2009 aqui vamos nós!!!

Muita saúde, muita alegria, muitos sucessos, muitas partilhas, muitos mimos e divirtam-se imenso na passagem de ano!
Sem excessos, mas a curtir muito claro!

O Gang da EM manda a todos aquele abração muito nosso,
bem apertadinho :) Feliz ano novo!

"UNIPEM – União Internacional Dos Portadores De Esclerose Múltipla"

Hoje vamos dar a conhecer mais uma comunidade de Esclerose Múltipla. É uma comunidade que nasceu também na Internet, no Orkut, um site onde maioritariamente se encontram brasileiros.

O Gang da EM não quer deixar passar esta oportunidade para lhes desejar as maiores felicidades e fazer votos que, também naquele lado do Oceano, se encontrem bases para discutir os problemas de qualquer um dos portadores e pontos em comum para se encontar uma grande amizade apesar das distâmcias de um país tão grande como o Brasil.

A UNIPEM - União Internacional dos Portadores de Esclerose Múltipla - classifica-se como "uma organização, sem fins lucrativos, com objetivos de aliança, amizade e intercâmbio de informações entre pessoas, apoio a pacientes, familiares, amigos e profissionais da área médica, que falem a Língua Portuguesa no mundo. Objetivando uma maior integração entre pessoas que utilizem a Língua Portuguesa como forma de comunicação e sejam portadoras de Esclerose Múltipla.Para desenvolver este trabalho, buscamos pessoas com espírito de solidariedade, consciência social para agregar valores e informações que ajudem a todos desta comunidade, sugerindo e trocando experiências, com a finalidade de melhorar a qualidade de vida dos PORTADORES DE ESCLEROSE MÚLTIPLA."

A UNIPEM também já se juntou aos bloggers. Podem consultar o blog em http://blogunipem.blogspot.com/

Brain and Behavior Laboratory nasce em Genebra para investigação da Esclerose Múltipla

Em Março do próximo ano, duas centenas de cientistas vão começar a trabalhar num espaço novo apresentado em Genebra: o BBL - Brain and Behavior Laboratory. O laboratório especializado em estudos do cérebro e comportamento humano foi apresentado na semana passada pela Universidade que adquiriu um scaner de ressonância magnética de treze toneladas, da Siemens. Ao todo serão seis milhões de francos (mais de 3.800 milhões de euros) investidos. A notícia, veiculada pelo site Swissinfo, indica que o aparelho faz parte de um investimento de longo prazo da universidade em neurociência para a criação de um centro europeu único no género. "É o primeiro laboratório deste tipo no Mundo, terá ao seu dispor uma extraordinária variedade de técnicas e metodologias para estudar as emoções", segundo afirmou na apresentação Klaus Scherer, co-director do BBL.
"Com o BBL temos um grande número de possibilidades em neurociência, neurologia, psiquiatria psicologia e psicofisiologia", afirmou à Swissinfo Patrick Vuilleumier, director do Centro de Neurociências da Universidade de Genebra. Os investigadores poderão combinar diferentes técnicas e métodos de observação sobre o cérebro para estudar o comportamento humano, emoções e conhecimento e as suas relações com as doenças que os afectam. "O objectivo é compreender as funções e disfunções cerebrais. Estamos concentrados na pesquisa das doenças neurodegenerativas como Alzheimer e Esclerose Múltipla ou desordens psíquicas mas, para fazer novos diagnósticos, temos de entender melhor como funciona o cérebro e como as suas diferentes regiões estão relacionadas", precisa Veuilleumier.
"Em relação à esclerose múltipla, por exemplo, o ideal será ter um diagnóstico o mais precoce possível para um tratamento mais eficaz". O potente aparelho também será utilizado para observar como interagem as distintas regiões do cérebro, função ou disfunção, em particular estudando hemorragias cerebrais.

Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla

Comemorou-se hoje o dia de conscialização para a esclerose múltipla, valorizando a pessoa.

Neste dia relembramos...

... que está a resultar o esforço a nível nacional para que todos nós, pessoas com EM e familiares, tenhamos melhor qualidade de vida.

... que esse esforço nunca nos parecerá suficiente! Feliz e infelizmente.

... temos de ser positivos, ainda que a crise e o impacto enorme desta doença que nos rouba capacidades de modo tão variável quanto certo, nos ponham "à beira de um ataque de nervos" na procura de respostas que ninguém nos pode dar, só nós. Porque é nesta corda bamba que encontramos a fonte das nossas maiores riquezas. E nem sempre conseguimos encarar bem o facto de a EM poder ser uma grande lição de vida. É muito duro mesmo. Só fica menos duro quando temos a hipótese de partilhar. Partilhar potencia crescimento e proporciona diversão e prazer em viver a vida. Vivemos para isto, para sermos alegres!

... tudo o que falamos uns com os outros não é mero discurso, é o nosso dia-a-dia puro, é o que conta no fim. O que conta é o que nós somos, e não o que nós temos. Porque o que nós somos também se define por quem nos acompanha pela vida fora. É o nosso coração que conta, a nossa atitude, a nossa entrega, os nossos valores, as nossas pessoas significativas.

... como Gang, é bom sentirmos que a nossa forma autêntica de ser está a ajudar todos os dias alguém, novo ou "velho" amigo. Não podemos fazer o papel de médico, enfermeiro, fisioterapeuta, político, legisladores nem qualquer um dos papéis da imensa rede de apoio que temos. Temos sim a capacidade de:

- cuidarmos de nós próprios
- ajudarmos os outros ao cuidarmos de nós

(quem quiser inverter isto só se está a enganar a si próprio)

... neste dia agradecemos a toda rede de pessoas que neste exacto momento está a pôr toda a sua capacidade de trabalho, sabedoria, experiência e paixão para nos dar maior qualidade de vida. Para termos o que temos, um dos países onde, apesar do baixo investimento per capita a nível de saúde, temos dos mais altos serviços de atendimento às pessoas com EM a nível mundial. Por muito que isso nos custe, pois sentimos na pele as falhas e a EM muitas das vezes não perdoa... Não queremos um sistema pefeito, sabemos que isso não existe! Queremos sim que as falhas sejam percebidas como fonte de estudo para soluções mais positivas em todas as frentes, médica, social e económica. Estamos gratos porque sentimos o esforço de melhoria contínua em todo o sistema, que é muito complexo para funcionar como funciona.

Para lutar contra uma doença que tem mil caras temos todos de nos aproximar e trabalhar em conjunto, é o que falta. Mas se já temos bem consciência disto, porque teimamos em não querer ver?

Relembrando um trecho duma apresentação que ouvi hoje no congresso da SPEM, e adaptando para este contexto:

Comunicar: sim!
Comunicar: bem!
Comunicar: bem e melhor!

Por falar em comunicar, a ANEM promove a 1ª Marcha "Caminhar pela Igualdade" neste Sábado, dia 6 de Dezembro, pelas 11h. Mais informações aqui no site oficial.

A SPEM realiza vários eventos durante este mês, podem consultar aqui no site oficial.

Se tiverem links para reportagens que tenham passado na TV sobre o Dia Nacional da Pessoa com EM, por favor coloquem nos comentários para todos verem ;)

Notícias:
RTP - Jornal da Tarde (2ª parte, na 2ª notícia)
Obrigado ao Argimiro pelo link! Estás muito bem na reportagem, juntamente com o nosso DJ Mr. Tribe (José Vinhas)!

JN - Nova resposta para a esclerose múltipla (ver artigo)
Criação de Centros de Elevada Diferenciação (CED). Temos um futuro melhor!

Direcção-Geral da Saúde - Centros de Elevada Diferenciação
(ver norma)

Aproveitem o que se faz a nível local para que tudo o que se faça relacionado com EM tenha mais significado.

Um abração cheio de carinho, Boas Festas para todos :)

Grande Almoço de Natal :)

Apesar do frio cortante, mais especificamente uns 5º de temperatura de "frigorífico ambiente", fomos quase 140 em mais uma edição do nosso grande almoço de Natal. Ena, já somos tantos! Obrigada a todos os resistentes!

Em todos os convívios lembramos sempre quem não pôde estar presente por motivos de força maior, estamos sempre no coração uns dos outros, lembramos TODOS sempre!

Agradecemos à Dra. Sónia Batista, Dr. João Sargento Freitas, Dra. Lívia Sousa e Enf. Isabel André, que nos proporcionaram uma manhã cheia de ensinamentos e partilhas sobre EM. É bom ouvir falar assim sobre uma doença que não precisa de ser um monstro, precisamos é de pô-la onde ela deve estar, ao nosso nível, aprendendo a lidar com ela! O nosso obrigado de coração: a sabedoria aliada à entrega deu os frutos a que pudemos assistir. Vamos querer mais e vamos nos portar bem, cuidando cada vez melhor de nós próprios (assim damo-vos menos trabalho e é a melhor forma de agradecer, certo?) :)

Agradecemos à loja de Aveiro da Toys'R'Us que, através do seu gerente e encarregado de loja, José Pinto e Nuno Barreto, nos ofereceram brinquedos para todas as crianças presentes. Foi um momento magnífico. Por momentos, sentimo-nos autênticos pais natais :)

Agradecemos à SPEM Faro que, através da Cátia Pina, nos fez chegar livros infantis da Maria Jesus Guerreiro Bispo, presidente daquela delegação. Mais uma vez, aqui foram os papás babados que agradeceram as inúmeras estórias para contar aos mais pequenos!

Agradecemos ao Enf. Carvalho e ao Enf. Licínio que nos fizeram chegar dvd's de reabilitação para distribuir pela malta.

E agora.... tchammmmmmmm! Fotos! :)

Se tiverem mais fotografias, enviem-nas por favor para gang.da.em@gmail.com

Feliz Natal para todos, aproveitem bem este tempo de festas com quem mais amam. Se não tiverem mais nada para oferecer, ofereçam tempo e carinho ;)

Um abraço do tamanho do Gang, do tamanho do mundo!
Encontramo-nos por aí...

Almoço e novo email do Gang

Olá amigos,

por motivo ainda desconhecido o nosso email no sapo deixou de funcionar, pelo que abrimos uma conta no Gmail. Por favor actualizem a vossa agenda de contactos o novo email:

gang.da.em@gmail.com

Relativamente ao almoço, e como não temos a certeza se recebemos todas as confirmações enviadas para o email do sapo, pedimo-vos que vejam aqui na lista de presenças se estão inscritos.

Se não estiverem, escrevam-nos ou liguem-nos:

• Nuno (Marinha Grande) - 96 385 0660
• Ruca (Leiria) - 91 404 0908 / 96 353 5557
• Xana (Lisboa) - 96 562 2103
• Inês (Lisboa) - 96 366 8563
• Dora (Lisboa) - 96 832 2507
• Luísa (Aveiro) - 96 006 4446

Faltam menos de 2 semanas para nos encontrarmos!!! :)

BOLEIA

Caros amigos do gang, venho dar uma ajuda , temos 1 casal amigo que vem ao almoço do GANG e pôs seus préstimos a nível de boleia para quem precisar,vêm de BUCELAS - LOURES , contactar Ana pelo número telémovel 93 475 50 11 e falar que é para combinarem sobre o almoço do GANG.
Em nome do GANG agradecemos

V Almoço de Natal do Gang da EM

O nosso monumental almoço de Natal está de volta!!! Quem diria, já passou mais um ano e está quase a chegar aquele momento tão tão especial em que nos voltamos a abraçar...

Vejam aqui tudo o que precisam de saber para se inscrever no almoço. Se precisarem mais informações, os contactos seguem abaixo. Se precisarem de boleia ou tiverem espaço no carro a mais, comentem neste post, pois há sempre quem precise ;)



V Almoço de Natal do Gang da EM - 2008
Sábado, 29 de Novembro - 10h30
Quinta do Zé - Marinha Grande


PROGRAMA
10h30 - Boas Vindas

10h40 - Compreender a Esclerose Múltipla e Lidar com os Sintomas
- Dra. Sónia Batista [Neurologista, HUC]
11h00 - Adesão à Terapêutica
- Enf. Isabel André [Enfermeira, HSA]
11h20 - Esclerose Múltipla e as Emoções
- Dr. Luís Maia [Neuropsicólogo, UBI]

11h40 - Intervalo

11h50 - Estilo de Vida na Esclerose Múltipla
- Dr. João Sargento Freitas [Neurologista, HUC]
12h10 - Sexualidade na Esclerose Múltipla
- Dra. Lívia Sousa [Neurologista, HUC]

12h30 - Sessão de Perguntas
13h00 - Almoço de Convívio (com troca de prendas e petiscos regionais)

[HUC - Hospitais da Universidade de Coimbra]
[HSA - Hospital de Santo André, Leiria]
[UBI - Universidade da Beira Interior]

EMENTA
Consultem-nos através do email para saberem quais os pratos que podem escolher.

PREÇOS
16€ - adultos
8€ - crianças dos 6 aos 12 anos
até aos 6 anos as crianças não pagam

LOCAL
Quinta do Zé
(EN 242)
Rua de Leiria, nº 180 - Apart. 284 - Embra
2432-091 Marinha Grande
Mapa: [clica aqui]
Telefone: 244 577 000

Como a tradição ainda é que era... lembrem-se de:

• levar a tradicional prenda para a nossa troca de Natal. O valor de referência é 2,50€.
• levar máquina fotográfica. A nossa felicidade é altamente fotogénica!
• quem quiser e puder, levar um docinho/vinho ou outra iguaria típica da vossa cidade ou região.
• falar com os EMs que conhecerem, vejam se há boleias a partilhar e lembrem-se das pessoas que não costumam usar a internet para comunicar.

Confirmações até dia 25 de Novembro, terça-feira, e façam-no quanto antes, pois ajudam-nos imenso a organizar o evento.

Quando enviarem o email ou telefonarem a confirmar, lembrem-se de

1. dizer quantos acompanhantes levam,
2. dizer se têm alguma necessidade especial (para além da necessidade de nos vermos urgentemente, claro!)
3. quais os pratos da vossa escolha (sopa de legumes ou de peixe, carne ou peixe ou vegetariano).
4. se quiserem, escrevam também uma pergunta para fazer aos médicos que vão fazer as apresentações.

CONTACTOS
E-mail: gang.da.em@gmail.com
Blog: http://www.gangem.blogspot.com/
Nuno (Marinha Grande) - 96 385 0660
Ruca (Leiria) - 91 404 0908 / 96 353 5557
Xana (Lisboa) - 96 562 2103
Inês (Lisboa) - 96 366 8563
Dora (Lisboa) - 96 832 2507
Luísa (Aveiro) - 96 006 4446

Palavra de ordem: inscrever! :) :)

Remédio contra leucemia pode combater esclerose múltipla

WASHINGTON (AFP) — Um tratamento contra um tipo de leucemia revelou-se promissor para tratar a esclerose múltipla, não apenas detendo o avanço da enfermidade, mas também invertendo seus efeitos, segundo estudo clínico britânico publicado nesta quinta-feira na revista americana New England Journal of Medicine.
"A capacidade desse medicamento denominado Alemtuzumab contra o câncer não tem precedentes para favorecer a reparação do cérebro", destacou o doutor Alasdair Coles, professor de neurologia clínica na Universidade de Cambridge (Grã-Bretanha), que coordenou numerosos aspectos do estudio clínico da Fase 2.
A esclerose múltipla é uma doença do Sistema Nervoso Central, lentamente progressiva, que se caracteriza por placas disseminadas de desmielinização (perda da substância - mielina - que envolve os nervos) no crânio e medula espinhal , dando lugar a sintomas e sinais neurológicos variados e múltiplos, às vezes com remissões, outras com exacerbações, tornando o diagnóstico, o prognóstico e a eficiência dos medicamentos discutíveis.
Não existem causas conhecidas para a esclerose múltipla, entretanto estudam-se causas do tipo anomalias imunológicas, infecção produzida por um vírus latente ou lento e mielinólise por enzimas.
"Esperamos que os resultados sejam confirmados por um estudo clínico de Fase 3, isto é, a verificação de um certo grau de cura dos efeitos (desta enfermidade) ainda considerados irreversíveis".
Numerosos participantes do estudo clínico da Fase 2 tratados com Alemtuzumab, efetivamente, recuperaram parte das funções físicas perdidas mostrando-se menos incapacitados três anos depois do início do tratamento.
O estudo, financiado pela empresa Genzyme e o laboratório alemão Bayer Schering Pharma AG, mostrou que o Alemtuzumab reduziu 74% a mais o número de ataques em pacientes que sofriam esclerose múltipla em relação aos tratados com o interferón beta-1a, atualmente a terapia mais eficaz para a doença.
O estudo clínico foi realizado em 334 pacientes que sofriam da enfermidade em estado precoce.

Fonte: Agência France Press

O princípio do fim

Perdoem-me se algumas partes deste post não sairem tão bem, é do sono, mas tenho mesmo de escrever sobre isto.

O caminho para chegar a uma Europa das pessoas
«Consciente do seu património espiritual e moral, a União baseia-se nos valores indivisíveis e universais da dignidade do ser humano, da liberdade, da igualdade e da solidariedade; assenta nos princípios da democracia e do Estado de direito. Ao instituir a cidadania da União e ao criar um espaço de liberdade, de segurança e de justiça, coloca o ser humano no cerne da sua acção.»
[in Preâmbulo da Carta dos Direitos Fundamentais da União Europeia]

[...] Os direitos expressos na Carta são universais, isto significa que devem ser acessíveis a todos, independentemente da nacionalidade ou do local de residência. E é de realçar que a introdução de medidas de discriminação positiva para salvaguarda das camadas minoritárias da sociedade como os idosos, as crianças e as pessoas com deficiência fazem também parte da Carta. (fonte)

O caminho para chegar a um Portugal das pessoas
Aviso aos mais susceptíveis, o conteúdo que se segue pode ferir o bom senso e a inteligência (trecho da entrevista do Secretário de Estado dos Assuntos Fiscais no Jornal de Negócios citada no blog d'O Movimento de Trabalhadores Portadores de Deficiência em Defesa dos Benefícios Fiscais (MTPD-BF) > http://mtpd.blogspot.com/)


"Aumentar a dedução dos deficientes e parar com a redução das deduções dos reformados, em sentido contrário ao que estava previsto, se não é eleitoralismo, o que é?

- Relativamente aos deficientes, sempre dissemos que o resultado da alteração do regime implicava uma redistribuição dos benefícios auferidos pelos deficientes com maiores rendimentos para os que auferiam menos rendimentos. Efectuámos um primeiro movimento que se traduziu na redução dos benefícios dos que ganhavam mais em relação aos que tinham menos. Agora, optámos por fazer o contrário: não onerar primeiramente os que têm mais rendimentos e beneficiar os que têm menores rendimentos.

Beneficia todos, porque aumenta a dedução espedfica e só engloba 90% dos rendimentos para tributação.

- Exactamente.

Isso é uma inflexão de política. Porquê?

- Pelo que disse. Num primeiro momento tirámos dos maiores rendimentos e distribuímos pelos menores. Agora alterámos.

Concluo das suas palavras que o ajustamento que se tinha feito até agora foi excessivo?

- Não, não foi. Foi um movimento a dois tempos. No próximo ano a progressão continuará, tal como prevê a legislação.

Para o ano a progressão continua?

- Como está previsto. Damos agora e retiramos mais tarde aos maiores rendimentos. E nessa perspectiva conseguimos ver com maior certeza e coerência a redistribuição que pretendemos fazer. O mesmo com os pensionistas."


Este tipo de discurso é verdadeiramente assustador. E todos continuamos as nossas vidas, sem entendermos mt bem como é q o dinheiro é cada vez menos ao final do mês. Assim fica mais fácil de entender porquê. E por exemplo quem é pensionista e com deficiência como faz? Não tarda pessoas com 70 ou 75 anos têm de voltar a trabalhar. O Governo deve pensar q deficiência é sinónimo de preguiça ou assim. Aliás temos esta doença crónica ou outra só porque nos apeteceu! É revoltante.

Afinal quem é que inventou o conceito de discriminação positiva?

discriminação (in Priberam)
s. f.,
acto ou efeito de discriminar;
separação;
distinção;
diferenciação;
destrinça;
discernimento;
marginalização devido à diferença, de raça, por exemplo.

Depois desta definição, o "positivo" a seguir à palavra "discriminação" deve ser a gozar. Tentem este exercício:

acto positivo ou efeito positivo de discriminar;
separação positiva;
distinção positiva;
diferenciação positiva;
destrinça positiva;
discernimento positivo;
marginalização positiva devido à diferença, de raça, por exemplo.

Não sei como vocês se sentem ao ler isto assim. A não ser que esteja perante um conjunto de ecopontos e preparadíssima para separar o lixo, eu perante estas definições sinto-me

diferente
isolada
discriminada
marginalizada

Será que o nosso Governo sabe de verdade o que é ser portador de deficiência ou familiar/cuidador? Será que foi a casa de alguma destas famílias? Terá consciência de como vivem? O Gang da EM não assume nenhuma cor política em particular, mas não pode ficar indiferente a esta cavalgada cega aos direitos das pessoas com deficiência. Mais grave que a adulteração dos nossos direitos é mesmo a mascarada feita perante a comunicação social em véspera de eleições.

Estejamos atentos, tornámo-nos numa fonte de receitas para o Governo! Afinal somos ou éramos todos deficientes ricos e nem sabíamos! Ah! Isto é q deve ser discriminação positiva! Se isto é o q recebemos por sermos honestos e lutadores, então deve ser o princípio do fim...

Não tenho dístico nem certificado de incapacidade. Se os tivesse acho q por esta altura os ia entregar...

Mas...

Nunca desistam
Aconteça o que acontecer

Nunca desistam

Cultivem o coração
demasiada energia no vosso país
é utilizada a cultivar o intelecto
em vez do coração

Tenham compaixão

Não só para com os vossos amigos
mas para com todos os seres

Tenham compaixão

Trabalhem para a paz
no vosso coração e no mundo
Trabalhem para a paz
e volto a dizer

Nunca desistam

Seja o que for que vos aconteça
Seja o que for que vos rodeie

Nunca desistam

Dalai Lama

Mantenham-se actualizados em http://mtpd.blogspot.com/

Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose

Olá amigos,

Esta é uma petição que me toca particularmente o coração, por ter uma amiga muito próxima com este problema. Mas estive com ela à pouco e senti-la com tamanha coragem e energia, encarando a Paramiloidose como se fosse apenas mais um obstáculo da vida (bolas que obstáculo!) e não um monstro (onde é que já vimos este filme...), só podia chegar ao computador e fazer isto:

peço-vos que leiam e assinem, de coração:
http://www.dianacionaldaparamiloidose.com/

São necessárias 4.000 assinaturas para a criação do "Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose" no dia 16 de Junho, data do falecimento do Professor Doutor Corino de Andrade. De momento já estão mais de 2.000 assinaturas.

A Paramiloidose é uma doença muito rara mas existe. Ajudem também, ajudem pela positiva actuando. Assinem e divulguem pelos vossos amigos e familiares. Muito obrigada pelo vosso carinho e atenção.

Beijinhos, muitos, Luísa

[...] A Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF) ou Paramiloidose, é uma doença hereditária neurodegenerativa, caracterizada pela deposição extra celular de fibrilhas amilóides nos diversos tecidos, em particular no sistema nervoso.

Cada família, e muitas vezes cada elemento da mesma família, tem um tipo de órgãos envolvidos e sintomas associados diferentes. O sistema nervoso periférico e o sistema gastrointestinal são frequentemente os primeiros a ser afectados, mas frequentemente a doença pode alastrar ao sistema renal, coração e sistema circulatório. No estágio final da doença, os pacientes ficam severamente incapacitados, acamados ou restritos a uma cadeira de rodas, acabando muitas vezes por morrer.

Em 1991 assistiu-se a um novo grande impulso proposto por G. Holmgren. A terapêutica da PAF pelo Transplante Hepático. Uma vez que cerca 90% da proteína mutada se produz no fígado, a substituição deste órgão faz com que a doença pare, não fazendo contudo, regredir os sintomas já existentes. É, até aos dias de hoje, a única terapêutica existente para parar a progressão da doença. + Leia a Petição completa

Agenda EM Outubro

Dia 12 >> Visita a Serralves
Local: Serralves - Porto
Quando: Domingo, dia 12 Outubro, pelas 14h30 (termina cerca das 18h30)
Contactos para inscrições:
- Telefone: 229 548 216
- Telemóveis: 938 232 958 / 938 232 959 / 964 203 336
- E-mail: porto@spem.org ou emrecreio@spem.org
>> A visita é gratuita mas requer inscrição. A hora de encontro é às 14h20 na recepção em Serralves e quem necessitar de transporte deve mencionar no acto da inscrição.

Dia 16 >> Seminário: Inserção dos Funcionários Públicos com Deficiência na Sociedade de Informação
Local: Associação de Deficientes das Forças Armadas (ADFA) - Padre Cruz, Edifício ADFA, 1600-560 Lisboa
Acessos:
- Metro – Estação do Campo Grande
- Carris – Autocarro 47 Pontinha
Entidade promotora: Instituto Nacional de Administração, I.P., através da Equipa Multidisciplinar de Investigação e Consultoria.
>> O Seminário é simultaneamente a sessão de apresentação do livro com o mesmo nome, e resultou de um estudo desenvolvido pelo INA, e co-financiado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT). O livro incide sobre uma dupla valência: por um lado, uma pequena sinopse dos primeiros passos dados para a integração da pessoa com deficiência em Portugal; e, por outro, versa sobre as actuais circunstâncias em que trabalha a pessoa, e particularmente, o funcionário público, com deficiência.

Nova associação para EMs: TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla)

É hoje que nasce mais uma associação para EMs em Portugal.

O Gang da Esclerose Múltipla deseja muito sucesso para este projecto, ou seja, que ele contribua para uma maior qualidade de vida de todas as pessoas com EM e suas famílias/amigos. Da nossa parte estamos obviamente muito felizes com a notícia, pelas boas consequências que o trabalho desenvolvido por estas pessoas e instituições ligadas à TEM trazem para todos nós. Dentro das nossas possibilidades, tudo faremos para acolher as vossas iniciativas e, sobretudo, participar. As felicidades para a TEM, muita força e garra para juntos fazermos todos os dias a EM bem mais pequena!

Notícias associadas:

... no blog: TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla: Escritura Pública / Porto de Honra

... no JN: Nasce associação de apoio à esclerose

Post novo sobre o encontro...

O Enf. Carvalho já colocou a visão dele sobre o encontro no blog "O meu apoio à Esclerose Múltipla":

V ENCONTRO NA ZONA CENTRO DE DOENTES COM EM

Não sei se perdoamos não ter tido tempo para falar com todos os EMs, devíamos ser só perto de 100 na sala... De castigo vai ao nosso almoço de Natal e fala com todos!!! :)

V Encontro de doentes com EM da Zona Centro

Hoje mais de 300 pessoas encontraram-se na Quinta dos Três Pinheiros, Mealhada, para o V encontro anual de EMs da zona centro que tomam Copaxone. Nas palavras do Enf. Licínio, tivémos "uma mesa de luxo" de médicos e enfermeiros a falar sobre diversos temas relacionados com EM. Para a malta do Gang, foi uma loucura, voltámos a estar juntos!!! Ainda no domingo passado estivémos em Viana do Castelo! Que vício.... :)

Loisa (ou Luísa no BI!!), Dorita, Sandra, Paula, Marco, Sónia e Jacinta.

O encontro foi organizado pelo Enf. Carvalho e o Enf. Licínio dos Hospitais Universitários de Coimbra (HUCs). Eles fizeram-nos acordar muito cedinho a um sábado, mas por bons motivos! Ora vejam aqui o programa das apresentações:

1. Compreender a EM - Clínica e Mecanismo (Dra. Lívia Sousa)
2. O tratamento da EM (Dra. Maria do Carmo)
3. A importância da adesão terapêutica (Enf. Carvalho)
4. O exercício físico e reabilitação na EM (Enf. Alda Melo)
5. Manuseamento dos sintomas da EM (Dra. Sónia Batista)
6. Disfunções sexuais na EM (Dra. Lívia Sousa)

Tirei alguns apontamentos, prometo arranjar mais algum material para publicar aqui. É impossível reproduzir o que nos foi dito, com muita pena minha, pois as apresentações foram todas mesmo muito boas...

O encontro de hoje foi um grande momento de convívio, onde recebemos também muita e excelente informação por parte destes profissionais de saúde. E rimo-nos imenso, mesmo muito! Quem foi que diga e tente contar! :) eheh

Pela parte que nos toca, a nós Gang, o nosso agradecimento, pois são profissionais de saúde como estes que desmitificam a doença e põem para trás os fantasmas e os medos. Além de excelência a nível técnico, são muito humanos e entregam-se de coração à nossa causa. Isso faz toda a diferença, tanto aos portadores como aos familiares/amigos (cuidadores), porque ninguém pode fazer todo o caminho sózinho. E ter uma doença crónica não é o fim, é um novo começo.

Temos a consciência que este tipo de eventos nos ajuda imenso a integrar a realidade que é viver com EM. E hoje vivemos melhor por termos este círculo onde nos apoiamos e podemos contar sempre. Queremos dar mais um passo no sentido de contribuirmos para a educação e formação das pessoas sobre a doença e suas repercursões, pelo que no almoço de Natal do Gang deste ano vamos ter alguns destes médicos e enfermeiros connosco. Será excelente, prometemos!!

Bora lá dar uma nova cara à EM em Portugal??

Vou também ter mais fotos, que depois coloco aqui no post. Em breve o Enf. Carvalho também irá escrever alguma coisa no blog dele, vão passando por lá ;) http://omeuapoioaesclerosemultipla.blogspot.com/

Se tiverem novidades do que se passa pelo nosso país fora, escrevam-nos, para publicarmos aqui. o_gang_da_em@sapo.pt. Fiquem bem!

Almoço Minhoto... em GRANDE!!!

Pois é, hoje foi o grande dia do nosso almoço minhoto em Viana do Castelo. E que bem fomos recebidos pelos nossos amigos! Tivémos direito a uma sessão de perguntas e respostas pelos enfermeiros presentes, um almoço mt bem servido, com direito a animação por um palhaço e tudo!! Vimos algumas fotos mais antigas do Gang, tirámos a tradicional foto de grupo para além das outras todas que sempre tiramos para mais tarde recordar, conversámos até ficarmos roucos e continuamos a provar que os nossos sorrisos e alegria são altamente contagiosos :) E ninguém quer antídoto!

Enf. Ana Clara, Enf. Carvalho e Enf. Júlia.

Obrigada Ju, Sónia e Marco, o almoço de convívio estava irrepreensível, o dia foi fantástico. E agora, quem é se atreve a organizar o próximo depois destes almoços no Alentejo e no Minho? :) Em breve daremos notícias para o nosso tradicional Almoço de Natal do Gang, mas estou cá com uma felicidade de ver o Gang a encontrar-se por este país fora... Cadê a fadiga? Alguém está cansado de se divertir?

Perspectiva do pessoal na sessão de perguntas e respostas

Depois de cada momento que estamos juntos, cada vez tenho mais a certeza que fazemos a esclerose múltipla bem mais pequena e fazemos da nossa vida algo bem maior, com mais força e coragem para a viver em pleno. Descomplicamos os nós da doença porque sentimos que pertencemos a algo maior ;) Obrigada Gang, obrigada a todos que pertencem aqui!

É só sorrisos... Oh Ilídio, estás em todas! Ai esse olhar Marquito! :D

E agora... faltam-me fotografias do almoço de Biana, nota-se um bocadito não é? :) Quem tem para enviar?

Almoço em Viana - últimas informações!

Está quase quase a ser o grande almoço minhoto!! Para quem vai, aqui ficam as últimas informações:

Hora do encontro: 11h para quem quiser conversar com os quatro enfermeiros que vão lá estar connosco e responder às nossas perguntas. Corajosos! eheh Para quem quiser ir só ao almoço, pode aparecer às 12h30.

Lista de participantes: podem ver aqui quem vai.

Estamos quase aí, amiguitos minhotos, preparados para receber a malta? :)

Cientista português distinguido por um trabalho que pode vir a combater a esclerose múltipla

O cientista Ângelo Chora, que integra a equipa de Miguel Soares no Instituto Gulbenkian de Ciência, recebeu esta sexta-feira no Porto o prémio NEDAI, de investigação em auto-imunidade.
O prémio do Núcleo de Estudos de Doenças Auto-Imunes foi entregue durante o 6th International Congresso on Autoimmunity e distinguiu um trabalho que, a longo prazo, pode ajudar a combater a esclerose múltipla.
Trata-se de uma investigação sobre a Hemeoxigenase-1 e o monóxido de carbono, desenvolvida em ratos.
A investigação permitiu descobrir que se pode suprimir a neuroinflamação de origem auto-imune, como a que acontece na esclerose múltipla.
«Mas, desta descoberta até podermos curar a esclerose múltipla vai um caminho longo, muito longo. Ainda assim, é um caminho que vale a pena fazer», disse Miguel Soares, em declarações à Lusa.
A esclerose múltipla é uma doença neurológica crónica, altamente incapacitante, de causa ainda desconhecida.
Os autores verificaram ainda que o monóxido de carbono age de uma forma protectora em muitas outras doenças ditas inflamatórias, incluindo a arteriosclerose ou mesmo doenças infecciosas como a malária.
O Prémio NEDAI de Investigação em Auto-Imunidade, no valor de 7.500 euros, distingue anualmente trabalhos desenvolvidos em Portugal que privilegiem a ligação da investigação à clínica.

Fonte: Agência Lusa

Semana de Sensibilização para as Doenças Invisíveis

- Invisible Chronic Illness Awareness Week .:. 8-14 Set 2008 -

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A brief introduction in english to our friends around the world: this is a post about invisible illness. "O Gang da Esclerose Múltipla" is a portuguese support group of persons with MS that has near 400 members that connect with eachother to share experiences and enjoy life. We are joining the movement of the Invisible Illness Awareness Week.

We believe that the best way to create awareness to something so subtle as a invisible chronic illness is changing our own attitude towards it.

“Be the change you want to see in the world.” - Mahatma Gandhi
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Quem nunca ouviu as frases do género "mas tu estás tão bem!" ou "és tão novinha para seres doente!" ou "agora não vais inventar outra vez uma desculpa para não vires, pois não?"... Pois é, isto é prato nosso de cada dia para quem tem doenças crónicas invisíveis. E infelizmente na nossa sociedade muito do que é invisível não é compreensível. E se falta compreensão, fica-se a um passo muito pequeno da intolerância, discriminação, agressão e só dá um resultado: solidão.

A esclerose múltipla é uma doença que pode ser invisível. Como ninguém pode prever a evolução da doença, podemos encontrar pessoas com incapacidades visíveis e outras consideradas "normais" a olho nú. A aparente normalidade exterior na EM nem sempre quer dizer que estamos bem. O que é que já vos aconteceu graças aos sintomas invisíveis?

Todos temos imensos exemplos. Os problemas cognitivos, tipo falta de memória ou lentidão de raciocínio são exemplos perfeitos de invisibilidade que nos podem dificultar e bem a vida. Mas há muitos outros e se tivermos o cuidado de os analisar eles podem nos dar muitas pistas sobre nós próprios e a nossa relação com os outros. Eu lembro-me de estar vezes sem conta, anos a fio, em filas à espera, tipo na fila da cantina da Universidade e começar a ficar sem força nas pernas ao ponto de ter de me sentar no chão. Como isso acontecia várias vezes, tive de começar a pedir para passar à frente ou os amigos pediam por mim quando eu não era capaz de o fazer. Algumas pessoas olhavam-me com um ar furioso. Não sei se lhes ia roubar o almoço ou o tempo ou outra coisa qualquer q lhes estivesse a faltar, fosse o q fosse, era intimidador e fazia-me sentir mesmo mt mal.

Escusado será dizer que na altura pensava serem apenas quebras de tensão. Mas durante bastante tempo, mesmo após o diagnóstico da EM, tinha muita dificuldade em estar parada à espera em filas. Como sou uma mulher de aspecto saudável, nunca foi fácil pedir um lugar para sentar ou para ser atendida mais rapidamente qd não me estava a aguentar em pé. Como não queria q me olhassem com aquele olhar de desprezo, simplesmente engolia para mim o mau-estar, mesmo q isso implicasse mtas vezes desistir do q tinha para fazer e ficar mais frustrada ainda. É q não estava só enraivecida com a reacção dos outros, estava sobretudo zangada com a minha falta de coragem para impor a minha necessidade de precisar mais cuidados, mesmo q a minha aflição não fosse visível. Naqueles momentos, assumi que sou invisível!! Não me ajudei a mim nem a ninguém. Hoje já aprendi a lição, sou o que sou, nem mais nem menos por ter EM, eu tenho direito a estar bem e ser feliz.

Nos EUA está a decorrer a Semana Nacional das Doenças Invisíveis, de 8 a 14 de Setembro. Segundo as estatísticas do site oficial desta campanha, cerca de 96% das doenças são invisíveis. Parece um número exagerado, mas se nos lembrarmos das depressões, dores de costas e de cabeça, sinusites, EM, fibriomialgia, artrite reumatóide, tumores, cancros, diabetes, etc, etc, num rol de doenças crónicas invisíveis q não caberia aqui no blog, então o 96% já não nos parece tão despropositado. Claro que não devemos inventar doenças! E há quem use a doença como defesa ou para conseguir algo, coisa que me custou imenso a aceitar dp de saber q tenho EM. Inventar o quê, não chega o que temos? Mas tudo na vida depende da forma de ser e de agir de cada um, e só podemos ser o melhor q sabemos ser em cada momento da vida. Ainda assim, a grande maioria das pessoas sofre em silêncio, com medo das represálias, da incompreensão. Se houvesse mais entendimento, provavelmente ninguém necessitaria de "inventar" doenças para chamar a atenção. Estamos com défice de amor, carinho e atenção no mundo!!

Fica aqui a chamada de atenção para um movimento em prol de algo que não é muitas vezes visível aos olhos mas é sentido no corpo e no coração, logo é real. Vamos olhar de frente, vamos olhar com olhos de ver, vamos ajudar hoje mesmo alguém que sabemos que tem este tipo de dificuldades em lidar com as suas dores invisíveis, vamos ajudar alguém começando por nós: como reajo perante alguém que me pede para passar à frente; como reajo qd preciso de ajuda, será q me escondo e calo ou peço de forma delicada para me ajudarem?

E vocês, como lidam com as vossas questões invisíveis? Escrevam!

A melhor forma de sensibilizarmos alguém para algo tão subtil como uma doença crónica invisível é mudando a nossa atitude.

“Sê a mudança que queres ver no mundo.” - Mahatma Gandhi

(Obrigada à minha amiga Cris, não pela inspiração,

mas pela valente ensaboadela sobre "atitude". O que achas, resultou? :) )

A propósito de esclerose múltipla

Olá amigos! Espero que as vossas férias estejam a ser boas. Eu estive de férias não só do trabalho mas também destas andanças de EM. Senti necessidade de me afastar um pouco, para respirar, para viver outras coisas. Acho que não sou diferente de nenhum de vós, isto acontece a todos... volta e meia precisamos de um retiro!

Porque considero uma benção poder me esquecer da EM, é muito importante para mim partilhar o que recebo. Fala-se muito sobre esta doença pelo mundo fora. É com certeza uma das patologias do foro neurológico mais estudadas na actualidade. Seja moda ou não, fruto de interesses monetários/poder ou não, temos é de aproveitar este manancial de informação e conhecimento para melhor cuidarmos de nós: acesso mais facilitado a novos tratamentos, implementação de abordagens multidisciplinares que vão naturalmente mais de encontro às nossas necessidades, existirem mais profissionais de saúde atentos e com maior/melhor conhecimento sobre a patologia, abertura e integração das terapias alternativas e a crescente facilidade em comunicar, com a crescente aceitação e valorização da importância dos grupos de auto-ajuda e do trabalho incansável das associações, com a consequente sensibilização da sociedade em geral. Isto gera finalmente um clima de maior aceitação e compreensão das dificuldades de quem lida com a EM e permite definir melhores estratégias para o futuro, pois só agora se começou a pensar em qualidade de vida para as pessoas com EM e para quem cuida/convive com elas.

Afinal, dentro da imprevisibilidade tão característica da EM, agora o panorama não está assim tão negro... Como seria ter EM no século XX? É importante ouvir testemunhos de pessoas que viveram o desconhecimento e ignorância totais sobre a patologia nos anos 80 e 90. Elas viveram juntamente com familiares, amigos e médicos a angústia do "nada saber", e se o passado aqui nos pode servir de algo, é precisamente para nos lembrar da sorte que temos por vivermos agora, neste momento. Como diz uma amiga minha, o presente é um Presente :P

Para recuperarmos o equilíbrio após o aparecimento de sintomas tão estranhos precisamos de aprender a conhecermo-nos, a ler os sinais, perceber como as nossas emoções se reflectem no corpo e encontrar os melhores caminhos para termos a vida que desejamos, independentemente das limitações. Há que lembrar sempre que somos muito mais do que muitas vezes pensamos (julgamos), mais do que as limitações físicas, cognitivas, emocionais, etc. E NEM TUDO O QUE É MAU SE DEVE À ESCLEROSE MÚLTIPLA! Perdoem-me as maiúsculas, mas é mesmo para se ver melhor ;) Todos temos dons e capacidades para descobrir e desenvolver! Tudo depende de onde colocamos a nossa atenção e daquilo que pensamos, daí a importância do chamado "pensamento positivo". Oxalá não precisássemos é de passar por isto para entender isto e muito mais... Mas vamos lá à luta!!!

Com partilha de experiências e conhecimento podemos melhorar muito a qualidade de vida de quem tem EM e de quem cuida de nós (lembrar sempre quem cuida de nós!). Aqui ficam algumas notícias sobre EM:

• Há uma nova associação de EM em Portugal: Associação Todos com a Esclerose Múltipla - TEM. Esta associação tem um concurso a decorrer para o novo logótipo. Mais informações em http://www.tem-assoc.blogspot.com/
• Exercício físico e EM no Bom Dia Portugal da RTP1, com Nelson Figueira, fisioterapeuta da SPEM (ver aqui). A reportagem encontra-se ao passar dos 08:21 até 08:25
  (obrigada pela dica, Argimiro!)
• Tysabri: novos 2 casos de PML, desta vez na Europa (ver notícia aqui). Apesar de esta ser uma má notícia, também pode ser vista como boa notícia, pois os 2 casos foram detectados a tempo graças ao programa de monitorização apertado a que todos os que estão em tratamento são sujeitos. Temos de nos ir habituando, pois os medicamentos com maior eficácia que nos estão a ser disponibilizados à velocidade da luz também podem ser os que envolvem mais riscos. Isto uma vez que o tempo que decorre desde o início dos respectivos ensaios clínicos até serem postos à venda está a ser reduzido ao mínimo, de tal forma que ninguém pode garantir com muitas certezas a segurança e a eficácia uma vez que decorreu pouco tempo de estudo. É um compromisso que temos de assumir e sermos responsáveis juntamente com o nosso médico pelas decisões no que diz respeito à nossa saúde. Se tiverem dúvidas sobre a segurança e eficácia de qualquer medicamento, falem com o vosso médico, ele será sempre quem vos poderá aconselhar melhor.
• 30 de Agosto - Dia da Conscientização da Esclerose Múltipla no Brasil. Se carregarem aqui podem ver uma lista com referência a alguns eventos nesse dia e este é o link para a Associação Brasileira de EM - ABEM: http://www.abem.org.br/
• Molha-te pela Esclerose Múltipla - Campanha nacional espanhola de sensibilização para a EM. Vejam aqui a reportagem numa das 600(!) piscinas da Catalunha onde decorreu o evento a 13 de Julho (Paula: obrigada pelo link e por estares a lutar pela causa EM!).

Ena tanta coisa! E tanto ficou por dizer... mas é assim mesmo. Tudo de bom, vamos nos encontrando por aí e por aqui ;)

MAIS UM ALMOÇO DO GANG!!!!!!!!!

Ah pois é!!!!

O Gang está em todo o lado, por todo este país!!!

O almoço alentejano foi em Junho mas a vontade do convívio continuou acesa e bem acesa!

Atão não é que descobri, andando pelo Ms-Gateway, que a Sónia e a Jú estão a organizar um almoçito no Minho? A ideia não podia ser melhor, meninas!!! Se bem que o pensaram assim o fizeram... Assim é que é!!!! Agora é convocar todo o pessoal do Gang para este almoço que está marcado para o dia 21 de Setembro, entre Viana do Castelo e Valença.

Deixo aqui a confirmação da Sónia sobre a marcação do almoço minhoto:

13 - 08.07.2008, 18:00
Olá a todos!!!O almoço vai ser dia 21 de Setembro na Quinta do Fincão, Areosa Viana do Castelo, é mesmo á saida de Viana para Valença, muito fácil de encontrar, brevemente forneceremos mais informações, entretanto poderão deliciar-se com o local escolhido:
www.quintadofincao.com

Agora esperemos que a Quinta do Fincão seja generosa e nos peça poucos eurozitos pelo almoço, né????

Vamos lá dizer á Jú e á Sónia que vamos ao Almoço Minhoto!!!!!!!
Eu vou... E Tu?????

Tratamento com leões marinhos pode ajudar também na EM

Elche (Espanha), 6 jul (EFE).- Um tratamento pioneiro baseado na interação com leões marinhos será testado em crianças com transtornos psiquiátricos e autismo e adultos com esclerose múltipla.

A terapia experimental segue a linha de pesquisas científicas que demonstram a melhora da qualidade de vida dessas pessoas através de encontros com animais, como os já comprovados com golfinhos.

A Fundação Río Safari realiza a primeira edição do Tratamento Assistido com Otarídeos (TAO), que será desenvolvido nos meses de julho e setembro em Elche, no leste da Espanha.

Os participantes do tratamento são crianças autistas e com paralisia cerebral que trabalharam previamente com o grupo de pesquisa da Fundação Río Safari, assim como adultos da Associação de Esclerose Múltipla de Alicante (Adema).

"Estamos recebendo mais propostas de outras associações para continuar o projeto" no próximo ano, disse à Agência Efe a psicóloga da Fundação Río Safari, Silvia Sebastián.

Os resultados finais só serão analisados a partir de outubro, mas Sebastián disse que já é possível notar "uma melhora da motricidade, do equilíbrio e da coordenação", além das próprias vantagens do "fim lúdico e educativo".

O trabalho começa atividades de mobilidade e relacionamento, para depois passar para brincadeiras com dois leões marinhos treinados para o tratamento, Aragón e Curro, ambos de cinco anos de idade.

Sebastián disse que o tratamento precisou de um ano de preparação, pesquisa e treinamento dos animais, a partir de anos de modificação de conduta.

O grupo de pesquisa está desenvolvendo outros programas similares, entre eles uma fazenda educativa e um tratamento com uma elefanta.

Fonte: Agência EFE (Espanha)

Nós e os Outros

Fui espreitar o que os nossos amigos andam a escrever na net. Aqui fica um apanhado do meu passeio, juntos aprendemos todos muito mais:

Diário EM (Telmo)
Diário: Desafio - O Telmo pede ideias/sugestões para melhorar a informação no blog e fazermos mais coisas pelo Gang. Assim é que é! Vamos dar uma ajuda? Estamos a ajudarmo-nos ;)

Blog Esclerose Múltipla (Brasil)
http://esclerosemultipla.wordpress.com/ - Este é talvez o blog mais completo com informações úteis e notícias sobre EM em Português, uma autêntica enciclopédia para visitar.

O Forreta e a EM (Aricada)
Cafeina em altas doses pode impedir a E.M. - O Forreta mostra-nos também em Português as últimas notícias do mundo EM na internet.

Viver a Vida com Esclerose Múltipla (Carlos)
Vão fazer 2 Anos que me foi diagnosticada a E.M.! - Ena Carlos, assim de repente não é propriamente motivo para arranjarmos um bolo e velas, mas que a coragem e a força se mantenham companheiras no teu caminho!

O meu apoio à Esclerose Múltipla (Enf. Carvalho)
Adesão à terapêutica - confesso que este post foi o motivo deste passeio, porque o assunto, grrrr, mexe um bocado, muito!, comigo. Vale a pena falarmos sobre o assunto: porque nos é tão difícil manter o compromisso de tomar a medicação no dia e hora estipulados? Estou a pensar fazer uma votação com os motivos... os que me lembro assim de repente:

• ansiedade / medo
• administração dolorosa
• efeitos secundários
• ausência de resultados "visíveis"
• ausência de eficácia comprovada
• depressão / desânimo
• ...

E por aqui me fico, há mais blogs amigos EM por aí para adicionar?

Aproveitem o Verão, o sol, o ar livre, partilhem sorrisos. Nunca é demais reforçar: cuidado com o calor mas não se privem de apanhar sol, ar fresco e fazer exercício. Ter EM não invalida sermos activos, à nossa maneira. Não resisto a colocar aqui uma frase que vi num nick do MSN de uma amiga (obrigada pela inspiração!):

Viver é como andar de bicicleta. É preciso estar em constante movimento para manter o equílibrio. (Albert Einstein)

Boas férias para quem as tiver ;) até.... já!

Molécula extraída de peçonha de aranha tem potencial neuroprotetor

Substância da peçonha da aranha Parawixia bistriata poderá levar ao desenvolvimento de medicamentos pra tratar doenças degenerativas

Pesquisadores da Universidade de Ribeirão Preto (USP) isolaram a Parawixin1, a primeira molécula isolada da peçonha da aranha Parawixia bistriata. Em testes de laboratórios com ratos, os cientistas descobriram o potencial neuroprotetor da substância, que foi capaz de proteger as células neuronais — células nervosas — do efeito devastador que pode causar o excesso de glutamato, um aminoácido importante no metabolismo humano.

A pesquisa foi considerada pelos editores de uma das mais respeitadas revistas científicas de farmacologia do mundo — a norte-americana Molecular Pharmacology — como uma das mais promissoras perspectivas para o desenvolvimento de medicamentos mais eficazes no tratamento de doenças como a esclerose lateral amiotrófica, mal de Alzheimer, esclerose múltipla e esquizofrenia.

Em sua última edição de 2007, Delany Torres-Salazar e Christoph Fahlke, do Instituto de Neurofisiologia de Hannover, Alemanha, analisaram o trabalho publicado pela doutorada Andréia Cristina Fontana, que foi orientada e co-orientada, respectivamente, pelos professores da USP Joaquim Coutinho-Netto, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP), e Wagner Ferreira dos Santos, da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto (FFCLRP), que estudam essa espécie de aranha há mais de 10 anos.

A Parawixia bistriata é comum na América do Sul e pode ser encontrada principalmente em áreas de cerrado.

O excesso do glutamato, que também é um neurotransmissor — principal substância química produzida pelos neurônios de mamíferos e que faz a comunicação entre as células, as sinapses — causa a morte celular que, em alguns neurônios, pode ocorrer em apenas quatro minutos. O resultado desse processo de morte das células nervosas pode levar a lesões e, consequentemente, às chamadas doenças degenerativas.

Para Coutinho-Netto, em doenças auto-imunes, por exemplo, onde os neurônios estão a ser atacados e a libertar glutamato, a molécula pode agir como um aspirador. “Essa pesquisa, apesar de ser bem básica, traz boas perspectivas porque há 30 anos que não se tem nada de novo nessa área. Os medicamentos que hoje em dia existem são provenientes de descobertas do início do século passado.”

Por isso, os pesquisadores internacionais que aguardam a descrição da estrutura da molécula Parawixin1, consideraram-na intrigante, pois tem acção específica e com potencial para se trabalhar com o sistema nervoso central. “Ela é totalmente desconhecida e nova”, relata o professor Coutinho-Netto.

Fonte: Agência USP (Brasil)

Fármaco experimental laquinimod reduz lesões na esclerose múltipla

O fármaco experimental oral laquinimod, da Teva Pharmaceutical Industries, apresentou resultados positivos num estudo de Fase II para o tratamento da esclerose múltipla.

Segundo os resultados do estudo, o fármaco demonstrou reduzir o número de lesões no cérebro em pacientes com esclerose múltipla recorrente remissiva, em comparação com placebo. Assim, o laquinimod parece atrasar a doença e ser bem tolerado pelos pacientes.

Os resultados foram publicados na "The Lancet".

Após 36 semanas do estudo com 306 pessoas, os pacientes com esclerose múltipla recorrente remissiva que tinham sofrido uma ou mais recaídas no ano anterior receberam aleatoriamente uma de duas doses de laquinimod ou placebo. Aqueles que receberam a dose mais elevada do fármaco atingiram uma redução de 40,4 por cento nas lesões cerebrais, em comparação com os que receberam placebo. O tratamento com a dose mais baixa não demonstrou resultados significativos em comparação com o placebo.

Quando os investigadores expandiram o estudo por mais 12 semanas, os pacientes demonstraram uma redução média de 60 por cento no número de lesões no cérebro.

Fontes: Firstwordplus, Reuters

Madeira: Deficientes vão poder passear nas serras da região com cadeira de rodas especial

Funchal, 16 Jun (Lusa) - As pessoas portadoras de deficiência podem agora passear pelas levadas da Madeira através de um meio de transporte especializado que permite passear nestes percursos pedestres.

Trata-se de uma cadeira de rodas adaptada, construída em França, que tem apenas uma roda, é movida com o apoio de duas pessoas, foi baptizada com o nome de "joellete" e tem um custo unitário de três mil euros.

A cadeira tem por objectivo "criar condições para que os deficientes tenham uma participação activa em actividades de contacto directo com a natureza, melhorando a qualidade de vida destas pessoas"

Estão disponíveis três destas cadeiras na região, devendo o serviço ser requerido junto das associações.

A pessoa portadora de deficiência tem o apoio de duas pessoas para deslocar a cadeira e para efectuar os percursos pedestres.

Os percursos pedestres são caminhos que permitem observar a beleza natural das serras da Madeira, sendo muito utilizados pelos turistas que visitam a Madeira, existindo 23 catalogados e 18 recomendados.

O Grande Almoço Alentejano!

Palavras para quê...

¡Mójate por la Esclerosis Múltiple!

Spot da campanha solidária da esclerose múltipla em Espanha
13 de Julho de 2008



Campanha “Mójate por la Esclerosis Múltiple” (Molha-te pela Esclerose Múltipla)

É uma acção de sensibilização social e de solidariedade para com as 40.000 pessoas que sofrem de EM em Espanha.

O “Mójate-Mulla´t-Busti zaitez”, iniciado em Espanha pela Fundación Esclerosis Múltiple em 1994, é um acto de participação dos cidadãos e de captação de recursos, cujo objectivo é melhorar a qualidade dos cuidados prestados às pessoas afectadas pela doença e apoiar a investigação da EM em Espanha.



No que consiste esta campanha?
- cada piscina organiza as suas próprias actividades lúdicas
- contabilizam-se os metros nadados por iniciativa e cada participante recebe um diploma
- convidam-se pessoas significativas em áreas como a política, desporto, ciência, cultura e espectáculo juntamente com as suas famílias e amigos que se molham pela EM
- escolhe-se uma piscina que funciona como central de dados da campanha
- contacta-se 4x por dia cada uma das piscinas da iniciativa para saber se está tudo a correr bem
- no final do dia, recolhem-se os dados relativos ao número de participantes e número de metros nadados
- ampla cobertura pelos meios de comunicação social

Quem faz acontecer:
- pessoas sensíveis interessadas pela solidariedade e capazes de levar a cabo acções de voluntariado
- a sociedade civil, sem a qual esta iniciativa não faria sentido
- responsáveis pelas piscinas que cedem as suas instalações de forma desinteressada e se envolvem pessoalmente antes, durante e depois na iniciativa

Traduzido do site: http://www.esclerosismultiple.com/Mojate.html

Nova abordagem contra a Esclerose Múltipla

Estudo apresentado na revista Archives of Neurology revela que um tratamento com doses elevadas de ciclofosfamida pode ajudar doentes com Esclerose múltipla (EM).

O fármaco é usado há cerca de meio século no tratamento de doenças oncológicas, dentro de uma combinação de regime de quimioterapia ou como monoterapia.

Este estudo constatou, no entanto, que o fármaco também se mostrou eficaz ao conseguir reduzir o grau de incapacitação e as lesões cerebrais provocadas pela EM.

Os nove pacientes envolvidos no estudo receberam grandes doses de ciclofosfamida intravenosa apenas durante quatro dias consecutivos, para voltar a activar devidamente o sistema imunitário. Os pacientes foram monitorizados durante dois anos após terem recebido o fármaco. Cinco deles não demonstraram sinais de actividade da doença, e os outros quatro mostraram grandes melhoras, segundo Douglas Kerr, da Johns Hopkins University, em Baltimore, nos EUA.

De acordo com o cientista, os pacientes chegaram a recuperar as funções físicas que tinham sido perdidas devido à doença. Os actuais fármacos tendem no máximo a desacelerar a evolução da EM, sendo necessária uma administração constante. "Neste estudo verificou-se que, quando se dá ciclofosfamida uma só vez consegue-se restaurar o sistema imunitário, para que o cérebro e a coluna vertebral não sejam atingidos. E é por isso que o torna (fármaco) bem diferente e animador", disse Kerr.

Fonte: Saúde na Internet, o site dos médicos

Almoço e boleias

Apanhados no messenger a falar do almoço do Gang:

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xana diz:
ainda vamos aos 80
loisa diz:
vamos passar os 80. Ainda vamos é ser presos por excesso de velocidade!!!!!
xana diz:
ohhh!!!! Seu guarda, eu tenho EM, não posso olhar para o ponteiro da velocidade!
(loisa e xana perdidos de riso....)
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:) Gang é Gang, malta! Continuamos a ter pessoal a precisar/dar boleias: neste momento temos 2 pessoas a precisar de boleia na zona de Setúbal e temos lugares num carro a sair de Matosinhos (ver os comentários do outro post do almoço). Digam alguma coisa!

A hora do encontro no restaurante é 13h.

Já somos quase 70, quem estava à espera? :)

IEFP assina protocolo com empresas para promover integração de pessoas com deficiência

Lisboa, 03 Jun (Lusa) - O Instituto do Emprego e Formação Profissional assina amanhã protocolos com 15 empresas para a promoção da integração profissional de pessoas com deficiência, iniciativa integrada no Plano de Acção Para a Inclusão de Pessoas com Deficiência ou Incapacidades.

De acordo com o Instituto do Emprego e Formação Profissional (IEFP), as empresas aderentes comprometem-se a "promover o emprego e a empregabilidade das pessoas com deficiência", através da "realização de estágios profissionais e de contratação de pessoas com deficiência, incluindo em regime de teletrabalho, bem como promovendo a celebração de contratos de prestação de serviços com pessoas com deficiência".

As 15 empresas envolvidas são a Caixa Geral de Depósitos, Chamartín, CP, Carris, IBM, CTT, Delta Cafés, EDP, El Corte Inglés, Galp Energia, grupo Auchan, Jerónimo Martins, Microsoft, MRW e Portugal Telecom.

O IEFP vai prestar formação a dirigentes e técnicos das empresas e disponibilizará apoio financeiro e técnico nos processos de selecção, formação, adaptação de postos de trabalho, eliminação de barreiras arquitectónicas e no acompanhamento pós-contratação.

Outra função do IEFP será identificar as actividades que podem ser desempenhadas por pessoas com deficiência e que correspondem às necessidades das empresas.

Fonte: Agência Lusa

Extavia aprovado na União Europeia para a Esclerose Múltipla

A Comissão Europeia (CE) aprovou a comercialização do fármaco Extavia (interferão beta-1b), da Novartis AG, para o tratamento da esclerose múltipla, tanto no seu início como em caso de reincidência.

A Novartis planeia lançar o fármaco no mercado na primeira metade de 2009 na Europa e nos Estados Unidos.

O Extavia, uma versão do Betaseron (interferão beta-1b), da Bayer AG, é uma terapia de primeira linha diária injectável dia sim dia não para o tratamento da esclerose múltipla.

A aprovação de comercialização já era esperada, após a opinião positiva emitida pelo Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP), da Agência Europeia do Medicamento (EMEA), em Março.

Fontes: Reuters, Forbes

Seguros: Doentes e deficientes discriminados por seguradoras vêem negado sonho de comprar casa

24 de Maio de 2008, 09:48
** Sílvia Maia, Agência Lusa **

Lisboa, 24 Mai (Lusa) - Doentes e pessoas com deficiência são diariamente discriminados pelas seguradoras que recusam celebrar contratos ou cobram valores incomportáveis. Sem apoio do Estado nem dinheiro para enfrentar as poderosas equipas de advogados daquelas empresas, é-lhes negado o sonho de comprar casa.

"Conheço o caso de uma pessoa a quem o prémio foi agravado em 1100 por cento. Ou seja, pagava mais de seguro do que de empréstimo bancário. Há mesmo seguradoras que se negam a fazer seguros. São diários os casos de discriminação", revelou à Agência Lusa o presidente da Associação Portuguesa de Deficientes, Humberto Santos.

Maria Pereira, 33 anos, é um desses casos. Quando há menos de dois anos lhe diagnosticaram esclerose múltipla, a professora do Redondo nunca imaginou que a doença se tornasse no único obstáculo à compra de casa.

Segundo o relatório médico que entregou à seguradora privada, a doença estava "na fase inicial e perfeitamente controlada", mas para a companhia existia "elevada probabilidade de ocorrência de sinistro", razão para "adiar por três anos a celebração do contrato".

Maria tentou então uma empresa com capitais estatais: "Disseram-me logo que o seguro de vida seria negado. Fiquei ainda mais desapontada por ser o próprio Estado a negar-me o pedido. Não condeno as seguradoras por se recusarem, quando o próprio Estado também o faz". Sem seguro de vida, o crédito à habitação foi negado.

"Não consigo aceitar o que fazem às pessoas com problemas de saúde. Tenho uma vida activa, dou 28 horas de aulas semanais e sinto-me com força. Não sou nenhuma inválida mas sou discriminada", critica a professora. (ler mais)

Catalunha: Doentes graves melhoram com cannabis

Mais de metade dos pacientes submetidos a tratamento com cannabis, na Catalunha, no âmbito de um programa pioneiro lançado em 2005, apresentaram uma reacção positiva e grande parte mostrou melhorias no seu estado de saúde.

O uso de uma droga - cannabis - como medicamento surgiu da «necessidade de tratar sintomas resultantes de patologias muito graves em que foi fraco o resultado dos tratamentos convencionais», informou à Lusa a «Conselleria» (departamento) de Saúde do executivo catalão.
O Programa do uso terapêutico de cannabis na Catalunha foi lançado em 2005 e deu origem a dois estudos que consistiram em acompanhar doentes aos quais foi ministrado um medicamento fabricado com extracto de cannabis.
Um dos estudos piloto analisou o tratamento de dores em várias patologias, entre as quais a esclerose múltipla.
O outro debruçou-se sobre o tratamento das náuseas e vómitos induzidos pela quimioterapia e foi concluído em finais do ano passado.
Os pacientes com esclerose múltipla manifestaram «evidentes melhorias nas dores», segundo os resultados divulgados à Lusa pela chefe do Serviço de Planificação Farmacêutica de Barcelona, Neus Rams.
«A proporção de doentes com dor intensa ou intolerável passou de 66 por cento no início do estudo para 35 por cento na última visita», adiantou aquela responsável.
Um terço dos pacientes com náuseas no ciclo de quimioterapia prévio ao início do estudo não as sentiram nos ciclos sucessivos de tratamento. Continuaram com náuseas 67,7 por cento mas a duração e a intensidade diminuiu no final do tratamento. Os vómitos deixaram de se verificar em 21,7 por cento dos doentes.
Os 73,9 por cento que continuaram a sofrer esse sintoma foi também com menos duração e intensidade, segundo resultou do estudo.
Os pacientes seleccionados para fazer parte deste estudo foram pessoas em estado grave com doenças crónicas de grande evolução, com má reacção aos tratamentos habituais e baixa qualidade de vida.
O medicamento usado é um extracto de cannabis autorizado com o nome de Sativex. Este fármaco é permitido no Canadá como coadjuvante no tratamento da dor em pacientes com esclerose múltipla.
Neus Rams sublinhou que «esta iniciativa surgiu de uma necessidade social de uso terapêutico de cannabis» e que é «um estudo independente» promovido pela Administração Pública.
Os promotores consideram que a iniciativa foi «enriquecedora» e acham que seria positivo iniciar outros estudos do género. Até lá, os resultados dos estudos realizados permitem continuar a usar os tratamentos alternativos nos doentes que não reagem bem aos tratamentos habituais.

Fonte: Agência Lusa / Diário Digital

Dieta rica em Omega 3 melhora a vida dos portadores de esclerose múltipla

Uma dieta rica em peixe, frutas e legumes “pode ser uma das principais formas de evitar os períodos de crise em portadores de esclerose múltipla” (EM). Foi o que afirmou o neurologista Dagoberto Callegaro, do Hospital das Clínicas de São Paulo, um dos especialistas que estão reunidos em São Paulo até sábado em evento que discute a eficácia dos tratamentos disponíveis para a doença.
Callegaro faz a afirmação tomando como base os resultados de uma pesquisa feita com portadores da doença na Noruega, um dos países com maior incidência de esclerose múltipla. Os investigadores compararam as cidades onde os moradores comiam mais e menos peixe, e constataram que nas localidades em que as pessoas ingeriam mais bacalhau, salmão e atum, menores eram as taxas de EM.
Para o médico, “uma dieta rica em peixes com omega-3 e que exclui leite, derivados e a carne vermelha, é uma das formas que o portador da doença tem de controlar os períodos de crise”, que vão desde uma perda parcial da visão até a falta de movimento total nos braços e nas pernas.
“As nossas mães e avós estavam certas quando nos obrigavam, na infância, a tomar uma colher de óleo de fígado de bacalhau diariamente”, disse Callegaro que adiantou que “o suplemento com omega tem mostrado bons resultados na qualidade de vida e no controlo da doença nos portadores de esclerose múltipla”.

Fonte: O Globo Online

Almoço do Gang no Alentejo (versão 1.0)

E não é que o almoço alentejano é mesmo do Gang? Só podia ser, pois então, vai ser uma loucura!

Vamos lá nos juntar todos outra vez. Aos anos que estamos para organizar este tão ansiado almoço em terras alentejanas! Vai ser mobilização total para visitar os nossos amigos alentejanos :)

O almoço já tem site e tudo. Visitem em http://almocoem.pt.vu/ e inscrevam-se para o email do Telmo, com a indicação do vosso nome, número de contacto e número de acompanhantes.

Se quiserem, aproveitem aqui o blog para combinar boleias. Já vou dar o exemplo!

Especialista canadiano convencido que células estaminais podem curar Esclerose Múltipla

Uma experiência que deu torto parece sugerir que as células estaminais da medula óssea podem curar a doença

Os pacientes que receberam transplantes de células estaminais de medula óssea - similar àquele dado a pacientes de leucemia - tiveram uma misteriosa melhoria na sua doença.
Mark Freedman, da Universidade de Ottawa e médico responsável pela pesquisa, confessa que não sabe bem o porquê dessa melhoria. "Nenhum dos pacientes, em quase sete anos, teve qualquer recaída", disse.
Freedman, que é especialista no tratamento de esclerose múltipla (EM), queria estudar como a doença se desenvolve e desenvolveu uma experiência na qual os médicos destruíam a medula óssea dos pacientes e, consequentemente, o seu sistema imunológico.
As células estaminais, formadoras de células sanguíneas tiradas da medula óssea, foram transplantadas de novo nos pacientes. "Nós não pretendíamos verificar se existia melhorias na doença", disse o médico. "O estudo pretendia, na verdade, reiniciar o sistema imunológico dos pacientes."
Os cientistas canadianos descobriram, no entanto, que destruir a medula óssea dos pacientes reduzia os sintomas no período de um ano.
O médico Mark Freedman afirma que a sua equipa pretende acompanhar os pacientes do estudo por mais tempo antes de tentar explicar precisamente o que se está a passar, isto porque os portadores de EM apresentam mudanças imprevisíveis nos seus sintomas,
As células estaminais são células que possuem a melhor capacidade de se dividir dando origem a células semelhantes às progenitoras.
As células estaminais dos embriões têm ainda a capacidade de se transformar noutros tecidos do corpo como ossos, nervos, músculos e sangue. Devido a essa característica, as células estaminais são importantes principalmente na aplicação terapêutica, sendo potencialmente úteis em terapias de combate a doenças cardiovasculares, neurodegenerativas, diabetes tipo-1, acidentes vasculares cerebrais, doenças hematológicas, traumas na espinal medula e nefropatias.

Fonte: Reuters, a 06.Maio.2008

Almoço no Alentejo

O Telmo, o JF e a maninha Anabela estão a organizar um almoço de EMs no Alentejo!! O almoço não é do Gang da EM, mas podem ter a certeza que vamos dar toda a ajuda a divulgar!

Se quiserem ir, ajudar a organizar ou simplesmente saber mais, visitem os dois tópicos no MS-Gateway:

• Almoço convívio no Alentejo
• Almocito Alentejano

Vai ser o primeiro grande almoço no Alentejo, dos muitos que se seguirão!! Quem vai deixar escapar esta oportunidade? :)

`Sociedade Civil´ com programa dedicado à EM

Carreguem neste link e escolham uma das opções de formato de vídeo do dia 2008.04.22

"Sociedade Civil: Esclerose múltipla – quais os sinais de alarme?
Estima-se que em Portugal haja mais de cinco mil pessoas com Esclerose Múltipla. Uma doença que se manifesta na adolescência e afecta bastante mais as mulheres.Sem cura, a esclerose múltipla afecta o sistema nervoso central e não tem terapêutica eficaz reconhecida. Há poucas semanas foi anunciado um novo medicamento, que terá alcançado uma elevada taxa de sucesso em ratos. Cura à vista? Ou é apenas uma esperança levantada pela indústria farmacêutica que não terá efeito prático nos humanos?Saiba mais no Sociedade Civil sobre uma doença que levanta dúvidas tão prosaicas como posso engravidar? Há hereditariedade? Desconhecimentos sobre a doença que pretendemos hoje esclarecer..." (http://sociedade-civil.blogspot.com)

Simulador faz médicos sentirem na pele sintomas da Esclerose Múltipla

Projecto de companhia farmacêutica visa criar empatia entre neurologistas e pacientes.

A Simulação está a percorrer os Estados Unidos e qualquer pessoa pode participar.

Você quer ir para frente, mas a sua perna não obedece. Quer levantar uma chávena, mas algo parece que a puxa para baixo. Tenta pagar a conta, mas não consegue distinguir quais as notas que estão nas suas mãos. Os dedos formigam, a sua temperatura sobe, tudo parece fora de controle. Esses são os sintomas da esclerose múltipla (EM), que até agora eram conhecidos em primeira mão apenas pelos portadores da doença. Até agora, porque uma companhia farmacêutica criou um simulador da doença. O objectivo? Fazer médicos e familiares entenderem exactamente o que sofre um paciente com esclerose múltipla durante uma crise.

A experiência é estranha, mas reveladora. Uma coisa é conhecer a listagem de sintomas da esclerose múltipla – outra, bem diferente, é senti-la na pele. “Definitivamente é algo que cria uma empatia, que é essencial na relação entre médicos e pacientes”, afirmou ao G1 o neurologista brasileiro Alessandro Finkelszten, do Hospital das Clínicas de São Paulo, que experimentou o simulador. “É uma experiência bem diferente. Não temos nada parecido com isso, nem mesmo durante a faculdade de medicina”, disse ele.

O projecto, criado e desenvolvimento pela companhia Biogen Idec, está a percorrer os Estados Unidos. Nesta semana, foi levado à Reunião Anual da Academia Americana de Neurologia, em Chicago. “Acreditamos que é muito importante levar essa experiência para os médicos, para que eles vejam a doença de uma nova menria, entendam como isso afecta o dia-a-dia das pessoas”, disse o diretor da empresa, José Juves.

# A Família experimenta
A simulação também já foi levada para quatro centros comerciais nos Estados Unidos, onde atraiu a atenção dos americanos. “Os pacientes levaram os seus familiarese fizeram-nos experimentar o simulador. Na altura em que acabavam de experimentar os sintomas exclamavam: ‘Agora sim, eu entendo o que você passa’”, conta a gerente da Biogen Idec, Shannon Altimari.

O simulador, na verdade, é um equipamento bastante simples. Consta de uma passadeira colante, como aquelas dos ginásios, luvas especiais, auscultadores e uma tela de televisão. A passadeira rolante reproduz a dificuldade de movimento dos pacientes de esclerose – de acordo com Finkelszten, um desequilíbrio muito parecido com o da labirintite. As luvas tiram a sensibilidade e causam formigueiros na ponta dos dedos. Os auscultadores abafam os ruídos e a tela reproduz a visão de um portador durante uma crise. Além disso, há um aquecedor, que mostra como são os “calores” que os pacientes sofrem.

A Biogen Idec no Brasil pretende trazer o simulador para o país, mas ainda não há previsão de quando e onde isso vai acontecer.

Fonte: G1, da Globo.com

# Nota de redacção:
Relembro que, em Dezembro passado, por altura do Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, aqui em Portugal, a SPEM também lançou no centro comercial Colombo, em Lisboa, um simulador do género

Fingolimod reduz em 50% recidivas em Esclerose Múltipla

Estudo apresentado na reunião anual da American Academy of Neurology

Um ensaio clínico conduzido no Hospital São Rafael, de Milão, em Itália, demonstrou que a administração do imunomodulador fingolimod reduz o número de recidivas de Esclerose Múltipla (EM).

O trabalho, apresentado na reunião anual da American Academy of Neurology, analisou 281 pessoas afectadas por EM com recaídas, às quais foi administrado o fármaco desenvolvido pela Novartis Pharma.

O estudo verificou que os voluntários que receberam o fármaco, também conhecido como FTY720, vivenciaram menos 50% do número de recaídas que os restantes participantes que só tomaram placebo. Segundo o líder da investigação, Giancarlo Comi, também se verificou uma redução da actividade inflamatória. Os efeitos secundários mais frequentes foram dores de cabeça e sintomas gripais.

Terapias anteriores para a EM (interferão beta e glatiramero) demonstraram uma redução de recaídas em apenas 30%, de acordo com o estudo.

ALERT Life Sciences Computing, S.A.

18 de Abril de 2008 .::. Sáude na Internet

Doença é diagnosticada na idade de todas as decisões

Esclerose múltipla aumenta risco de depressão e suicídio

Surge na idade de todas as decisões e exige grandes mudanças na vida do seu portador.

A esclerose múltipla afecta cerca de cinco mil doentes em Portugal, na maioria mulheres (3500). A doença surge por volta dos 30 anos e as constantes picadas e lesões cutâneas provocadas pelos tratamentos, associadas a outros sintomas, levam a um aumento do número de divórcios, depressão, suicídios e absentismo, de acordo com um estudo epidemiológico realizado pelo departamento de Neurologia da Universidade de Odense, na Dinamarca.

Aos 30 anos é a altura em que a mulher tem maiores perspectivas de carreira, casamento e maternidade, pelo que é uma altura especialmente traumática para ser feito o diagnóstico. “Os sintomas são muito diversos e podem afectar a visão, mobilidade, fala, entre outras funções, por isso é muito importante o acompanhamento psicológico do doente e familiares para evitar situações extremas”, explicou o responsável da Unidade de Esclerose Múltipla do Hospital Fernando da Fonseca, Ricardo Ginestal, durante um debate intitulado “A Mulher e a Esclerose Múltipla”.Contudo, as causas da doença ainda não estão identificadas, pelo que não existem actualmente terapêuticas curativas.

A principal dificuldade consiste no facto da esclerose múltipla afectar várias funções do corpo humanos e de diferentes formas, pelo que não se conseguiram ainda desenvolver tratamentos adequados a cada caso. No entanto, o acompanhamento psicológico, aliado a uma alimentação saudável e à prática de exercício físico, são fundamentais para garantir o equilíbrio do paciente.Ainda assim, Portugal é um dos países que está na vanguarda da investigação no que diz respeito a moléculas inovadores para futuros tratamentos orais, menos dolorosos mas eficazes.

O que é a esclerose múltipla?

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crónica, desmielinizante e degenerativa, do sistema nervoso central que interfere com a capacidade do mesmo em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio, entre outras, de acordo com informação disponibilizada pelo site da Associação Nacional de Esclerose Múltipla.

Denomina-se “esclerose” pelo facto de, em resultado da doença, se formar um tecido parecido com uma cicatriz que endurece e forma uma placa em algumas áreas do cérebro e medula espinal e “múltipla” porque várias áreas dispersas do cérebro e medula espinal são afectadas.

A palavra desmielinizante significa que são provocadas lesões nas bainhas de mielina que envolvem as fibras nervosas, que são afectadas de forma progressiva, por vezes irreversível.

Fonte: Público.pt a 14.Abril.2008