ garante que tratamentos para EM «são adequados»

Segundo notícias recentemente divulgadas, o Hospital de São João (HSJ) garante que proporciona aos doentes com esclerose múltipla os tratamentos «internacionalmente considerados necessários e adequados», escusando-se, porém, a comentar as marcas comerciais de opções terapêuticas.

A instituição respondia assim à convocação da manifestação contra a alegada suspensão de alguns medicamento para o tratamento da EM e com a finalidade de garantir o acesso a todos os medicamentos disponíveis no mercado.

O Centro Hospitalar de São João garante estar «aberto ao diálogo com os doentes e as suas associações, mas recusa-se firmemente a comentar opções terapêuticas em termos de marcas comerciais».

Fonte: Agência Lusa, RCM Pharma, Net Pharma, Porto 24