Jogos da Wii permitem melhorar movimentos de doentes de esclerose múltipla

Qualquer criança pode dizer que os jogos da Wii (Nintendo) são divertidos, mas as pessoas com esclerose múltipla também os podem achar terapêuticos.

Os jogos electrónicos da Wii são sensível ao movimento e por isso são prometedores na reabilitação de adultos com esclerose múltipla, de acordo com o fisioterapeuta britânico, Colin Green.

"Eu tenho usado o sistema do Wii com vários clientes com Esclerose Múltipla e temos tido algum sucesso, nomeadamente nos três domínios de equilíbrio, condicionamento aeróbico e-coordenação", escreve ele na página electrónica da Clínica de Fisioterapia Neurológica.

Como o mundo médico tem os seus próprios "jogos" que permitem aos portadores de esclerose múltipla exercer os braços e pernas, na esperança de que o cérebro reaprenda essas acções, entretanto esquecidas, através de movimentos repetitivos.

A televisão norte americana Fox- Connecticut foi visitar pacientes com esclerose múltipla num Centro de Reabilitação em Hartford, que jogam a Wii de maneira a melhorar os movimentos.

Pedimos desculpa pelo facto do vídeo não estar legendado...

Fonte: Los Angeles Times

A Esclerose Múltipla pode ser uma doença controlada em 2015!

São boas notícias, sim senhor, mas esperemos que os neurologistas internacionais tenham razão!! ;o)

A Esclerose Múltipla vai-se tornar uma doença controlada, tal como a SIDA, já em 2015, assumiram alguns neurologistas durante o X Congresso Internacional de Neuroimunología, que se realizou em Sitges (Barcelona).

O Dr. Paulo Villoslada, coordenador da conferência, destacou os grandes avanços na compreensão e no tratamento da doença nos últimos dois anos, dizendo que “há dois anos só se conhecia que um único gene da doença mas, daqui a uns anos vamos ficar a conhecer muitos mais e descobriremos porque é que as pessoas são afectadas por esta patologia"

Villoslada argumentou ainda que esta evolução irá afectar a melhoria da gestão da doença e a sua previsibilidade.

O perito em Esclerose Múltipla do Grupo IDIBAPS - Hospital das Clínicas, concluiu que “a doença continuará a seguir os passos de uma doença como a SIDA, que passou de mortal para ser controlada”.

A Esclerose Múltipla é um dos rostos mais reconhecíveis de Neuroimunologia. Esta doença auto-imune provoca a desmielinização dos neurónios que leva a um processo neurodegenerativo.

Neuroinflamação e os mediadores que causam a desmielinização dos neurônios são alguns dos processos que estão a ganhar destaque. Os medicamentos que estão disponíveis são particularmente bem sucedidos na luta contra a neuroinflamação, e muitos cientistas acreditam que se a doença for diagnosticada numa fase precoce pode controlar o seu progresso, havendo um controle da doença como tem acontecido com a SIDA.

Mas faltam estratégias para regenerar o tecido danificado. As terapias celulares têm sido aplicadas com sucesso em doenças hemato-oncológicas e os resultados experimentais permitiram considerar os primeiros estudos clínicos para aplicar em tratamentos de esclerose múltipla diferentes tipos de células estaminais regenerativas.

Este X Congresso Internacional de Neuroimunología reuniu mais de mil neurologistas, especialistas em esclerose múltipla.

O nosso MUITO OBRIGADO!!!!!!

Esta sessão de Esclarecimento do Gang da Esclerose Múltipla em Airães, Felgueiras, só foi possível graças à preciosa colaboração da Sónia Dias, do Argimiro Pinto, da Carla Ferreira e do Pedro Mendes.

O nosso MUITO OBRIGADO a todos!!!

Agradecemos novamente ao presidente da Junta de Freguesia de Airães, Vitor Vasconcelos, que nos recebeu de braços abertos e não poupou esforços para o Gang da Esclerose Múltipla pudesse partilhar experiências com a população daquela freguesia de Felgueiras.

Mais de 60 pessoas na Sessão de Esclarecimento do Gang da EM

Mais de 60 pessoas assistiram à Sessão de Esclarecimento do Gang da EM em Airães, Felgueiras.

Foi um momento delicioso! A sessão teve início às 21.30h e só acabou... já passava da meia noite!!

Todos queriam saber mais e mais sobre esclerose múltipla, os seus problemas, as suas consequências. De olhos postos na Patrícia Rangel, no Argimiro Pinto, no Alexandre Tomás, na Sónia Dias, na Inês Santos e no Pedro Mendes para ouvir as nossas experiências de vida depois da EM nos ter sido diagnosticada.

Falou-se no Gang da Esclerose Múltipla e da sua missão e objectivo - sensibilizar a população geral para a problemática desta patologia e a auto-ajuda aos seus mais de 450 membros - falou-se ainda dos tratamentos existentes para a EM, dos seus sintomas e das dificuldades perante o emprego.

As perguntas foram muitas e a participação da assistência excedeu as nossas expectativas.

Algumas pessoas portadoras de esclerose múltipla não tiveram receio em partilhar experiências vividas e, uma delas, assumiu que era a primeira vez que falava de EM publicamente. A doença manifestou-se há 8 anos e apenas a família mais próxima sabia mas naquele sábado em Airães Maria José perdeu o medo e, perante a plateia e perante nós, afirmou que tinha EM e partilhou as suas dificuldades.

O Gang da Esclerose Múltipla não consegue expressar a satisfação perante este facto. Esta foi a prova que conseguimos passar a nossa mensagem... fazer com que não houvesse receios. Estamos orgulhosos disso e orgulhosos da Maria José!

O Gang da Esclerose Múltipla agradece, do fundo do coração, o convite feito pela Junta de Freguesia de Airães, na pessoa do seu presidente. Vitor Vasconcelos fez sempre tudo para que estivéssemos à-vontade e que nada nos faltasse.

Obrigado por tudo!!

O nosso Muito Obrigado também à população de Airães por se ter interessado pela nossa causa, por se ter interessado em saber o que é a esclerose múltipla e, principalmente por nos ter feito sentir em casa!!!

Gang da EM organiza Sessão de Esclarecimento em Airães

É JÁ AMANHÃ!!!

O Gang da EM, na sua missão de dar a conhecer a Esclerose Múltipla à população em geral, organiza uma Sessão de Esclarecimento na freguesia de Airães, Felgueiras.

A Junta de Freguesia de Airães fez-nos o convite e, na sequência da parceria já acordada noutros eventos, 3 dos coordenadores do Gang da EM, o Alexandre Tomás, a Inês Santos e a Patrícia Rangel, seguem agora de Lisboa para o Porto para, amanhã (sábado, dia 23 de Outubro), às 21h darem início a esta sessão de esclarecimento que se quer que seja mais uma conversa sobre como ultrapassar obstáculos, sintomas e diagnóstico desta patologia, medidas de prevenção, troca de experiências de tratamentos.

Mas esta Sessão de Esclarecimento não se fica por aqui porque vai ter a preciosa intervenção e coordenação do Argimiro Pinto, do Pedro Mendes e da Sónia Dias, assim como da Carla Ferreira.

A população de Airães está empenhada em divulgar a nossa doença e por isso o Gang da EM não podia derixar de aceitar este desafio.

O presidente da Junta, Vitor Vasconcelos, no seu comunicado à imprensa, revela que "a primeira grande meta será a de procurar levar uma grande representação do concelho de Felgueiras ao Move-te pela Esclerose Múltipla, uma iniciativa nacional que ocorrerá no Dia Mundial da Esclerose Múltipla, em Maio de 2011".

Quem quiser e puder assistir e dar o seu contributo podem contactar um dos coordenadores do Gang da EM ou então a Sónia Dias (Tlm. 919084801) ou a Junta de Freguesia de Airães (Tlf. 255488771 ; www.airaes.pt).

Missão cumprida: Fly for MS deixou marcas em Portugal

Por esta hora, a equipa do Fly for MS já deve estar novamente no ar, rumo a Londres.

O Reino Unido vai ser a nota etapa deste avião, que percorre os ceus para dar visibilidade à doença. Para isso, uma das missões é transportar alguns doentes de EM, que dificilmente têm acesso aos tratamentos, e levá-los a hospitais, ou a centros de tratamentos, ou até às Associações de EM que têm tratamentos específicos.

Foi isso mesmo que se passou com duas portadoras de Esclerose Múltipla que vivem na Covilhã. Foi-lhes dada oportunidade para viajar nesse avião e aterrar em Lisboa para receber tratamento que na Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

Antes da viagem, Claudina Andrade falou do seu dia-a-dia, das dificuldades de um doente de EM, numa reportagem transmitida esta tarde pela SIC Notícias.

A viagem até Lisboa durou pouco mais de meia hora mas que fez muito pela sensibilização para esta doença invisível.

Estas duas portadoras de Esclerose Múltipla, Claudina Andrade e Filomena Faleiro, não se vão esquecer tão depressa deste dia, que foi um marco na história da Esclerose Múltipla em Portugal.

O Gang da EM dá, mais uma vez, os Parabéns à SPEM por se ter associado a esta iniciativa internacional que deu rosto a esta nossa doença invisível.

Esperemos que a palavra Esclerose Múltipla seja cada vez mais apreendida no vocabulário português.

A equipa internacional que faz questão de voar cerca de 47 mil quilómetros e aterrar em 30 países para falar dos muitos problemas da Esclerose Múltipla já levantou voo e segue rumo a Londres.

Vídeos: SIC Notícias

Gand da EM coordena Sessão de Esclarecimento em Airães

O Gang da Esclerose Múltipla vai organizar este fim de semana em Airães, Felgueiras, uma Sessão de Esclarecimento sobre a doença.

O encontro está marcado para as 21h deste Sábado, dia 23 de Outubro, sede da Junta de Freguesia de Airães e tem entrada livre.

Esta acção será coordenada por nós, Gang da Esclerose Múltipla, mas terá a preciosa ajuda da Junta de Freguesia de Airães que nos cede o espaço e nos ajuda com toda a divulgação.

Será uma importante oportunidade, através dos nossos conhecimentos e experiências, explicarmos o que é a Esclerose Múltipla, como é viver com a doença, revelar experiências de tratamentos e falar da importância de partilha de vivências na doença.

Vitor Vasconcelos, o presidente da Junta de Freguesia de Airães refere, no seu convite à população que “será, sobretudo, uma oportunidade de presenciar a força de vontade e de querer de pessoas que um dia foram catalogadas com a Esclerose Múltipla, mas que não baixaram os braços à adversidade, encontrando na entreajuda e na partilha um outro sentido para a vida!”

O repto da Junta de Airães para a participação da população vai também no sentido de haver uma representação ainda maior do concelho de Felgueiras no “Move-te pela Esclerose Múltipla”, no próximo mês de Maio de 2011.

Se puderem e estiverem perto… APAREÇAM na Sessão de Esclarecimento em Airães dia 23 de Outubro, o próximo Sábado!!!!!

Programa de apoio aos doentes com esclerose múltipla É MESMO UMA REALIDADE

Afinal os doentes de esclerose múltipla vão mesmo ter acesso a um programa gratuito de apoio mas este é um programa a quem foi prescrito o interferão beta-1a IM, ou seja, o Avonex.

A notícia avançada pelo jornal Açoriano Oriental citava a agência Lusa e atribuía o programa à SPEM - Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, mas este foi um engano na redacção da agência Lusa, soubemos de fonte segura.

Este programa denomina-se Nextcare, é patrocinado pela Biogen Idec. e garante um "apoio gratuito, completo e personalizado, 24 horas por dia, 365 dias por semana", tendo por objectivo "ajudar os doentes de norte a sul do país a desenvolver uma maior autonomia e controlo no seu dia-a-dia e aumentar a sua qualidade de vida, através de um acompanhamento físico e regular, com o apoio de enfermeiros especializados na área".

No comunicado, a que o Gang da EM teve acesso, pode ler-se ainda que o Nextcare inclui uma linha gratuita de apoio, enfermagem gratuita ao domicilio e materiais informativos sobre a doença e o programa.

Numa fase inicial, durante o primeiro mês, o doente a quem foi prescrito interferão beta-1a IM, receberá todas as semanas em sua casa a visita de um enfermeiro para o ajudar na administração do seu tratamento e apoiar as suas necessidades físicas e psicológicas.

Para Helena Cardoso, Enfermeira do Serviço de Neurologia do Hospital Amadora-Sintra, “o objectivo do Nextcare é dar apoio rápido e conveniente ao portador de EM, sendo que o Enfermeiro tem aqui um papel fundamental. Pela relação próxima que os doentes têm com os enfermeiros, existe uma confiança e uma cumplicidade muito importante entre eles. Este serviço vem reforçar ainda mais esta forte ligação, ajudando doentes e famílias afectadas pela EM”.

O telefone Nextcare é o 800 20 30 24.

Para que não subsistam mais dúvidas, deixamos aqui o comunicado emitido pela Guess What onde podem ver na íntegra estas informações a que tivemos acesso:

SPEM desmente apoio gratuito para portadores de esclerose múltipla

A SPEM - Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla garantiu ao Gang da EM que não existe plano para que os portadores de esclerose múltipla tenham um apoio gratuito, 24 horas por dia, todos os dias do ano.

Em conversa com Fátima Paiva, a presidente da SPEM desmente a notícia avançada pelo Açoriano Oriental, a qual o Gang da EM teve acesso.

Na notícia podia-se ler que a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla iria lançar este novo projecto ainda esta semana, para que haja “um apoio completo e personalizado”.

O objectivo deste novo apoio seria ajudar os doentes de norte a sul do país a “desenvolver uma maior autonomia e controlo no seu dia-a-dia e aumentar a sua qualidade de vida”, através de um acompanhamento físico e telefónico regular, com o apoio de enfermeiros especializados na área.

Esta é então uma notícia NÃO CONFIRMADA visto que a Presidente da SPEM afirma categoricamente que este é um projecto que não está em marcha nesta altura.

Fly for MS já está em Lisboa!

O Fly for MS tem por objectivo consciencializar a população mundial para a Esclerose Múltipla e irá passar por 30 países, incluindo Portugal.

A iniciativa partiu de Nova Iorque em Agosto, com um grupo de 11 voluntários pela doença, e pretende transportar pessoas com esclerose múltipla que vivam em zonas com escassos recursos médicos a hospitais e/ou a especialistas da doença para que tenham tratamento adequado à doença.

O avião Fly for MS já aterrou em Portugal. Amanhã de manhã tem viagem marcada para a Covilhã onde vai buscar dois portadores de esclerose múltipla para que possam receber tratamento no Centro de Reabilitação da SPEM – Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

A recepção aos coordenadores desta iniciativa foi feita esta tarde nas instalações da SPEM, em Lisboa.

O projecto Fly for MS irá percorrer, na totalidade do trajecto, mais de 46 mil quilómetros e realizará 154 horas de voo.

Vai permanecer em Portugal até 6ª feira, dia 22 de Outubro.

O avião de sensibilização para a EM já visitou 23 países mas ainda lhe faltam outros 7 países. Portugal será o 24º país a ser visitado.

No dia 22 o avião Fly for MS parte para o Reino Unido para depois estabelecer rota para a Irlanda, Islândia, Groenlândia, Canadá e depois, no dia 31 de Outubro, regressa aos Estados Unidos, país de origem.

O Gang da Esclerose Múltipla agradece a todos quantos contribuíram para esta iniciativa mundial!

Esclerock 2010: um concerto catalão de solidariedade pela EM

No dia 27 deste mês, a cidade de Barcelona vai-se juntar para mais uma edição do Esclerock, um concerto de rock de solidariedade para com as pessoas afectadas pela EM.

O Esclerock é organizado pela Fundação GAEM (Grupo de Afectados pela Esclerose Múltipla), com o objectivo de divulgar o conhecimento sobre a doença e angariar fundos para projectos de pesquisa em terapia celular: o Projecto Tolervit MS e o Projecto Oligorep EM.

Este concerto espanhol teve a sua primeira edição em 2008 e superou as espectativas quando reuniu inúmeros espectadores. No dia 27 deste mês o Esclerock realizar-se-á na Sala Luz de Gas de Barcelona.

O concerto terá a duração de duas horas e os bilhetes-donativo custarão 20€ que darão direito a um sorteio no intervalo do espectáculo.

A Fundação GAEM tem como objectivo angariar fundos para o financiamento da investigação médica independente, na esperança de encontrar soluções para a esclerose múltipla. É também responsável pelo apoio às pessoas afectadas e respectivas famílias, bem como ajudar a reintegração dos doentes.

Este ano a organização aposta em grupos de jovens cantores que estão a fazer sucesso no cenário musical em Espanha: Victor Electrik Band, Lidia Guevara, Masciano Lucas, La Porta dels Somnis e Monica Verdsa, estando a apresentação a cardo do escritor britânico Mathew Tree-Catalão, da jornalista da Rádio da Catalunha, Xavier Graset, da apresentadora da TVE, Ainhoa Arbizu e da actriz espanhola Rosemary Catalan Tápias.

Para conhecerem o Spot deste concerto:

Fonte: Fundação GAEM

"Dueto para Um" - A história verídica da violoncelista com esclerose múltipla em palco, no Porto

A companhia Ensemble leva ao palco do Teatro Carlos Alberto, no Porto, a peça "Dueto Para Um", do dramaturgo britânico Tom Kempinski, com encenação de Carlos Pimenta, que diz ter procurado "chamar a atenção para o humano".

"Dueto Para Um" é sobre uma violinista impedida de exercer a sua arte por uma esclerose múltipla que a atirou para a uma cadeira de rodas e que procura apoio médico, no caso psiquiátrico, para enfrentar a depressão causada pela doença.

Stephanie Abrahams é a violinista (interpretada por Emília Silvestre) e "procura resgatar-se da impossibilidade física que lhe condiciona o acto e o pensamento", resume Carlos Pimenta.

Stephanie recorre a um psiquiatra, Feldman (Jorge Pinto), e sujeita-se a seis consultas mas, por fim, conclui que "a existência não faz sentido, porque é somente na sua possibilidade de expressão que encontra sentido para a vida".

A história baseia-se na vida da violoncelista britânica Jacqueline Dupré, precocemente revelada e consagrada, que interrompeu a sua carreira aos 28 anos devido à esclerose múltipla.

A companhia Ensemble revela que "esta é a primeira de um conjunto de peças sobre artistas e sobre o papel da arte na vida das pessoas, de autores mais ou menos desconhecidos", que pretende dar a conhecer nos próximos tempos.

A história de Jacqueline Du Pré foi contada por duas vezes no cinema. A primeira em 1986, com Julie Andrews na protagonista, a segunda em 1998, com Emily Watson a dar corpo à genial mas infeliz artista.

"Dueto Para Um" já estreou ontem no Teatro Carlos Alberto e vai estar em palco até 24 de Outubro, de quarta feira a sábado, às 21:30h, e domingo, às 16:00h. Os bilhetes variam entre os 10€ e os 15€.

Para um "cheirinho" da peça que nos vai tocar a todos, vejam a reportagem da SIC:

Fonte: Cultura Online, SIC, Correio da Manhã