Carreguem neste link e escolham uma das opções de formato de vídeo do dia 2008.04.22
"Sociedade Civil: Esclerose múltipla – quais os sinais de alarme?
Estima-se que em Portugal haja mais de cinco mil pessoas com Esclerose Múltipla. Uma doença que se manifesta na adolescência e afecta bastante mais as mulheres.Sem cura, a esclerose múltipla afecta o sistema nervoso central e não tem terapêutica eficaz reconhecida. Há poucas semanas foi anunciado um novo medicamento, que terá alcançado uma elevada taxa de sucesso em ratos. Cura à vista? Ou é apenas uma esperança levantada pela indústria farmacêutica que não terá efeito prático nos humanos?Saiba mais no Sociedade Civil sobre uma doença que levanta dúvidas tão prosaicas como posso engravidar? Há hereditariedade? Desconhecimentos sobre a doença que pretendemos hoje esclarecer..." (http://sociedade-civil.blogspot.com)
terça-feira, 22 de abril de 2008
sábado, 19 de abril de 2008
Simulador faz médicos sentirem na pele sintomas da Esclerose Múltipla
Projecto de companhia farmacêutica visa criar empatia entre neurologistas e pacientes.
A Simulação está a percorrer os Estados Unidos e qualquer pessoa pode participar.
Você quer ir para frente, mas a sua perna não obedece. Quer levantar uma chávena, mas algo parece que a puxa para baixo. Tenta pagar a conta, mas não consegue distinguir quais as notas que estão nas suas mãos. Os dedos formigam, a sua temperatura sobe, tudo parece fora de controle. Esses são os sintomas da esclerose múltipla (EM), que até agora eram conhecidos em primeira mão apenas pelos portadores da doença. Até agora, porque uma companhia farmacêutica criou um simulador da doença. O objectivo? Fazer médicos e familiares entenderem exactamente o que sofre um paciente com esclerose múltipla durante uma crise.
Você quer ir para frente, mas a sua perna não obedece. Quer levantar uma chávena, mas algo parece que a puxa para baixo. Tenta pagar a conta, mas não consegue distinguir quais as notas que estão nas suas mãos. Os dedos formigam, a sua temperatura sobe, tudo parece fora de controle. Esses são os sintomas da esclerose múltipla (EM), que até agora eram conhecidos em primeira mão apenas pelos portadores da doença. Até agora, porque uma companhia farmacêutica criou um simulador da doença. O objectivo? Fazer médicos e familiares entenderem exactamente o que sofre um paciente com esclerose múltipla durante uma crise.
A experiência é estranha, mas reveladora. Uma coisa é conhecer a listagem de sintomas da esclerose múltipla – outra, bem diferente, é senti-la na pele. “Definitivamente é algo que cria uma empatia, que é essencial na relação entre médicos e pacientes”, afirmou ao G1 o neurologista brasileiro Alessandro Finkelszten, do Hospital das Clínicas de São Paulo, que experimentou o simulador. “É uma experiência bem diferente. Não temos nada parecido com isso, nem mesmo durante a faculdade de medicina”, disse ele.
O projecto, criado e desenvolvimento pela companhia Biogen Idec, está a percorrer os Estados Unidos. Nesta semana, foi levado à Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia, em Chicago. “Acreditamos que é muito importante levar essa experiência para os médicos, para que eles vejam a doença de uma nova menria, entendam como isso afecta o dia-a-dia das pessoas”, disse o diretor da empresa, José Juves.
# A Família experimenta
A simulação também já foi levada para quatro centros comerciais nos Estados Unidos, onde atraiu a atenção dos americanos. “Os pacientes levaram os seus familiarese fizeram-nos experimentar o simulador. Na altura em que acabavam de experimentar os sintomas exclamavam: ‘Agora sim, eu entendo o que você passa’”, conta a gerente da Biogen Idec, Shannon Altimari.
# A Família experimenta
A simulação também já foi levada para quatro centros comerciais nos Estados Unidos, onde atraiu a atenção dos americanos. “Os pacientes levaram os seus familiarese fizeram-nos experimentar o simulador. Na altura em que acabavam de experimentar os sintomas exclamavam: ‘Agora sim, eu entendo o que você passa’”, conta a gerente da Biogen Idec, Shannon Altimari.
O simulador, na verdade, é um equipamento bastante simples. Consta de uma passadeira colante, como aquelas dos ginásios, luvas especiais, auscultadores e uma tela de televisão. A passadeira rolante reproduz a dificuldade de movimento dos pacientes de esclerose – de acordo com Finkelszten, um desequilíbrio muito parecido com o da labirintite. As luvas tiram a sensibilidade e causam formigueiros na ponta dos dedos. Os auscultadores abafam os ruídos e a tela reproduz a visão de um portador durante uma crise. Além disso, há um aquecedor, que mostra como são os “calores” que os pacientes sofrem.
A Biogen Idec no Brasil pretende trazer o simulador para o país, mas ainda não há previsão de quando e onde isso vai acontecer.
Fonte: G1, da Globo.com
# Nota de redacção:
Relembro que, em Dezembro passado, por altura do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, aqui em Portugal, a SPEM também lançou no centro comercial Colombo, em Lisboa, um simulador do género
Fonte: G1, da Globo.com
# Nota de redacção:
Relembro que, em Dezembro passado, por altura do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, aqui em Portugal, a SPEM também lançou no centro comercial Colombo, em Lisboa, um simulador do género
sexta-feira, 18 de abril de 2008
Fingolimod reduz em 50% recidivas em Esclerose Múltipla
Estudo apresentado na reunião anual da American Academy of Neurology
Um ensaio clínico conduzido no Hospital São Rafael, de Milão, em Itália, demonstrou que a administração do imunomodulador fingolimod reduz o número de recidivas de Esclerose Múltipla (EM).
O trabalho, apresentado na reunião anual da American Academy of Neurology, analisou 281 pessoas afectadas por EM com recaídas, às quais foi administrado o fármaco desenvolvido pela Novartis Pharma.
O estudo verificou que os voluntários que receberam o fármaco, também conhecido como FTY720, vivenciaram menos 50% do número de recaídas que os restantes participantes que só tomaram placebo. Segundo o líder da investigação, Giancarlo Comi, também se verificou uma redução da actividade inflamatória. Os efeitos secundários mais frequentes foram dores de cabeça e sintomas gripais.
Terapias anteriores para a EM (interferão beta e glatiramero) demonstraram uma redução de recaídas em apenas 30%, de acordo com o estudo.
ALERT Life Sciences Computing, S.A.
18 de Abril de 2008 .::. Sáude na Internet
Um ensaio clínico conduzido no Hospital São Rafael, de Milão, em Itália, demonstrou que a administração do imunomodulador fingolimod reduz o número de recidivas de Esclerose Múltipla (EM).
O trabalho, apresentado na reunião anual da American Academy of Neurology, analisou 281 pessoas afectadas por EM com recaídas, às quais foi administrado o fármaco desenvolvido pela Novartis Pharma.
O estudo verificou que os voluntários que receberam o fármaco, também conhecido como FTY720, vivenciaram menos 50% do número de recaídas que os restantes participantes que só tomaram placebo. Segundo o líder da investigação, Giancarlo Comi, também se verificou uma redução da actividade inflamatória. Os efeitos secundários mais frequentes foram dores de cabeça e sintomas gripais.
Terapias anteriores para a EM (interferão beta e glatiramero) demonstraram uma redução de recaídas em apenas 30%, de acordo com o estudo.
ALERT Life Sciences Computing, S.A.
18 de Abril de 2008 .::. Sáude na Internet
quarta-feira, 16 de abril de 2008
Doença é diagnosticada na idade de todas as decisões
Esclerose múltipla aumenta risco de depressão e suicídio
Surge na idade de todas as decisões e exige grandes mudanças na vida do seu portador.
A esclerose múltipla afecta cerca de cinco mil doentes em Portugal, na maioria mulheres (3500). A doença surge por volta dos 30 anos e as constantes picadas e lesões cutâneas provocadas pelos tratamentos, associadas a outros sintomas, levam a um aumento do número de divórcios, depressão, suicídios e absentismo, de acordo com um estudo epidemiológico realizado pelo departamento de Neurologia da Universidade de Odense, na Dinamarca.
Aos 30 anos é a altura em que a mulher tem maiores perspectivas de carreira, casamento e maternidade, pelo que é uma altura especialmente traumática para ser feito o diagnóstico. “Os sintomas são muito diversos e podem afectar a visão, mobilidade, fala, entre outras funções, por isso é muito importante o acompanhamento psicológico do doente e familiares para evitar situações extremas”, explicou o responsável da Unidade de Esclerose Múltipla do Hospital Fernando da Fonseca, Ricardo Ginestal, durante um debate intitulado “A Mulher e a Esclerose Múltipla”.Contudo, as causas da doença ainda não estão identificadas, pelo que não existem actualmente terapêuticas curativas.
A principal dificuldade consiste no facto da esclerose múltipla afectar várias funções do corpo humanos e de diferentes formas, pelo que não se conseguiram ainda desenvolver tratamentos adequados a cada caso. No entanto, o acompanhamento psicológico, aliado a uma alimentação saudável e à prática de exercício físico, são fundamentais para garantir o equilíbrio do paciente.Ainda assim, Portugal é um dos países que está na vanguarda da investigação no que diz respeito a moléculas inovadores para futuros tratamentos orais, menos dolorosos mas eficazes.
O que é a esclerose múltipla?
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crónica, desmielinizante e degenerativa, do sistema nervoso central que interfere com a capacidade do mesmo em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio, entre outras, de acordo com informação disponibilizada pelo site da Associação Nacional de Esclerose Múltipla.
Denomina-se “esclerose” pelo facto de, em resultado da doença, se formar um tecido parecido com uma cicatriz que endurece e forma uma placa em algumas áreas do cérebro e medula espinal e “múltipla” porque várias áreas dispersas do cérebro e medula espinal são afectadas.
A palavra desmielinizante significa que são provocadas lesões nas bainhas de mielina que envolvem as fibras nervosas, que são afectadas de forma progressiva, por vezes irreversível.
Fonte: Público.pt a 14.Abril.2008
Surge na idade de todas as decisões e exige grandes mudanças na vida do seu portador.
A esclerose múltipla afecta cerca de cinco mil doentes em Portugal, na maioria mulheres (3500). A doença surge por volta dos 30 anos e as constantes picadas e lesões cutâneas provocadas pelos tratamentos, associadas a outros sintomas, levam a um aumento do número de divórcios, depressão, suicídios e absentismo, de acordo com um estudo epidemiológico realizado pelo departamento de Neurologia da Universidade de Odense, na Dinamarca.
Aos 30 anos é a altura em que a mulher tem maiores perspectivas de carreira, casamento e maternidade, pelo que é uma altura especialmente traumática para ser feito o diagnóstico. “Os sintomas são muito diversos e podem afectar a visão, mobilidade, fala, entre outras funções, por isso é muito importante o acompanhamento psicológico do doente e familiares para evitar situações extremas”, explicou o responsável da Unidade de Esclerose Múltipla do Hospital Fernando da Fonseca, Ricardo Ginestal, durante um debate intitulado “A Mulher e a Esclerose Múltipla”.Contudo, as causas da doença ainda não estão identificadas, pelo que não existem actualmente terapêuticas curativas.
A principal dificuldade consiste no facto da esclerose múltipla afectar várias funções do corpo humanos e de diferentes formas, pelo que não se conseguiram ainda desenvolver tratamentos adequados a cada caso. No entanto, o acompanhamento psicológico, aliado a uma alimentação saudável e à prática de exercício físico, são fundamentais para garantir o equilíbrio do paciente.Ainda assim, Portugal é um dos países que está na vanguarda da investigação no que diz respeito a moléculas inovadores para futuros tratamentos orais, menos dolorosos mas eficazes.
O que é a esclerose múltipla?
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crónica, desmielinizante e degenerativa, do sistema nervoso central que interfere com a capacidade do mesmo em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio, entre outras, de acordo com informação disponibilizada pelo site da Associação Nacional de Esclerose Múltipla.
Denomina-se “esclerose” pelo facto de, em resultado da doença, se formar um tecido parecido com uma cicatriz que endurece e forma uma placa em algumas áreas do cérebro e medula espinal e “múltipla” porque várias áreas dispersas do cérebro e medula espinal são afectadas.
A palavra desmielinizante significa que são provocadas lesões nas bainhas de mielina que envolvem as fibras nervosas, que são afectadas de forma progressiva, por vezes irreversível.
Fonte: Público.pt a 14.Abril.2008
sábado, 12 de abril de 2008
III Exposição Esperança de Vida recolhe fundos para investigação à Esclerose Múltipla
11-Abril-2008
A Merck Portugal, em conjunto com S.A.R. a Duquesa de Bragança e o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), estão a organizar a III Exposição Esperança de Vida. A iniciativa reúne mais de 40 obras, de 11 pintores nacionais, em que parte das vendas reverte para o GEEM. O objectivo é alertar a sociedade para o problema da Esclerose Múltipla (EM) e, simultaneamente, angariar fundos que ajudem à investigação da doença.
A prevalência da EM é de 45 em cada 100 mil habitantes e existem cerca de 5 mil casos diagnosticados em Portugal. A doença revela-se, geralmente, na adolescência e afecta maioritariamente mulheres. A EM continua a ser um dos grandes mistérios da medicina, sem cura, nem prevenção possível. Assim, a investigação é determinante para se conseguir avançar no conhecimento da patologia.
A organização tem o prazer de o/a convidar a estar presente na cerimónia de inauguração da exposição, no dia 15 de Abril, pelas 17h45, na Sala dos Passos Perdidos, da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa. Na ocasião, um júri constituído por elementos máximos das três entidades elege o quadro vencedor, que recebe um prémio de 1500 euros e a oportunidade de ser a imagem oficial da próxima edição “Esperança de Vida”.
PROGRAMA
17h45: Recepção e discursos inaugurais
18h00: Atribuição de prémio ao melhor quadro
18h45: Cocktail
......................................................... Fonte: http://www.cienciapt.info/
A Merck Portugal, em conjunto com S.A.R. a Duquesa de Bragança e o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), estão a organizar a III Exposição Esperança de Vida. A iniciativa reúne mais de 40 obras, de 11 pintores nacionais, em que parte das vendas reverte para o GEEM. O objectivo é alertar a sociedade para o problema da Esclerose Múltipla (EM) e, simultaneamente, angariar fundos que ajudem à investigação da doença.
A prevalência da EM é de 45 em cada 100 mil habitantes e existem cerca de 5 mil casos diagnosticados em Portugal. A doença revela-se, geralmente, na adolescência e afecta maioritariamente mulheres. A EM continua a ser um dos grandes mistérios da medicina, sem cura, nem prevenção possível. Assim, a investigação é determinante para se conseguir avançar no conhecimento da patologia.
A organização tem o prazer de o/a convidar a estar presente na cerimónia de inauguração da exposição, no dia 15 de Abril, pelas 17h45, na Sala dos Passos Perdidos, da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa. Na ocasião, um júri constituído por elementos máximos das três entidades elege o quadro vencedor, que recebe um prémio de 1500 euros e a oportunidade de ser a imagem oficial da próxima edição “Esperança de Vida”.
PROGRAMA
17h45: Recepção e discursos inaugurais
18h00: Atribuição de prémio ao melhor quadro
18h45: Cocktail
......................................................... Fonte: http://www.cienciapt.info/
quarta-feira, 9 de abril de 2008
EMEA recomenda aprovação de Extavia para a esclerose múltipla
24 de Março de 2008
O Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP), da Agência Europeia do Medicamento (EMEA), recomendou a aprovação do Extavia (interferão beta-1b), da Novartis AG, para o tratamento da esclerose múltipla. As recomendações para a aprovação de comercialização, por parte do CHMP, são normalmente apoiadas pela Comissão Europeia (CE) num espaço de alguns meses.
O fármaco é uma versão do Betaseron (interferão beta-1b), da Bayer AG, dando à Novartis uma presença importante no tratamento da esclerose múltipla antes da submissão antecipada da sua terapia de dose única diária, o FTY720 (fingolimod). No passado mês de Março, a Novartis e a Bayer acordaram na disputa sobre o Betaseron, num acordo que deu à Bayer controlo total do produto, enquanto permitiu à Novartis lançar uma versão em 2009.
A esclerose múltipla afecta mais de 2,5 milhões de pacientes a nível mundial e é uma das principais causas de debilitação neurológica em adultos jovens.
Isabel Marques Fontes: Reuters, CNN
Para info mais detalhada sobre a aprovação do Extavia (em inglês) cliquem aqui.
(Obrigada pelo link, Dorita!)
O Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP), da Agência Europeia do Medicamento (EMEA), recomendou a aprovação do Extavia (interferão beta-1b), da Novartis AG, para o tratamento da esclerose múltipla. As recomendações para a aprovação de comercialização, por parte do CHMP, são normalmente apoiadas pela Comissão Europeia (CE) num espaço de alguns meses.
O fármaco é uma versão do Betaseron (interferão beta-1b), da Bayer AG, dando à Novartis uma presença importante no tratamento da esclerose múltipla antes da submissão antecipada da sua terapia de dose única diária, o FTY720 (fingolimod). No passado mês de Março, a Novartis e a Bayer acordaram na disputa sobre o Betaseron, num acordo que deu à Bayer controlo total do produto, enquanto permitiu à Novartis lançar uma versão em 2009.
A esclerose múltipla afecta mais de 2,5 milhões de pacientes a nível mundial e é uma das principais causas de debilitação neurológica em adultos jovens.
Isabel Marques Fontes: Reuters, CNN
Para info mais detalhada sobre a aprovação do Extavia (em inglês) cliquem aqui.
(Obrigada pelo link, Dorita!)
sexta-feira, 4 de abril de 2008
Agenda EM Abril e Maio
Dia 4 até 13 >> A leitura também pode ser um acto de solidariedade
Local: Parque de exposições de Braga
Horário: Sábados e Domingos 15.00/23.00 - Dias úteis 17.00/23.00
A Delegação Distrital de Braga da SPEM com o apoio da INOVAÇÃO A LEITURA vai estar presente na Feira do livro de Braga a partir do Dia 4 até ao Dia 13 de Abril de 2008. Apareça compre livros e seja solidário.
Info: Tlm. 934 387 659 .::. Email: cristiano.martins@spem.org
Dia 5 >> Visita à TSF
Local: Rádio TSF / Lisboa, pelas 15h00
O EM Recreio leva-te numa visita à rádio TSF. Vem descobrir como se faz rádio, conhecer os jornalistas, os espaços, vem divertir-te!
Inscreve-te através do email emrecreio@spem.org
Dia 12 >> Um dia ao ar livre - para pessoas com EM
Local: Parque da Cidade do Porto
A proposta do EM Recreio e da SPEM Porto é um dia de convívio num espaço de eleição ao ar livre: o Parque da Cidade do Porto. Vão existir visitas guiadas, visita ao Pavilhão de Água e possibilidade de andar a cavalo. Quanto ao almoço, cada um leva a sua merenda. As inscrições estão abertas a sócios da SPEM e podem levar amigos/familiares. Podem consultar o programa aqui e inscrever-se já!
Organização e Inscrições:
EM Recreio:
Telemóvel: 934 386 910 .::. Email: emrecreio@spem.org
SPEM - Delegação Distrital do Porto/Litoral Norte:
Telefones: 229 548 216 / 964 203 336 / 938 232 958
Email: porto@spem.org
Dia 15 >> III Exposição Esperança de Vida recolhe fundos para investigação à EM
Local: Sala dos Passos Perdidos, da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa (inauguração dia 15 de Abril, pelas 17h45).
A Merck Portugal, em conjunto com S.A.R. a Duquesa de Bragança e o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), estão a organizar a III Exposição Esperança de Vida. A iniciativa reúne mais de 40 obras, de 11 pintores nacionais, em que parte das vendas reverte para o GEEM. O objectivo é alertar a sociedade para o problema da Esclerose Múltipla (EM) e, simultaneamente, angariar fundos que ajudem à investigação da doença. (ler mais)
Dia 24 de Maio >> Tarde de Poesia no Sol Moi o Pai
O EM Recreio organiza uma Tarde de Poesia. O evento realiza-se pelas 16h, no Pinhal Novo, no bar “O Sol Moi o Pai”, que nesse dia abrirá as suas portas APENAS para os sócios da SPEM para que tenham toda a atenção dos declamadores e restantes funcionários do Bar.
O “Sol Moi o Pai” é já um pub de referência no Pinhal Novo, por causa da sua vertente cultural. Todas as semanas tem uma exposição de pintura diferente, organiza exposições de escultura, noites de cantares alentejanos, de música tradicional e de poesia. Este bar tem capacidade para 50 pessoas e acessos para pessoas com mobilidade reduzida.
O prazo de inscrição para a Tarde de Poesia termina dia 27 de Abril.
Quem tiver poesia própria está à vontade para a levar consigo porque nesse dia haverá tempo e lugar para a declamar. A entrada no Bar é gratuita, só se pagando o consumo efectuado.
Mapa: cliquem aqui.
Local: Parque de exposições de Braga
Horário: Sábados e Domingos 15.00/23.00 - Dias úteis 17.00/23.00
A Delegação Distrital de Braga da SPEM com o apoio da INOVAÇÃO A LEITURA vai estar presente na Feira do livro de Braga a partir do Dia 4 até ao Dia 13 de Abril de 2008. Apareça compre livros e seja solidário.
Info: Tlm. 934 387 659 .::. Email: cristiano.martins@spem.org
Dia 5 >> Visita à TSF
Local: Rádio TSF / Lisboa, pelas 15h00
O EM Recreio leva-te numa visita à rádio TSF. Vem descobrir como se faz rádio, conhecer os jornalistas, os espaços, vem divertir-te!
Inscreve-te através do email emrecreio@spem.org
Dia 12 >> Um dia ao ar livre - para pessoas com EM
Local: Parque da Cidade do Porto
A proposta do EM Recreio e da SPEM Porto é um dia de convívio num espaço de eleição ao ar livre: o Parque da Cidade do Porto. Vão existir visitas guiadas, visita ao Pavilhão de Água e possibilidade de andar a cavalo. Quanto ao almoço, cada um leva a sua merenda. As inscrições estão abertas a sócios da SPEM e podem levar amigos/familiares. Podem consultar o programa aqui e inscrever-se já!
Organização e Inscrições:
EM Recreio:
Telemóvel: 934 386 910 .::. Email: emrecreio@spem.org
SPEM - Delegação Distrital do Porto/Litoral Norte:
Telefones: 229 548 216 / 964 203 336 / 938 232 958
Email: porto@spem.org
Dia 15 >> III Exposição Esperança de Vida recolhe fundos para investigação à EM
Local: Sala dos Passos Perdidos, da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Nova de Lisboa (inauguração dia 15 de Abril, pelas 17h45).
A Merck Portugal, em conjunto com S.A.R. a Duquesa de Bragança e o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM), estão a organizar a III Exposição Esperança de Vida. A iniciativa reúne mais de 40 obras, de 11 pintores nacionais, em que parte das vendas reverte para o GEEM. O objectivo é alertar a sociedade para o problema da Esclerose Múltipla (EM) e, simultaneamente, angariar fundos que ajudem à investigação da doença. (ler mais)
Dia 24 de Maio >> Tarde de Poesia no Sol Moi o Pai
O EM Recreio organiza uma Tarde de Poesia. O evento realiza-se pelas 16h, no Pinhal Novo, no bar “O Sol Moi o Pai”, que nesse dia abrirá as suas portas APENAS para os sócios da SPEM para que tenham toda a atenção dos declamadores e restantes funcionários do Bar.
O “Sol Moi o Pai” é já um pub de referência no Pinhal Novo, por causa da sua vertente cultural. Todas as semanas tem uma exposição de pintura diferente, organiza exposições de escultura, noites de cantares alentejanos, de música tradicional e de poesia. Este bar tem capacidade para 50 pessoas e acessos para pessoas com mobilidade reduzida.
O prazo de inscrição para a Tarde de Poesia termina dia 27 de Abril.
Quem tiver poesia própria está à vontade para a levar consigo porque nesse dia haverá tempo e lugar para a declamar. A entrada no Bar é gratuita, só se pagando o consumo efectuado.
Mapa: cliquem aqui.
sábado, 29 de março de 2008
Yoga na Praia: as fotos!!
Palavras para quê? :) Duas aulas de yoga fantásticas feitas por todos, um almoço convívio abrigados pela esplanada, sol, música do vento e do mar, e houve ainda quem levasse uns ovos moles para casa hummmm! Vamos fazer outra vez!
Agradecimentos:
- aos professores de Kundalini Yoga: Tânia Oliveira (obrigada tb pelo cartaz, Tânia!), Marco Matos e Cristina Viana
- à esplanada Contiqui na praia da Costa Nova - Aveiro
- às Águas São Cristóvão
- ao São Pedro (que dia fabuloso!)
quarta-feira, 26 de março de 2008
Medicamento elimina esclerose em ratos
DN Online - 26 Março 2008É preciso esperar alguns anos até se ter a certeza da eficácia do medicamento. Cientistas norte-americanos produziram um novo medicamento que conseguiu eliminar a esclerose múltipla em ratos. Segundo um estudo publicado na segunda-feira na revista Anais da Academia Nacional Americana das Ciências (em português), citada pela agência France Presse, este medicamento estimula o desenvolvimento de células T - um tipo de glóbulos brancos que intervêm na defesa natural do organismo. Este é um aspecto central nas doenças auto-imunes, onde se insere a esclerose múltipla, que provocam uma reacção de defesa anormal do sistema imunitário de um indivíduo, desencadeando a destruição das suas próprias células ou tecidos. (ler mais)
quarta-feira, 19 de março de 2008
Yoga na Praia - para pessoas com EM
Sábado, dia 29 de Março, pelas 11h00
Praia da Costa Nova - Aveiro
(frente à esplanada Contiqui)
Olhem só que bonito ficou o cartaz com o programa
Praia da Costa Nova - Aveiro
(frente à esplanada Contiqui)
Olhem só que bonito ficou o cartaz com o programa
do nosso dia de Yoga na Praia!
Sol, mar, praia, yoga, amigos, família, dançar, relaxar, aprender,
partilhar, encontrar e rir, mais rir, mais rir...
É preciso dizer mais alguma coisa? Vamos nos encontrar! :)
Ver mapa .:. Inscrições: o_gang_da_em@sapo.pt - 96 006 4446
( Esta actividade vai ser divulgada em Espanha. Se quiserem inscrevam-se
na newsletter da FELEM - Federación Española Esclerosis Múltiple,
sábado, 15 de março de 2008
Grupo Terapêutico em Coimbra
O objectivo principal da reunião realizada hoje foi dar a conhecer a organização de um grupo terapêutico que vai integrar pessoas com EM. A apresentação foi feita por Ângela Pereira e Joana Cortês, alunas finalistas de psicologia. A ideia e o interesse da constituição deste grupo terapêutico teve origem na realização de um trabalho em contexto educacional por parte destas alunas, no qual contactaram com profissionais de saúde e pessoas com EM. O facto de uma das organizadoras ter um familiar com EM foi decisivo para a construção deste projecto.
O grupo terapêutico tem como objectivo ajudar as pessoas a resolverem situações do quotidiano que interferem na qualidade de vida em diversos contextos, tais como: familiar, social, profissional e psicológico. O facto de ser um grupo permite a troca e partilha de experiências, proporcionando um maior auto-conhecimento, desenvolvimento pessoal e bem estar, num ambiente protegido onde ninguém julga ninguém. Contribui assim, para a obtenção de alternativas e reconhecimento de capacidades, competências e estratégias essenciais que permitem à pessoa lidar com os desafios da EM.
O grupo será orientado pela Dra. Margarida Couto, psicóloga clínica e psicodramatista, e terá o apoio de Ângela Pereira e Joana Cortês. O grupo vai funcionar em Coimbra, em espaço/dia/hora a definir. Para mais informações e te inscreveres, contacta:
Ângela Pereira: 917804741 - angelamarina1984@hotmail.com
Joana Cortês: 919745131 - joana.cat.cortes@hotmail.com
O grupo terapêutico tem como objectivo ajudar as pessoas a resolverem situações do quotidiano que interferem na qualidade de vida em diversos contextos, tais como: familiar, social, profissional e psicológico. O facto de ser um grupo permite a troca e partilha de experiências, proporcionando um maior auto-conhecimento, desenvolvimento pessoal e bem estar, num ambiente protegido onde ninguém julga ninguém. Contribui assim, para a obtenção de alternativas e reconhecimento de capacidades, competências e estratégias essenciais que permitem à pessoa lidar com os desafios da EM.
O grupo será orientado pela Dra. Margarida Couto, psicóloga clínica e psicodramatista, e terá o apoio de Ângela Pereira e Joana Cortês. O grupo vai funcionar em Coimbra, em espaço/dia/hora a definir. Para mais informações e te inscreveres, contacta:
Ângela Pereira: 917804741 - angelamarina1984@hotmail.com
Joana Cortês: 919745131 - joana.cat.cortes@hotmail.com
A reunião no auditório da Biblioteca Municipal da Lousã contou com a presença de quase 30 pessoas.
Depois de visitarmos a Casa da Eira, em Casal do Ermio, onde vimos e ouvimos como se produz mel, deliciámo-nos com a vista e os sabores do restaurante Meta dos Leitões (que não é na Mealhada!).
A Ângela e Joana, as coordenadoras do projecto!
domingo, 24 de fevereiro de 2008
Agenda EM Março
Dia 8 >> A Importância de uma Terapia Multidisciplinar
Local: Auditório da Junta de Freguesia da Sé, em Braga, pelas 10h00.
Palestra onde vão ser abordados os seguintes temas: Apoio Psicológico, Fisioterapia, Terapia da Fala, Terapia Ocupacional, Enfermagem, Radiologia, Apoio Domiciliário, Apoio Social, Desporto, Cultura e Lazer. Organizada pela delegação de Braga da SPEM.
Para consultarem o programa cliquem aqui.
Dia 15 >> Acção de Sensibilização e Convívio
Local: Auditório da Biblioteca Municipal da Lousã, pelas 10h30.
Palestra sobre a organização de um grupo terapêutico que vai integrar doentes com EM. Inclui a realização de um almoço e um passeio na vila.
Mais informações: http://www.emlousa.pt.vu/
Dia 20 >> S. Mamede Solidária
Local: Auditório Flôr de Infesta - S. Mamede Infesta, pelas 21h30.
No âmbito do trabalho de rede social da freguesia de S. Mamede Infesta, irá realizar-se um espectáculo de variedades (em que irão participar algumas instituições de cariz social) para angariação de fundos para o Banco de Ajudas Técnicas da freguesia.
Podem ver o cartaz do espectáculo aqui.
Dia 29 >> Yoga na Praia - para pessoas com EM
Local: Praia da Costa Nova - Aveiro, frente à esplanada Contiqui, pelas 11h.
O Gang da EM e o Jardim de Lótus organizam um dia de yoga na praia. No programa estão incluídas duas aulas de yoga e um almoço de convívio (a trazer pelos participantes). Estão previstos 40 lugares para as aulas com o acompanhamento de 3 professores e será dada prioridade a quem tem EM, claro! Mas podem trazer a família, é um dia para partilhar com todos! Vejam o mapa até à praia aqui e inscrever-se por email.
Se souberem de mais actividades, comentem!
:)
Local: Auditório da Junta de Freguesia da Sé, em Braga, pelas 10h00.
Palestra onde vão ser abordados os seguintes temas: Apoio Psicológico, Fisioterapia, Terapia da Fala, Terapia Ocupacional, Enfermagem, Radiologia, Apoio Domiciliário, Apoio Social, Desporto, Cultura e Lazer. Organizada pela delegação de Braga da SPEM.
Para consultarem o programa cliquem aqui.
Dia 15 >> Acção de Sensibilização e Convívio
Local: Auditório da Biblioteca Municipal da Lousã, pelas 10h30.
Palestra sobre a organização de um grupo terapêutico que vai integrar doentes com EM. Inclui a realização de um almoço e um passeio na vila.
Mais informações: http://www.emlousa.pt.vu/
Dia 20 >> S. Mamede Solidária
Local: Auditório Flôr de Infesta - S. Mamede Infesta, pelas 21h30.
No âmbito do trabalho de rede social da freguesia de S. Mamede Infesta, irá realizar-se um espectáculo de variedades (em que irão participar algumas instituições de cariz social) para angariação de fundos para o Banco de Ajudas Técnicas da freguesia.
Podem ver o cartaz do espectáculo aqui.
Dia 29 >> Yoga na Praia - para pessoas com EM
Local: Praia da Costa Nova - Aveiro, frente à esplanada Contiqui, pelas 11h.
O Gang da EM e o Jardim de Lótus organizam um dia de yoga na praia. No programa estão incluídas duas aulas de yoga e um almoço de convívio (a trazer pelos participantes). Estão previstos 40 lugares para as aulas com o acompanhamento de 3 professores e será dada prioridade a quem tem EM, claro! Mas podem trazer a família, é um dia para partilhar com todos! Vejam o mapa até à praia aqui e inscrever-se por email.
Se souberem de mais actividades, comentem!
:)
quarta-feira, 20 de fevereiro de 2008
Estudo: MabThera (rituximab) reduz lesões cerebrais em pacientes com esclerose múltipla
20 de Fevereiro de 2008
Um estudo revelou que o fármaco oncológico MabThera (rituximab) pode ajudar a tratar a esclerose múltipla, tendo reduzido as lesões cerebrais em apenas quatro semanas após o início do tratamento, ao mesmo tempo que diminuiu o risco de agravamento da doença.Segundo o estudo, publicado na "New England Journal of Medicine", o fármaco conhecido como Rituxan ou MabThera, na Europa, onde é comercializado pela Roche, reduz os níveis de determinadas células do sistema imunitário chamadas células B.
A demonstração inicial significativa do fármaco contra a esclerose múltipla confirma que essas células têm um papel importante na doença auto-imune.No ensaio de 48 semanas, o Rituxan/MabThera foi administrado duas vezes nos primeiros 15 dias a 69 pacientes com esclerose múltipla recorrente-remitente, a forma mais comum da doença. Os investigadores utilizaram ressonâncias magnéticas ao cérebro para detectar pontos de inflamação dos nervos provocada pelo ataque equivocado do sistema imunitário, que pode danificar a função dos nervos.Os pacientes que receberam o fármaco apresentaram 91 por cento menos lesões no cérebro, em comparação com os 35 pacientes que receberam placebo. O grupo do Rituxan/ MabThera teve 58 por cento menos recaídas, ou manifestação de novos sintomas neurológicos. O efeito protector aparente do fármaco contra as lesões apareceu rapidamente, em quatro semanas após a primeira dose.
Os fabricantes do fármaco, originalmente aprovado para o tratamento do Linfoma de Não-Hodgkin, já começaram um ensaio clínico para a forma mais grave da doença, a esclerose múltipla primária progressiva. Os resultados são esperados para o final de Junho. O estudo encorajou as fabricantes Genentech Inc e Biogen Idec Inc, que esperam que ensaios maiores estabeleçam o fármaco como tratamento aprovado para esta doença neurológica debilitante.
Isabel Marques
Fonte: Network Medica, San Francisco Chronicle
Um estudo revelou que o fármaco oncológico MabThera (rituximab) pode ajudar a tratar a esclerose múltipla, tendo reduzido as lesões cerebrais em apenas quatro semanas após o início do tratamento, ao mesmo tempo que diminuiu o risco de agravamento da doença.Segundo o estudo, publicado na "New England Journal of Medicine", o fármaco conhecido como Rituxan ou MabThera, na Europa, onde é comercializado pela Roche, reduz os níveis de determinadas células do sistema imunitário chamadas células B.
A demonstração inicial significativa do fármaco contra a esclerose múltipla confirma que essas células têm um papel importante na doença auto-imune.No ensaio de 48 semanas, o Rituxan/MabThera foi administrado duas vezes nos primeiros 15 dias a 69 pacientes com esclerose múltipla recorrente-remitente, a forma mais comum da doença. Os investigadores utilizaram ressonâncias magnéticas ao cérebro para detectar pontos de inflamação dos nervos provocada pelo ataque equivocado do sistema imunitário, que pode danificar a função dos nervos.Os pacientes que receberam o fármaco apresentaram 91 por cento menos lesões no cérebro, em comparação com os 35 pacientes que receberam placebo. O grupo do Rituxan/ MabThera teve 58 por cento menos recaídas, ou manifestação de novos sintomas neurológicos. O efeito protector aparente do fármaco contra as lesões apareceu rapidamente, em quatro semanas após a primeira dose.
Os fabricantes do fármaco, originalmente aprovado para o tratamento do Linfoma de Não-Hodgkin, já começaram um ensaio clínico para a forma mais grave da doença, a esclerose múltipla primária progressiva. Os resultados são esperados para o final de Junho. O estudo encorajou as fabricantes Genentech Inc e Biogen Idec Inc, que esperam que ensaios maiores estabeleçam o fármaco como tratamento aprovado para esta doença neurológica debilitante.
Isabel Marques
Fonte: Network Medica, San Francisco Chronicle
sábado, 16 de fevereiro de 2008
O Gang foi homenageado!
O Gang da EM foi homenageado neste sábado pela SPEM Braga, num almoço convívio realizado no Centro Cultural Vila Flor, em Guimarães. O ano de 2007 foi pródigo não só em enormes avanços nos meios de diagnóstico e terapias, como se assistiu também a um salto muito significativo em Portugal de eventos e conquistas no que diz respeito às pessoas com EM se juntarem para terem maior qualidade de vida.
A delegação da SPEM Braga deu-nos esta enorme alegria de reconhecer valor por tudo o que somos, resistentes e lutadores no nosso dia-a-dia, sem esquecermos o próximo. O nosso agradecimento por esta homenagem que muito nos honra a todos no Gang, e por estarem a realizar tantas actividades, mobilizando doentes, famílias, amigos, profissionais de saúde, para a mesma causa. É bom sentir que estamos a pensar e a agir por quem tem EM em 1º lugar.
Estamos todos todos de parabéns, e digam lá, que melhor há na vida do que recebermos um prémio por sermos quem somos? Nesta homenagem há uma mensagem muito especial... há que continuar! Parabéns a todos, parabéns Gang!!!
A delegação da SPEM Braga deu-nos esta enorme alegria de reconhecer valor por tudo o que somos, resistentes e lutadores no nosso dia-a-dia, sem esquecermos o próximo. O nosso agradecimento por esta homenagem que muito nos honra a todos no Gang, e por estarem a realizar tantas actividades, mobilizando doentes, famílias, amigos, profissionais de saúde, para a mesma causa. É bom sentir que estamos a pensar e a agir por quem tem EM em 1º lugar.
Olhem só o que nos deram:
Estamos todos todos de parabéns, e digam lá, que melhor há na vida do que recebermos um prémio por sermos quem somos? Nesta homenagem há uma mensagem muito especial... há que continuar! Parabéns a todos, parabéns Gang!!!
segunda-feira, 11 de fevereiro de 2008
Marcadores genéticos podem ajudar
A resposta aos interferões na esclerose múltipla torna-se muitas vezes uma dor de cabeça para os médicos e portadores: estou num interferão mas será que está a resultar? É que mesmo tendo surtos, não quer dizer que a terapia não esteja a resultar, e, na ausência de surtos e de pioras clínicas, muitas vezes é possível ver em Ressonâncias Magnéticas que novas lesões aparecem. Então em que ficamos?
Existem alguns artigos científicos que nos mostram que há avanços na área dos marcadores genéticos para a EM, o que nos leva a acreditar que no futuro os nossos médicos possam "acertar" com maior precisão a terapia certa para cada pessoa, através da individualização dos tratamentos. Isso é que era! Esperemos que seja para breve ;)
A fonte é inglês mas está aqui.
Existem alguns artigos científicos que nos mostram que há avanços na área dos marcadores genéticos para a EM, o que nos leva a acreditar que no futuro os nossos médicos possam "acertar" com maior precisão a terapia certa para cada pessoa, através da individualização dos tratamentos. Isso é que era! Esperemos que seja para breve ;)
A fonte é inglês mas está aqui.
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