segunda-feira, 27 de junho de 2011
Calor extremo na Caminhada de Sensibilização para a EM desmobilizou muitos dos participasntes
Filme homenageia pessoas com Esclerose Múltipla e ajuda SPEM
A SPEM iniciou hoje uma campanha online pela causa da Esclerose Múltipla.
Esta campanha termina dia 4 de Julho e tem como objectivo homenagear todas as pessoas com Esclerose Múltipla (EM), através de um poema escrito por João Negreiros e música criada exclusivamente para este projecto por Rodrigo Leão.
Para além disso, pretende-se ainda com esta campanha reunir algum dinheiro, que reverte para a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.
A campanha, que tem o apoio da Biogen Idec, tem como base o vídeo "Tenho mas não todos os dias", onde os actores fazem parte do grupo informal Amigos de Aveiro .
E… como podem vocês participar e contribuir para esta campanha? Ora, é muito simples: até 4 de Julho, por cada “gosto/like” ao vídeo, no Facebook, a SPEM irá receber o donativo de 2 €!
Vota, clicando em: http://www.facebook.com/video/video.php?v=210783942298953&oid=101760733210178&comments!!!
Vamos todos Gostar do Vídeo …
Por uma Boa Causa! Pela NOSSA Causa!!
sexta-feira, 24 de junho de 2011
O Gang da EM tem o seu próprio stand na ExpoFestas do Porto
III Picnic do Gang da EM dia 23.Julho.2011
O já tradicional Picnic do Gang da EM vai na 3ª edição e, este ano, o dia escolhido foi 23 de Julho (Sábado). É uma semana mais tarde que o costume por imperativos da Junta da Freguesia da Barosa que não podia ceder o Parque das Merendas no fim de semana anterior.
Assim sendo, o 3º Picnic do Gang da EM será em:
Local – Parque das Merendas de Barosa, a 10m do centro de Leiria
Hora de encontro – Recepção marcada para as 12h
Hora do repasto – assim que estivermos todos reunidos, lá para as 12.30h
Cada pessoa leva o seu petisco que depois é misturado com o dos outros.
Não temos informações sobre se a churrasqueira, vandalizada no ano passado, já está reconstruída, pelo que aconselhados a levarem petiscos já preparados.
Enviem as inscrições para o e-mail:
Se alguém tiver algum tipo de necessidade especial, indique também no e-mail de inscrição pois é essencial que a Organização proceda a algumas alterações do espaço tal como, por exemplo, a entrada do Parque para cadeiras de rodas.
Alguns de vós irão perguntar porque é que o Picnic do Gang da EM é, mais uma vez, em Leiria e a explicação é muito simples…
Após forte reflexão e deliberação, o Gang da EM decidiu que as actividades maiores e de convívio de todos nós teriam de ser no Centro do País porque, só assim seria possível que mais pessoas pudessem desfrutar deste divertimento.
Porventura alguns de vocês continuarão a não poder comparecer por, mesmo assim, ser demasiado longe (e nesta altura do campeonato, a despesa ser demasiada em combustível, por exemplo) mas estamos convencidos que tentarão fazer o melhor que puderem!
Damos-vos uma dica que tem vindo a funcionar: arranjar boleia entre vós e irem num carro completo. Fica muito mais barato e a viagem é seguramente bem mais divertida!
Estamos convencidos que este Picnic irá também ser um sucesso e para isso contamos com todos vocês para aparecerem com vontade de se divertirem!
Inscrições abertas… a partir de agora!
Nunca é tarde para nos encontrarmos, conversarmos e... rirmos!!!!!
Ana Costa Leitão fechou o programa Nós, Vencedores, da Antena 1
O programa da Antena 1, Nós, Vencedores homenageou quem vive da Esclerose Múltipla mas não se deixa abater por ela.
No final da semana, o doente de EM Luís Filipe deixou o seu testemunho de vencedor: http://www.rtp.pt/play/?prog=4651&idpod=198910
Mas a semana terminou com o testemunho da nossa Ana Costa Leitão!
Ouçam-na aqui: http://www.rtp.pt/play/?prog=4651&idpod=198925
O Gang da EM reviu-se (e muito) neste programa da Antena 1 que mais não fez que dar audição aos nossos pensamentos de que, ter EM não é o fim do Mundo… é difícil, mas há que não baixar os braços e combatê-la o mais que pudermos!
quarta-feira, 22 de junho de 2011
"Nós, Vencedores" na Antena 1, com Patrícia Rangel de Lima
Merck desiste da aprovação de medicamento para esclerose múltipla
Depois dos pareceres negativos da Agência Europeia do Medicamento (EMA) e da Food and Drug Administration (FDA), a Merck KGaA decidiu desistir do processo de obtenção da aprovação da cladribina, tratamento oral para a esclerose múltipla, anuncia em comunicado de imprensa no seu site.
A empresa afirma que a decisão foi tomada com base em discussões com a FDA que exigia novos estudos. Os dados dos ensaios clínicos em curso dificilmente iriam atender os requisitos da FDA, seria necessário um novo programa de ensaios clínicos que levaria anos a ser concluído, tornando-se dispendioso. Em geral, a decisão da FDA foi consistente com a da EMA que deu parecer negativo ao fármaco no início deste ano.
Stefan Oschmann, membro do Conselho Executivo e Chefe da Divisão Merck Serono, disse que "considerando o tempo que seria necessário para completar um novo programa de ensaios clínicos, e o risco significativo de não obtenção de dados suficientes para aprovação da cladribina, e tendo em conta a evolução competitiva do mercado, decidimos não prosseguir com o processo de aprovação", crescentando ainda que a empresa pretende concentrar-se em outros projectos ", trazendo benefícios para os doentes com esclerose múltipla".
Na Austrália e na Rússia, a cladribina já está disponível sob o nome comercial Movectro®. A Merck pretende retirar o produto destes dois mercados.
Fonte: Merck, RCM Pharma,
terça-feira, 21 de junho de 2011
Antena 1 dedica semana à Esclerose Múltipla
Caminhada de Sensibilização para a Esclerose Múltipla este sábado na Marateca
As festas de S. Pedro da Marateca são muito apreciadas pelas gentes da terra e têm como objectivo a divulgação da cultura tradicional, bem como o reforço das raízes populares.
Estas festas são de cariz religioso e profano, sendo um dos pontos de referência das localidades. A procissão e as marchas populares são consideradas a alma destas festas, que atraem anualmente um grande número de visitantes.
No próximo sábado as cores do Gang da EM vão novamente percorrer as ruas da Marateca para que, mais uma vez, haja uma maior sensibilização para esta doença que, no nosso país, afecta mãos de 5 mil pessoas, sendo cada vez mais premente que a sociedade civil saiba das implicações da EM e as dificuldades dos seus doentes.
No ano passado esta Caminhada de Sensibilização reuniu mais de 50 pessoas, um número que deixou a Presidente da Junta de Freguesia da Marateca muito satisfeita, uma vez que "já não se assistia há muito tempo uma afluência desta natureza na freguesia para um evento deste género".
O Gang da EM espera que este ano a Caminhada de sensibilização para a EM seja, novamente, um sucesso e que chegue a muita gente!
Apareçam, se puderem... e divulguem!!
Um por Todos e Todos por Um!!!
Gang da EM presente novamente na "Expofestas – Porto 2011" nos próximos dias 24 e 25
De Gang da EM na Expofestas do Porto 2010 |
À semelhança do que sucedeu no ano passado, o "Gang da EM" estará presente na "Expofestas – Porto 2011", integrada nas Festas da Cidade do Porto em honra do S. João.
Durante o mês de Junho, a cidade do Porto tem como principal atracção a Festa ao S. João, que culmina, como todos sabem, na noitada de S. João.
A Corrida de S. João, Festas Cidade do Porto, integrada também nesses tradicionais festejos, tem vindo a afirmar-se como um evento de passagem obrigatória para todos aqueles que ao longo dos anos nela participam, e que tantos abrilhantam esta bela corrida.
Assim, a Corrida de S.João, Festas Cidade do Porto vai continuar a primar por ser cada vez mais uma referência da Cidade do Porto e à qual transmite a alegria e solidariedade que o S. João encerra.
O evento decorrerá numa mega-tenda, onde várias empresas marcarão presença e vai decorrer nos próximos dias 24 e 25 de Junho das 10 às 20h, na Praceta do Molhe (Foz). Antecede a 12ª edição da Corrida de S. João, Festas da Cidade do Porto, que acontecerá no domingo de manhã, dia 26.
É com um orgulho enorme que o Gang da EM terá uma banca (“O Cantinho do Gang”) com informações sobre EM e vários artigos relacionados com o nosso/vosso grupo informal de doentes.
É mais uma oportunidade para dar a conhecer o trabalho do Gang da Esclerose Múltipla, assim como sensibilizar, mais uma vez, a população para a doença.
Nunca é demais falar e dar a conhecer a Esclerose Múltipla, por isso o Gang da EM agradece à RunPorto mais esta oportunidade para continuar a divulgar o seu trabalho e a Esclerose Múltipla.
Preparativos finais Move-te pela Esclerose Múltipla
Agora que todas as fotografias relativas ao Move-te pela Esclerose Múltipla 2011 foram devidamente mostradas e publicadas, para que todos vocês pudessem ver a alegria estampada nos rostos de quem participou nas 10 cidades portuguesas e o sucesso do evento nacional, revelamos agora um bocadinho do que foram os preparativos.
Mais uma vez, o Bairro Alentejano, em Palmela, foi o Quartel General do Move-te do Pinhal Novo e de Lisboa. A garagem da Inês Santos encheu-se dos mais diversos materiais que, 3 dias mais tarde, seguiam para os locais escolhidos para o início do Move-te naquelas duas cidades.
A alegria de todos quantos participaram nesta separação de materiais e ordenação dos mesmos foi uma constante! Mas… palavras para quê?? Oram vejam e comprovem…
Nas coordenações regionais:
--em Lisboa – Patrícia Rangel de Lima, Alexandre Tomás, Inês Santos, Sérgio Moreira;
-- no Porto – Argimiro Pinto, Pedro Mendes, Carla Ferreira;
-- em Coimbra – Ana Sofia Reis, Ana Sacramento;
-- em Braga – Dalila Monteiro
-- em Aveiro – Luis Silva, João Venâncio;
-- em Leiria – Ruca, Elisabete Pedrosa;
-- em Queluz – Guilhermina Sousa
-- em Pinhal Novo – João Velhas, Susana Proença;
-- em Sines – Telmo Macarrão
-- em Lagos – Dina Visitação
Obrigado a TODOS!!!!!!!!!!!!!!
Até para o ano, no Move-te 2012!!!!!!
segunda-feira, 20 de junho de 2011
"O ABC da Esclerose Múltipla" gratuito e ainda disponível
Agência Europeia do Medicamento dá luz verde a Fampridina

O Comité de Medicamentos para Uso Humano (CHMP) da Agência Europeia do Medicamento (EMA) emitiu um parecer positivo para autorização de comercialização da Fampridina (comprimidos de libertação prolongada). Com base na recomendação do CHMP, a Biogen Idec espera que a autorização de introdução no mercado de fampridina seja concedida no prazo de 2 meses.
“Estamos muito satisfeitos com a decisão do CHMP. As disfunções da marcha são um sintoma comum em doentes com esclerose múltipla e estamos entusiasmados com a possibilidade de oferecer aos doentes europeus uma terapêutica oral para esta importante necessidade clínica” afirma Dr. Norman Putzki, Diretor de I&D da Biogen Idec. "A fampridina vai oferecer aos doentes, independentemente do seu tipo de esclerose múltipla (EM), uma nova opção terapêutica para melhorar a marcha. A aprovação condicionada permitirá que este tratamento chegue ao mercado europeu já este verão”.
O CHMP recomendou a autorização condicionada da Fampridina para melhorar a capacidade de marcha em doentes adultos com EM que apresentem disfunções da marcha (EDSS entre 4 e 7). A fampridina foi eficaz em pessoas com todos os tipos de EM, tanto nas formas surto-remissão, como em formas progressivas. A fampridina pode ser usada em monoterapia ou concomitantemente com outras terapêuticas para a EM, incluindo medicamentos imunomoduladores.

De acordo com o Dr. João de Sá, neurologista do Hospital de Santa Maria em Lisboa, “A fampridina é o primeiro fármaco com um impacto positivo nas perturbações da mobilidade, que afectam e condicionam a vida de dois terços dos doentes com EM. Os doentes em tratamento com fampridina reportam, adicionalmente, uma melhoria global do seu desempenho quotidiano, o que poderá estar associado a outros benefícios do fármaco, que irão ser agora avaliados”.
"Milhares de doentes nos Estados Unidos sentiram melhorias na sua capacidade de marcha desde que começaram a ser tratados com este medicamento. A decisão do CHMP vai permitir que os doentes europeus tenham em breve acesso à fampridina " defende o Dr. Andrew R. Blight, diretor científico da Acorda Therapeutics, Inc. "Estamos muito satisfeitos com o nível de colaboração entre Acorda e a Biogen Idec, graças à qual cada vez mais pessoas com EM podem beneficiar deste medicamento."
Recentemente a fampridina foi também aprovada na Austrália.
Fonte: comunicado da Biogen Idec enviado para o Gang da EM
Move-te pela Esclerose Múltipla - Leiria
quarta-feira, 8 de junho de 2011
Move-te pela Esclerose Múltipla - Lagos
Move-te pela Esclerose Múltipla - Sines
-- à Câmara Municipal de Sines;
-- à Administração do Porto de Sines, S.A;
-- aos Bombeiros Voluntários de Sines;
-- ao Grupo Desportivo da Administração do Porto de Sines;
-- à Radio Miróbriga
Move-te pela Esclerose Múltipla - Pinhal Novo
-- à Câmara Municipal de Palmela
-- à Junta de Freguesia de Pinhal Novo
--aos Bombeiros Voluntários de Pinhal Novo
-- à Bardoada – Grupo do Sarrafo
-- à Horta Caramela
-- à Sensil
-- ao Motoclube do Pinhal Novo
-- à Cliclomania
-- ao Fotógrafo José Rasquinho, da United Photo Press
E lá vamos nós às belíssimas fotos!! ;o)
Move-te pela Esclerose Múltipla - Queluz
* à Câmara Municipal de Sintra
* à Junta de Freguesia de Monte Abraão
* à Esquadra de Trânsito de Mem Martins
* ao Regimento de Artilharia Anti-Aérea nº 1 de Queluz
* à Associação Empresarial de Sintra
* ao Agrupamento de Centros de Saúde de Sintra/Mafra
* ao Agrupamento de Centros de Saúde de Queluz
* ao Agrupamento de Centros de Saúde da Amadora
* à Enfermeira Ana Guedes
A Todos, o nosso Muito Obrigado!!
E agora, faltam as fotografias... ;o)
Move-te pela Esclerose Múltipla - Coimbra
-- ao Parque Verde do Mondego, por mais uma vez nos ter cedido o espaço;
-- aos Bailarinos Pedro Marques e Beatriz Rodrigues, que fizeram a demonstração de danças latinas;
-- aos Gabinetes de fisioterapia Corpo Organizado, Ponto de Equilíbrio e ConVida, que ministraram a aula de Postura e Alinhamento;
-- ao Centro Norton de Matos. que nos cedeu o linóleo para que os participantes pudessem realizar as aulas em segurança;
-- aos Hospitais da Universidade de Coimbra EPE, pela divulgação junto dos doentes e funcionários;
-- aos Enfermeiros do Hospital de Dia da Neurologia dos HUC que ajudaram a "recrutar" pessoal para participar na iniciativa e mais uma vez vieram também eles participar (Enfermeira Alda Melo, Enfermeiro Licínio Madeira, Enfermeiro Jerónimo Martins);
-- à fotógrafa Ana Carmo, da United Photo Press, que mais uma vez colaborou connosco e tirou as fotos do nosso evento.
E, por falar em fotos, aqui estão elas:
Move-te pela Esclerose Múltipla - Aveiro
-- Câmara Municipal de Aveiro
--- Polícia Municipal de Aveiro
-- Hospital Infante D. Pedro
-– Amigos de Aveiro (AEMA)
-– Holmes Place
-– Sensil, delegação de Aveiro
-- Nestlé
A todos vocês que tornaram possível todo este empenho e esforço que deu corpo ao Move.te em Aveiro, o nosso Muito Obrigado!!!!
Move-te pela Esclerose Múltipla - Braga
- à Câmara Municipal de Braga;
- à Junta de Freguesia da Sé;
- à PSP;
- à Associação Anima Com Riso;
- à Enfermeira Diana Silveira
- aos Encontros com Pedal
E vamos às fotos que valem por mil palavras!